Esclerose múltipla, vulgarmente referida como EM, é uma doença progressiva do sistema nervoso. Interrompe o fluxo de informação dentro do cérebro e entre o cérebro e outras partes do corpo. A causa da esclerose múltipla é ainda desconhecida e ainda não temos uma cura.
Os sintomas, progressão e gravidade da EM podem variar de pessoa para pessoa, mas a maioria dos indivíduos são diagnosticados entre os 20 e 50 anos de idade e vivem frequentemente mais 25-35 anos após o seu diagnóstico. À medida que a doença progride e os sintomas se tornam mais frequentes e graves, os especialistas em cuidados paliativos podem ajudar na gestão e planeamento dos sintomas para o futuro, a fim de assegurar que os desejos dos seus pacientes sejam satisfeitos. Quando um paciente atinge a EM em fase terminal, os cuidados paliativos são uma ferramenta importante na gestão da dor e de outros sintomas.
End-Stage MS Symptoms
Quando um paciente com esclerose múltipla começa a experimentar complicações mais pronunciadas, esta é considerada EM em fase terminal. Alguns dos sintomas da EM em fase terminal podem incluir:
- Mobilidade Limitada – O paciente pode já não ser capaz de realizar actividades diárias sem assistência. Na maioria dos casos, ficarão restritos a uma cama ou a uma cadeira. Podem já não ser capazes de ajudar no aliciamento ou outros cuidados pessoais.
- Dificuldade em respirar – Músculos respiratórios debilitados e aumento das secreções respiratórias dificultam a respiração adequada.
- Problemas alimentares – Os doentes com EM podem experimentar uma variedade de desafios que interferem com a nutrição. Estes incluem tremores e espasmos musculares que dificultam os utensílios de sustentação. Podem também ter dificuldade em engolir fisicamente os alimentos à medida que os músculos enfraquecem. Os doentes em declínio cognitivo podem também esquecer-se de comer ou de como engolir mesmo que outra pessoa os esteja a alimentar.
- Dificuldade em Comunicar – Os doentes podem ter dificuldade em formar palavras e verbalizar as suas necessidades.
- Declínio neurológico – Alterações na função cerebral e alterações no estado mental tornam-se mais pronunciadas. Alguns pacientes também experimentam alterações de humor e depressão.
- Dor – Espasmos musculares, dores nos nervos, e feridas de pressão devido à imobilidade podem causar dores difíceis de gerir sem o apoio de especialistas em cuidados paliativos treinados em gerir a dor no fim da vida.
- Complicações dos cuidados de pele – O comprometimento nutricional e a mobilidade limitada levam à ruptura da pele, atrofia muscular, e úlceras graves de decúbito.
Se um doente estiver a experimentar algum dos sintomas acima referidos, pode ser elegível para cuidados hospitalares. Uma avaliação do hospice deve ser agendada o mais cedo possível para assegurar que o doente recebe o apoio de que necessita para manter a melhor qualidade de vida possível.
Como é que o hospice ajuda doentes com EM em fase terminal?
Quando um paciente é admitido num hospital, a sua equipa de cuidados paliativos começará a visitar para ajudar os prestadores de cuidados a satisfazer as necessidades físicas, emocionais e espirituais do paciente.
Todos os medicamentos, fornecimentos médicos e equipamento médico relacionado com o diagnóstico de EM do paciente serão fornecidos sem custos para o paciente ou família. Estes podem incluir camas hospitalares, cadeiras geriátricas, e ferramentas de posicionamento para ajudar a aumentar o conforto do paciente.
A equipa de enfermagem do hospital trabalhará com médicos para lidar com qualquer dor que o paciente esteja a sentir e para ajudar a controlar outros sintomas de EM em fase terminal. Entretanto, os assistentes dos cuidados paliativos ajudarão a tomar banho, a cuidar de si, e outras necessidades de cuidados pessoais. Com pacientes com EM em fase terminal, isto significa tomar especial cuidado para lidar com atrofia muscular, úlceras de decúbito, e quebra de pele.
A equipa de apoio emocional de assistentes sociais, capelães, conselheiros de luto, e voluntários também visitará para lidar com as necessidades emocionais e espirituais do paciente. Também trabalharão com a família ou pessoal das instalações para assegurar que os desejos de fim de vida do doente estão a ser satisfeitos.
Crossroads Hospice & Palliative Care fornece apoio a doentes terminais nas suas casas, instalações de vida assistida, e lares de idosos. Para saber mais sobre a elegibilidade de doentes em fase terminal de cuidados paliativos, por favor contactar 1-888-564-3405.