Stwardnienie rozsiane, powszechnie określane jako SM, jest postępującą chorobą układu nerwowego. Zaburza ona przepływ informacji w mózgu oraz pomiędzy mózgiem a innymi częściami ciała. Przyczyna stwardnienia rozsianego jest nadal nieznana i nie mamy jeszcze lekarstwa.
Objawy, postęp i nasilenie stwardnienia rozsianego mogą się różnić w zależności od osoby, ale większość osób jest diagnozowana w wieku od 20 do 50 lat i często żyją kolejne 25-35 lat po diagnozie. W miarę postępu choroby i nasilania się objawów specjaliści opieki paliatywnej mogą pomóc w leczeniu objawów i planowaniu przyszłości, aby zapewnić spełnienie życzeń chorego. Gdy pacjent osiągnie końcowe stadium stwardnienia rozsianego, opieka hospicyjna jest ważnym narzędziem w zarządzaniu bólem i innymi objawami.
Objawy końcowego stadium stwardnienia rozsianego
Gdy pacjent ze stwardnieniem rozsianym zaczyna doświadczać bardziej wyraźnych komplikacji, jest to uważane za końcowe stadium stwardnienia rozsianego. Niektóre z objawów schyłkowego stadium SM, których mogą doświadczyć pacjenci to:
- Ograniczona mobilność – Pacjent może nie być już w stanie wykonywać codziennych czynności bez pomocy. W większości przypadków, będzie on ograniczony do łóżka lub krzesła. Mogą nie być już w stanie pomagać w pielęgnacji lub innych czynnościach samoobsługowych.
- Trudności w oddychaniu – Osłabione mięśnie oddechowe i zwiększona ilość wydzieliny w drogach oddechowych utrudniają pacjentom prawidłowe oddychanie.
- Problemy z jedzeniem – Pacjenci z SM mogą doświadczać różnych wyzwań, które zakłócają odżywianie. Należą do nich drżenia i skurcze mięśni, które utrudniają trzymanie przyborów kuchennych. Mogą oni również mieć problemy z fizycznym połykaniem pokarmu, ponieważ mięśnie słabną. Pacjenci doświadczający zaburzeń poznawczych mogą również zapominać o jedzeniu lub o tym, jak połykać, nawet jeśli ktoś inny ich karmi.
- Trudności w porozumiewaniu się – Pacjenci mogą mieć problemy z formułowaniem słów i werbalizowaniem swoich potrzeb.
- Zaburzenia neurologiczne – Zmiany w funkcjonowaniu mózgu i zmiany stanu psychicznego stają się bardziej wyraźne. Niektórzy pacjenci doświadczają również wahań nastroju i depresji.
- Ból – skurcze mięśni, ból nerwów i odleżyny spowodowane bezruchu mogą powodować ból, który jest trudny do opanowania bez wsparcia ze strony ekspertów opieki hospicyjnej przeszkolonych w zarządzaniu bólem u schyłku życia.
- Powikłania związane z pielęgnacją skóry – zaburzenia odżywiania i ograniczona mobilność prowadzą do rozpadu skóry, zaniku mięśni i poważnych odleżyn.
Jeśli pacjent doświadcza któregokolwiek z powyższych objawów, może kwalifikować się do opieki hospicyjnej. Ocena hospicyjna powinna być zaplanowana tak szybko, jak to możliwe, aby zapewnić pacjentowi wsparcie, którego potrzebuje, aby utrzymać najwyższą możliwą jakość życia.
Jak hospicjum pomaga pacjentom z końcowym stadium SM?
Gdy pacjent zostanie przyjęty do hospicjum, zespół opieki hospicyjnej rozpocznie wizyty, aby pomóc opiekunom w zaspokojeniu fizycznych, emocjonalnych i duchowych potrzeb pacjenta.
Wszystkie leki, materiały medyczne i sprzęt medyczny związany z diagnozą stwardnienia rozsianego pacjenta zostaną dostarczone bez żadnych kosztów dla pacjenta lub jego rodziny. Mogą to być łóżka szpitalne, krzesła geriatryczne i narzędzia do pozycjonowania, które pomogą zwiększyć komfort pacjenta.
Pielęgniarski zespół hospicyjny będzie współpracował z lekarzami, aby zająć się bólem, którego doświadcza pacjent i pomóc kontrolować inne objawy schyłkowej fazy SM. W międzyczasie pomocnicy hospicyjni będą pomagać w kąpieli, pielęgnacji i innych czynnościach związanych z opieką osobistą. W przypadku pacjentów w schyłkowym stadium SM oznacza to szczególną troskę o zaniki mięśni, odleżyny i uszkodzenia skóry.
Zespół wsparcia emocjonalnego złożony z pracowników socjalnych, kapelanów, doradców ds. żałoby i wolontariuszy będzie również odwiedzał pacjentów, aby zaspokoić ich potrzeby emocjonalne i duchowe. Będą oni również współpracować z rodziną lub personelem ośrodka, aby upewnić się, że życzenia pacjenta dotyczące zakończenia życia są spełniane.
Crossroads Hospice & Opieka paliatywna zapewnia wsparcie nieuleczalnie chorym pacjentom w ich domach, ośrodkach opieki i domach opieki. Aby dowiedzieć się więcej na temat kwalifikowalności hospicjum dla pacjentów z końcowym stadium stwardnienia rozsianego, prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem 1-888-564-3405.