Jak mój syn pokonał alergię na orzeszki ziemne

Można powiedzieć, że nasza rodzina ma pecha. U naszego najstarszego syna, Theo, zdiagnozowano alergię na orzeszki ziemne jako niemowlę. Dowiedzieliśmy się o tym, gdy za radą naszego pediatry karmiliśmy go masłem orzechowym, gdy miał dziewięć miesięcy.

Był zdrowym dzieckiem. Jadł wszystko, a ani mój mąż, ani ja nie mamy poważnych alergii pokarmowych. Ale kilka sekund po skosztowaniu odrobiny masła orzechowego z łyżeczki, zwymiotował. Jego lekarz powiedział nam, żebyśmy spróbowali ponownie, gdy będzie miał rok, więc zrobiliśmy to, tym razem bardziej nerwowo. Natychmiast zwymiotował i dostał pokrzywki. Kilka tygodni później alergolog to potwierdził: Theo był poważnie uczulony na orzeszki ziemne – nawet najmniejszy smak mógł wywołać reakcję anafilaktyczną.

Moje pierwsze myśli brzmiały: Dlaczego my? Dlaczego on? Czy to dlatego, że w ciąży prawie codziennie jadłam masło orzechowe na śniadanie? Czy to dlatego, że nie karmiłam piersią dłużej niż cztery tygodnie? Ale nie było żadnych jasnych odpowiedzi. A nawet gdyby były, co by to dało? Nasz słodki syn utknął z tą śmiertelną alergią, potencjalnie do końca życia.

Żyliśmy więc z EpiPensami i ograniczeniami w jedzeniu oraz wszechobecnym strachem, że coś, co zjadł, może go zabić. Stałam się nadgorliwym rodzicem, zakazując stosowania masła orzechowego wśród członków rodziny, kiedy byliśmy razem i szczegółowo opisując alergie Theo dla serwerów restauracji, nawet przy zamawianiu niewinnych rzeczy, takich jak grillowany ser czy sałatka owocowa. Jak to często bywa w małżeństwie, mój mąż zrekompensował mi moje przesadne zachowanie, będąc bardziej zrelaksowanym, gdy chodziło o jedzenie. I, jak się okazuje, jedyne przypadkowe ekspozycje Theo na orzeszki ziemne – powodujące nie więcej niż swędzenie ust i wymioty, na szczęście – miały miejsce na mojej zmianie.

Ale powiedziałabym też, że mamy szczęście.

Do czasu, gdy byłam w ciąży z naszym drugim dzieckiem, nasz dom i dieta zostały oczyszczone z orzeszków ziemnych. Zrobiliśmy Chesterowi testy i zgadnijcie co? Żadnych alergii. Może to zabrzmi dziwnie, ale jeśli miałabyś wybrać dziecko, które będzie miało alergię na orzeszki ziemne, prawdopodobnie wybrałabyś Theo. On urodził się odpowiedzialny. Od kiedy tylko mógł mówić, zawsze pytał, czy w jego jedzeniu znajdują się orzeszki ziemne. W wieku czterech lat zaczął nosić swój EpiPen w pasku. Jest bystry i wrażliwy, i potrafi sobie poradzić z tym, co zostało mu rzucone.

Ale najbardziej szczęśliwi ze wszystkich, trafiliśmy na właściwe badania. Podczas wakacji na Florydzie w 2013 roku, mój mąż i ja przeczytaliśmy artykuł w New York Times Magazine o alergiach, w którym opisano badania przeprowadzone na Uniwersytecie Stanforda, w których dzieci codziennie spożywały niewielkie, ale coraz większe ilości zmielonych alergenów pokarmowych, aby zbudować swoją odporność. Po kilku miesiącach dzieci były w stanie zjeść kilka tysięcy miligramów każdego z alergenów na raz bez większych reakcji. Wspomniałam o tym badaniu alergologowi Theo, a ona wskazała nam podobne w Centrum Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu McMaster w Hamilton – zaledwie 70 kilometrów od naszego domu w zachodnim Toronto. Wysłałam e-mail do lekarza i w ciągu kilku miesięcy Theo został przyjęty do badania medycznego.

To była długa podróż. Theo ma teraz siedem lat i idzie do drugiej klasy. Nadal codziennie przynosi do szkoły swój EpiPen, tak na wszelki wypadek, i nadal unika orzeszków ziemnych. Ale ukończył badania, a niewielkie narażenie na orzeszki ziemne nie jest już śmiertelne. Nadal jest uważany za alergika, ale dla wszystkich intencji i celów jest czysty. Oto jak tam dotarliśmy.

Luty 2014
Jest zimny, szary poranek, kiedy mój mąż, Theo i ja jedziemy autostradą do Hamilton na jego pierwsze całodniowe wyzwanie żywieniowe. Theo, który ma pięć lat, będzie jadł małe, odmierzone ilości orzeszków ziemnych zmielonych na proszek, aż do wystąpienia reakcji. Ten test ustanowi poziom odniesienia dla jego tolerancji. I cholernie mnie to przeraża.

Wyjaśniliśmy Theo, co wiemy o badaniu. Wydaje się, że to rozumie, ale zadaje tylko jedno pytanie: „Czy mogę wziąć udział w badaniu, ale nie robić części dotyczącej jedzenia orzeszków ziemnych?”

Oczywiście, że nie chce jeść orzeszków ziemnych. Uczyliśmy go od pierwszego roku życia, że orzeszki ziemne są dla niego niebezpieczne i mogą sprawić, że będzie bardzo, bardzo chory – a teraz mówimy, żeby się na to zdecydował. Ale będąc odpowiedzialnym, rozsądnym dzieckiem, jakim jest, zgadza się na to. Odwołaliśmy się również do jego maniackiej strony, mówiąc mu, że biorąc udział w badaniu, będzie pomagał Naukowcom. To mu się podoba.

Na początku Theo jest podekscytowany, pełen energii i szczęśliwy, że ma całą uwagę wszystkich. Z zapałem zjada kubek Dixie lodów czekoladowo-miętowych zmieszanych z niewielką ilością proszku – równowartość jednej drugiej pięćdziesiątej orzeszka ziemnego. Patrzymy na niego z walącym sercem. Brak reakcji. Dwadzieścia minut później, chętnie zjada kolejne lody z podwójną dawką proszku. Nadal nic. Potem jeszcze dwie porcje z coraz większą ilością proszku. Kiedy pielęgniarka pyta, jak się czuje, mówi, że swędzą go usta. Należycie odnotowane. Przechodzimy do następnej dawki. Usta nadal swędzą. Jego następna dawka to jedna dziesiąta orzeszka ziemnego.

Po spożyciu w sumie około jednej piątej orzeszka ziemnego w ciągu trzech godzin, w Theo zachodzi zmiana. Traci on swoją wesołość. Wydaje się zmęczony i skarży się na ból brzucha. Pielęgniarka mówi nam, że to jest reakcja, której szukali. Theo kładzie się na szpitalnym łóżku, a ja zostawiam go z mężem i pielęgniarkami, a sama idę po kanapkę.

W kolejce do kawiarni dostaję SMS-a od męża. „Wracaj. Podajemy mu Epi.” Wbiegam na dwa piętra schodów i docieram do pokoju Theo zaraz po tym, jak czyn został dokonany. Z pomocą pielęgniarek, Theo wstrzyknął sobie zastrzyk. Trzymał długie, plastikowe urządzenie z igłą i lekiem przy udzie (przez spodnie od dresów, aby przyspieszyć dostawę), mocno nacisnął i podał sobie lek – coś, czego nigdy wcześniej nie musieliśmy robić. Pokój jest przeciwieństwem tego, jak się czuję: spokojny i cichy, wszyscy uśmiechnięci, z kilkoma łzami tu i tam. Teraz znamy jego podstawową tolerancję (około jednej piątej orzeszka ziemnego), wiemy jak spokojnie poradzić sobie z reakcją anafilaktyczną i wiemy, że Theo może sam się wyleczyć, jeśli kiedykolwiek będzie tego potrzebował. Czuję się dziwnie pocieszona.

Marzec 2014
Dwa tygodnie później wracamy do szpitala na pierwsze dawki orzeszków ziemnych Theo. W tym badaniu, mniej więcej trzy czwarte dzieci otrzyma proszek orzechowy, podczas gdy pozostała jedna czwarta, grupa kontrolna, nieświadomie otrzyma mąkę. Ponieważ jest to badanie prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, ani rodziny uczestników, ani zespół medyczny nie wiedzą, kto co otrzymuje przez pierwsze sześć miesięcy. Po tym czasie dzieci z grupy kontrolnej są automatycznie przyjmowane do grupy jedzącej orzeszki ziemne.

W szpitalu Theo otrzymuje dawkę początkową proszku zmieszanego z lodami. Nie ma żadnej reakcji. Pielęgniarka sprawdza jego funkcje życiowe, a my wychodzimy z zapasem na następne dwa tygodnie: 14 małych kopert, z których każda zawiera tę samą dawkę proszku orzechowego – lub mąki. Każdego ranka podczas śniadania mieszamy zawartość koperty z jogurtem lub sosem jabłkowym, czekamy zalecaną godzinę na reakcję (która nigdy nie następuje), a następnie wysyłamy go do szkoły.

Dwa tygodnie później wracamy do szpitala, aby podwoić dawkę. Theo z radością zjada więcej lodów i proszku, a my wracamy do domu z nowymi kopertami na kolejne dwa tygodnie.

Maj 2014
Wszystko idzie świetnie. Theo codziennie rano przy śniadaniu dopracował się 1/5 orzeszka i nie ma żadnej reakcji. Mój wewnętrzny sceptyk jest przekonany, że jest w grupie kontrolnej, spożywającej mąkę, a nie orzeszki.

Bardzo delikatnie poruszam z Theo koncepcję grupy kontrolnej, aby przygotować go na zbliżający się koniec sześciomiesięcznej próby. Wydaje się zdezorientowany i zastanawia się, dlaczego wszystkie dzieci nie dostaną orzeszków ziemnych, ale rozumie, że nawet jeśli teraz je mąkę, to za kilka miesięcy dostanie orzeszki. Obowiązkowo kontynuujemy mieszanie proszku każdego ranka i zapisujemy datę, godzinę i reakcję (lub jej brak) na stronach dziennika, które dał nam zespół medyczny.

Sierpień 2014
Udało mu się! Theo od czterech tygodni codziennie zjada maksymalną dawkę przewidzianą w badaniu – około dwóch orzeszków ziemnych. A może mu się udało?

Kiedy wracamy do Hamilton na kolejne wyzwanie żywieniowe, aby potwierdzić, czy terapia działa, mój mąż i ja przypominamy Theo, że możliwe jest, iż tak naprawdę nie jadł orzeszków ziemnych. Pociesza go przypomnienie, że pomaga naukowcom. (Myślę, że prawdopodobnie chce też nadal opuszczać szkołę w każdy czwartek rano przez kolejne sześć miesięcy). Ale nawet jeśli jesteśmy w grupie kontrolnej, pielęgniarki zaczną od razu podawać mu prawdziwe orzeszki ziemne, a za kolejne sześć miesięcy będzie po wszystkim.

Po zjedzeniu zaledwie jednej czterdziestej orzeszka ziemnego usta Theo zaczynają swędzieć. Pielęgniarka każe mu przestać w tym miejscu. Otwiera zapieczętowaną kopertę, a w środku znajduje się oficjalny dokument, który mówi nam to, co sobie uświadomiliśmy: On nie jadł orzeszków ziemnych. Nadal jest uczulony, a my wracamy po więcej.

Jesteśmy zdołowani, ale szczęśliwi, ponieważ teraz wiemy, co nas czeka. Pielęgniarki są niesamowite. Gratulują Theo dobrze wykonanej pracy i przypominają mu o ważnej roli, jaką odgrywa w tym badaniu. Wydaje się być całkiem zadowolony z siebie i jest podekscytowany przejściem do „prawdziwej” części.

Jestem również potajemnie zadowolony z kontynuacji, ponieważ cieszę się z naszych wycieczek do Hamilton. Jako zajęty rodzic dwójki dzieci, tak miło jest mieć ten czas jeden na jeden z Theo, aby porozmawiać, grać w kata lub czytać. Mogę powiedzieć, że on też rozkoszuje się tym czasem – zwłaszcza jeśli obejmuje on lunch w McDonald’s lub wycieczkę do sklepu z butami.

Wrzesień 2014
Jesteśmy całkowicie w rowku. I widzimy, że to działa. Każdego ranka, kiedy Theo zjada swoją jedną-250-tą porcję orzeszków ziemnych, dostaje swędzenia w ustach. Po wypiciu wody i odczekaniu 10 minut swędzenie ustępuje. Dwa tygodnie później jego dawka zostaje podwojona, a on toleruje ją – i kolejne zwiększenia – równie dobrze.

Październik 2014
Szkolny klub biegowy Theo działa pełną parą, ale próba z orzeszkami ziemnymi ma go spowolnić. Dzieciom biorącym udział w badaniu kazano ograniczyć aktywność fizyczną w ciągu godziny po przyjęciu dziennej dawki orzeszków ziemnych, ponieważ może ona nasilić skurcze żołądka, co jest częstym skutkiem ubocznym leczenia. Theo zjada około jednej trzydziestej orzeszka dziennie, a pewnego jesiennego poranka to go dopada. Rzuca się do ucieczki z innymi chłopcami z pierwszej klasy, ale zatrzymuje się po dwóch minutach, narzekając, że boli go brzuch. To trudna decyzja, ale wspólnie decydujemy, że Theo powinien odejść z drużyny biegowej i dołączyć do niej w przyszłym roku.

Marzec 2015
Ostatnie zwiększenie dawki w tym tygodniu, doprowadzające Theo do „dawki podtrzymującej” około dwóch orzeszków ziemnych, gdzie pozostanie na najbliższą przyszłość. Ale zamiast zjeść szpitalny, starannie odmierzony proszek, pielęgniarka prosi nas o przyniesienie na wizytę dwóch orzeszków ziemnych. Theo wręcza jeden solony orzeszek i jeden czekoladowy orzeszek M&M. Zanim się zorientuję, co się dzieje, są już na dole. W ciągu kilku sekund swędzi go buzia, ale uśmiecha się, zwyciężając.

Kto by pomyślał? Nasz syn: szczęśliwie zjada orzeszki ziemne.

Wraca do szkoły i tłumaczy nauczycielce i kolegom, co zrobił. Kibicowali mu przez całą drogę, a w szkole często zatrzymują mnie rodzice, którzy chcą wiedzieć, jak sobie radzi. Jest z siebie taki dumny, a ja odczuwam głęboką ulgę. Choć to jeszcze nie koniec.

Kwiecień 2015
Wyjazd do szpitala na ostateczne wyzwanie żywieniowe, a to niezła gratka. Zespół medyczny naprawdę stara się naciskać na uczestników, prosząc ich o jedzenie stopniowo zwiększających się dawek proszku, pracując aż do ekwiwalentu czterech orzeszków ziemnych w ciągu kilku godzin (do celów badawczych, chcą zobaczyć, ile poza dawką podtrzymującą dzieci mogą tolerować). Theo zjada trzy orzeszki, zanim pojawiają się efekty: senność i ból brzucha. Pytam pielęgniarkę, czy możemy go obserwować przez pięć minut przed wstrzyknięciem epinefryny. Mówi, że nie; te objawy oznaczają, że jego stan tylko się pogorszy. Mówi, że teraz moja kolej na zrobienie mu zastrzyku, czego nigdy nie musiałem robić. Mam jawną fobię na punkcie igieł i krwi, ale zebrałam się na odwagę, chwyciłam Theo za rękę jedną z moich, a drugą, najdelikatniej jak się da, szturchnęłam go prosto w spodnie. Oboje płaczemy. W ciągu kilku minut czuje się lepiej, ja również. Dochodzi do siebie w szpitalu przez kilka godzin (aby upewnić się, że nie będzie miał kolejnej reakcji), zanim wyjdziemy, zmęczeni i szczęśliwi.

Maj 2015
To wszystko. Żadnej wielkiej imprezy. Żadnego certyfikatu tolerancji na orzeszki ziemne. Po prostu dwa orzeszki codziennie ze śniadaniem przez najbliższą przyszłość. Jeśli Theo przestanie je jeść, jego odporność prawdopodobnie spadnie i znów będzie zagrożony. Nie jest wyleczony i prawdopodobnie nigdy nie będzie. Ale jeśli przez przypadek ugryzie się w ciasteczko z masłem orzechowym, pozna jego smak, przestanie jeść i nie będzie miał reakcji.

Teraz nosi swój EpiPen w plecaku zamiast wokół talii, a my wszyscy jesteśmy bardziej zrelaksowani w restauracjach. Jestem bardzo dumna z Theo, że wytrwał w tym programie – łącznie z badaniami krwi, próbkami kału, opuszczaniem zajęć szkolnych i sportowych – i szczerze mówiąc, dumna z mojego męża i ze mnie, że go do tego zmusiłam.

Ale ja też czuję się winna. Tak jak zadawałam sobie pytanie: Dlaczego my? kiedy Theo został zdiagnozowany, tak samo zadaję je sobie ponownie teraz, kiedy nabył już odporność na orzeszki ziemne. Co ze wszystkimi rodzinami, które nie mają dostępu do programu takiego jak ten?

Mogę mieć tylko nadzieję, że to badanie zakończy się sukcesem i pewnego dnia wszystkie dzieci z alergią na orzechy będą mogły stosować się do tego protokołu – i będą miały szczęście, tak jak my.

Nie próbuj tego w domu
Badania nad alergią na orzeszki ziemne prowadzone przez McMaster University Health Sciences Centre są jedynymi tego typu w Kanadzie, chociaż Toronto’s Hospital for Sick Children planuje badania nad odczulaniem, które rozpoczną się jeszcze w tym roku. McMaster nie prowadzi naboru nowych pacjentów. Analiza danych jest w toku, a wyniki spodziewane są jesienią 2016 roku. Procedury tych badań są specyficzne dla pacjenta i nigdy nie powinny być próbowane w domu.

Wersja tego artykułu ukazała się w naszym wydaniu z września 2015 r. z nagłówkiem „The big peanut gamble”, s. 35-7.

Nowa nadzieja dla dzieci z poważnymi alergiami pokarmowymi
Szkoła zakazuje jajek, nabiału i orzechów z powodu alergii jednego ucznia
Jak przygotować dziecko do testów alergicznych