Como o meu filho superou a sua alergia ao amendoim

Pode-se dizer que a nossa família tem azar. O nosso filho mais velho, Theo, foi diagnosticado com uma alergia a amendoins quando era bebé. Descobrimos quando, a conselho do nosso pediatra, lhe demos manteiga de amendoim quando ele tinha nove meses.

Ele era um bebé saudável. Ele comeu tudo, e nem eu nem o meu marido temos alergias alimentares graves. Mas alguns segundos depois de provar um pouco de manteiga de amendoim de uma colher, ele vomitou. O seu médico disse-nos para o provarmos de novo quando ele tivesse um ano de idade, por isso o fizemos, mais nervosos desta vez. Ele vomitou imediatamente e apanhou urticária. Algumas semanas mais tarde, um alergologista confirmou-o: Theo era severamente alérgico a amendoins – mesmo o sabor mais pequeno podia desencadear uma reacção anafiláctica.

Os meus primeiros pensamentos foram: Porquê nós? Porquê ele? Foi porque comi manteiga de amendoim ao pequeno-almoço quase todos os dias quando estava grávida? Foi por não ter amamentado nas últimas quatro semanas? Mas não houve respostas claras. E mesmo que houvesse, que bem faria? O nosso doce filho ficou preso a esta alergia mortal, potencialmente para o resto da sua vida.

Então vivemos com EpiPens e restrições alimentares e o medo sempre presente de que algo que ele comeu pudesse matá-lo. Tornei-me o pai hiper-vigilante, proibindo a manteiga de amendoim entre os membros da família quando estávamos juntos e detalhando as alergias de Theo a servidores de restaurantes, mesmo quando encomendava coisas inócuas como queijo grelhado ou salada de fruta. Como acontece frequentemente num casamento, o meu marido compensou o meu comportamento autoritário sendo mais descontraído quando se tratava de comida. E, ao que parece, as únicas exposições acidentais de Theo a amendoins – que não causavam mais do que comichão na boca e vómitos, felizmente – foram feitas no meu relógio.

Mas eu diria também que temos sorte.

Na altura em que estava grávida da nossa segunda gravidez, a nossa casa e as nossas dietas tinham sido esvaziadas de amendoins. Tivemos o Chester testado à uma, e adivinhem só? Sem alergias de todo. Vai figura.

Pode parecer estranho, mas se tivesse de escolher uma criança para ter uma alergia a amendoins, provavelmente escolheria Theo. Ele nasceu responsável. Desde que podia falar, perguntava sempre se havia amendoins na sua comida. Começou a carregar a sua EpiPen num cinto aos quatro anos de idade. Ele é inteligente e sensível, e consegue lidar com o que lhe foi atirado.

Mas o mais afortunado de tudo, aconteceu após a pesquisa certa. Durante as férias na Florida em 2013, o meu marido e eu lemos um artigo da revista New York Times Magazine sobre alergias que descreveu um estudo baseado na Universidade de Stanford no qual as crianças ingeriam minutos mas quantidades crescentes de alergénios alimentares moídos todos os dias para construir a sua imunidade. Após alguns meses, as crianças conseguiram comer vários milhares de miligramas de cada alergénio de cada vez, sem qualquer reacção importante. Mencionei o estudo ao alergologista de Theo, e ela apontou-nos um semelhante no Centro de Ciências da Saúde da Universidade McMaster em Hamilton – a apenas 70 quilómetros da nossa casa em Toronto ocidental. Enviei um e-mail ao médico e, em poucos meses, Theo foi aceite no ensaio médico.

Foi uma longa viagem. Theo tem agora sete anos e está a entrar na segunda classe. Ele ainda traz a sua EpiPen à escola todos os dias, só por precaução, e ainda se mantém afastado dos amendoins. Mas ele concluiu o estudo, e pequenas exposições a amendoins já não são letais. Ele ainda é considerado alérgico, mas, para todos os efeitos, ele está livre. Eis como lá chegámos.

Fevereiro 2014
É uma manhã fria e cinzenta quando o meu marido, Theo e eu descemos a auto-estrada para Hamilton para o seu primeiro desafio alimentar de um dia. Theo, que tem cinco anos, vai comer quantidades pequenas e medidas de amendoins moídos num pó até ter uma reacção. Este teste estabelecerá uma linha de base para a sua tolerância. E assusta-me muito.

Explicámos a Theo o que sabemos sobre o estudo. Ele parece tê-lo, mas faz apenas uma pergunta: “Posso estar no estudo mas não fazer a parte sobre comer amendoins?”

Se ele não quiser comer amendoins. Ensinamos-lhe desde a primeira idade que os amendoins são perigosos para ele e podem deixá-lo muito, muito doente – e agora dizemos para ir em frente. Mas, sendo o rapaz responsável e razoável que ele é, ele embarca. Também apelámos ao seu lado totó, dizendo-lhe que, estando no estudo, ele estará a ajudar os Cientistas. Ele gosta disso.

No início, Theo está entusiasmado, cheio de energia e feliz por ter toda a atenção de todos. Ele come avidamente uma chávena Dixie de gelado de chocolate e menta misturado com uma minúscula quantidade de pó – o equivalente a um 250º de um amendoim real. Vemo-lo, corações a bater. Sem reacção. Vinte minutos depois, ele está ansioso por comer mais gelado com o dobro da dose de pó. Ainda nada. Depois, mais duas porções com gradualmente mais pó. Quando a enfermeira lhe pergunta como se sente, relata uma comichão na boca. Devidamente notado. Continuamos para a dose seguinte. A boca ainda tem comichão. A sua próxima dose é um décimo de um amendoim.

Após ingerir no total cerca de um quinto de um amendoim em três horas, chega uma mudança sobre Theo. Ele perde o seu prazer. Ele parece cansado e queixa-se de uma dor de barriga. A enfermeira diz-nos que esta é a reacção que eles têm procurado. Theo deita-se numa cama de hospital, e eu deixo-o com o meu marido e as enfermeiras enquanto vou buscar uma sanduíche.

Na fila do refeitório, recebo um texto do meu marido. “Volta. Estamos a dar-lhe a epinefrina”. Subo dois lances de escadas e chego ao quarto de Theo logo após a escritura ter sido feita. Com o treino das enfermeiras, Theo injectou-se a si próprio. Ele segurou na coxa o longo dispositivo de agulhas e drogas com cobertura de plástico (por cima das calças da pista para uma entrega mais rápida), empurrou firmemente e deu a si próprio o medicamento – algo que nunca tínhamos tido de fazer antes. A sala é o oposto de como me sinto: calma e sossegada, todos a sorrir, com algumas lágrimas aqui e ali. Agora conhecemos a sua tolerância de base (cerca de um quinto de um amendoim), sabemos como lidar calmamente com uma reacção anafiláctica, e sabemos que Theo pode tratar a si próprio se alguma vez precisar. Sinto-me estranhamente confortado.

Março 2014
Duas semanas depois, voltamos ao hospital para as primeiras doses de amendoim de Theo. Neste estudo, cerca de três quartos das crianças receberão amendoim em pó, enquanto o restante quarto, o grupo de controlo, receberá sem saber, farinha. Por ser um estudo duplo-cego, nem as famílias dos participantes nem a equipa médica sabem quem vai receber o quê durante os primeiros seis meses. Depois disso, as crianças do grupo de controlo são automaticamente admitidas no grupo comedor de amendoins.

No hospital, Theo recebe uma dose inicial de pó misturado com gelado. Ele não tem qualquer reacção. A enfermeira verifica os seus sinais vitais, e nós partimos com o seu fornecimento para as próximas duas semanas: 14 pequenos envelopes, cada um contendo a mesma dose de pó de amendoim ou farinha. Todas as manhãs ao pequeno-almoço, misturamos o conteúdo de um envelope com iogurte ou molho de maçã, esperamos a hora recomendada para uma reacção (que nunca chega), e depois enviamo-lo para a escola.

Duas semanas depois, voltamos ao hospital para duplicar a sua dose. Theo come mais gelado e pó, e vamos para casa com novos envelopes para as próximas duas semanas.

Maio 2014
Está a correr bem. Theo tem trabalhado até um quinto de um amendoim ao pequeno-almoço todas as manhãs e não está a ter qualquer reacção. O crente em mim tem fé que está a funcionar – está gradualmente a ficar dessensibilizado! – enquanto o meu céptico interior está convencido que ele está no grupo de controlo, ingerindo farinha, e não nozes.

p> Abordar o conceito de um grupo de controlo com Theo muito gentilmente para o preparar à medida que nos aproximamos do fim do ensaio de seis meses. Ele parece confuso e pergunta-se porque é que todas as crianças não receberiam apenas amendoins, mas compreende que mesmo que esteja a comer farinha agora, receberá os amendoins dentro de alguns meses. Continuamos a misturar o pó todas as manhãs e registamos a data, hora e reacção (ou falta dela) nas páginas de registo que a equipa médica nos tinha dado.

Agosto 2014
Ele fê-lo! Theo tem comido a dose máxima do estudo – cerca de dois amendoins – todos os dias durante quatro semanas. Ou será que ele?

Quando voltamos a Hamilton para outro desafio alimentar para confirmar se a terapia tem estado a funcionar, o meu marido e eu lembramos a Theo que é possível que ele não tenha estado realmente a comer amendoins. Ele sente-se confortado com a lembrança de que está a ajudar os Cientistas. (Penso que ele provavelmente também quer continuar a faltar às aulas todas as quintas-feiras de manhã durante mais seis meses). Mas mesmo que estejamos no grupo de controlo, as enfermeiras vão começar imediatamente com os verdadeiros amendoins, e dentro de mais seis meses, estaremos despachados.

Após um desafio de apenas um 40º de um amendoim, a boca de Theo fica com comichão. A enfermeira ordena-lhe que pare ali mesmo. Ela abre um envelope selado e, com certeza, o papel oficial dentro diz-nos o que tínhamos percebido: Ele não tem comido amendoins. Ele ainda é alérgico, e nós voltamos para mais.

Estamos deflacionados, mas felizes, porque agora sabemos o que nos espera. Os enfermeiros são espectaculares. Felicitam Theo por um trabalho bem feito e recordam-lhe o importante papel que está a desempenhar neste estudo. Ele parece bastante satisfeito consigo próprio e está entusiasmado por passar à parte “real”.

p>Estou também secretamente satisfeito por continuar, porque tenho estado a desfrutar das nossas viagens a Hamilton. Como pai ocupado de dois filhos, é tão bom ter este tempo um-a-um com Theo para conversar, brincar à forca ou ler. Posso dizer que ele também gosta do tempo, especialmente se incluir um almoço no McDonald’s ou uma viagem à sapataria.p>Setembro de 2014
Estamos totalmente na rotina. E podemos dizer que está a funcionar. Todas as manhãs, quando Theo come o seu 250º de amendoim, ele fica com comichão na boca. Após a água e uma espera de 10 minutos, a comichão diminui. Duas semanas mais tarde, a sua dose é duplicada e ele tolera-a – e o aumento depois disso – também.

Outubro 2014
o clube de corrida da escola de Theo está em pleno andamento, mas o ensaio do amendoim está prestes a retardá-lo. As crianças do estudo são aconselhadas a limitar a actividade física na hora seguinte à sua dose diária de amendoim, uma vez que pode exacerbar as cólicas estomacais, um efeito secundário comum do tratamento. O Theo está a cerca de um 30º de um amendoim por dia, e uma manhã de outono, ele apanha-o. Ele descola como um coelho com todos os outros rapazes do primeiro grau, mas pára após dois minutos, queixando-se de que lhe dói o estômago. É uma decisão difícil de tomar, mas juntos decidimos que Theo deve deixar a equipa de corrida e voltar a juntar-se no próximo ano.

Março 2015
Aumento da dose final esta semana, levando Theo à “dose de manutenção” de cerca de dois amendoins, onde ficará durante um futuro previsível. Mas em vez de comer o pó cuidadosamente medido do hospital, a enfermeira pede-nos para levar dois amendoins para a consulta. Theo palmas um amendoim salgado e um amendoim coberto de chocolate M&M. Antes de eu saber o que está a acontecer, eles estão a descer a escotilha. Em segundos, ele tem comichão na boca, mas está a sorrir, vitorioso.

Quem teria pensado? O nosso filho: a comer amendoins com alegria.

Ele regressa à escola e explica ao seu professor e amigos o que fez. Eles têm-no aplaudido até ao fim, e eu sou frequentemente parado na escola por pais que querem saber como é que ele está. Ele está tão orgulhoso de si mesmo, e eu estou profundamente aliviado. Embora ainda não tenha terminado.

Abril de 2015
Deslocar-me ao hospital para um desafio alimentar final, e é uma loucura. A equipa médica está realmente a tentar empurrar os participantes, pedindo-lhes que comam gradualmente doses crescentes de pó, trabalhando até ao equivalente a quatro amendoins durante algumas horas (para fins de investigação, eles querem ver quanto para além da dose de manutenção que as crianças podem tolerar). Theo chega a três amendoins antes de os efeitos se instalarem: tontura e dor de estômago. Pergunto à enfermeira se podemos monitorizá-lo durante cinco minutos antes de injectar a epinefrina. Ela diz que não; estes sintomas significam que ele só vai piorar. Ela diz que é a minha vez de o injectar, o que eu nunca tive de fazer. Sou abertamente agulhador e fóbico, mas reuno a minha coragem, seguro a mão de Theo com uma das minhas e, o mais gentilmente possível com a outra, espeto-o através das suas calças. Ambos choramos. Em minutos, ele sente-se melhor, e eu também. Ele recupera no hospital durante algumas horas (para garantir que não tem outra reacção) antes de sairmos, cansados e felizes.

Maio 2015
br>É isso. Não há grande festa. Sem certificado de tolerância de amendoim. Apenas dois amendoins por dia com pequeno-almoço num futuro previsível. Se Theo deixar de os comer, a sua imunidade irá provavelmente diminuir, e estará de novo em risco. Ele não está curado e provavelmente nunca estará. Mas se ele morder um biscoito de manteiga de amendoim por acidente, reconhecerá o sabor, deixará de comer e não terá uma reacção.

Ele agora leva a sua EpiPen na mochila em vez de à volta da cintura, e estamos todos mais relaxados nos restaurantes. Estou tão orgulhosa de Theo por continuar com este programa – incluindo análises ao sangue, amostras fecais, e faltas à escola e ao desporto – e, francamente, orgulhosa do meu marido e de mim própria por o obrigar a fazê-lo.

Mas também sinto culpa. Tal como me perguntei: Porquê nós? quando Theo foi diagnosticado, volto a perguntar agora que ele construiu a sua imunidade a amendoins. E quanto a todas as famílias que não têm acesso a um programa como este?

P>Eu só posso esperar que este estudo seja um sucesso e que, um dia, todas as crianças alérgicas a nozes possam ser capazes de seguir este protocolo – e ter sorte como nós, também.

Não tente isto em casa
O estudo de alergia a amendoins do Centro de Ciências da Saúde da Universidade McMaster é o único do seu género no Canadá, embora o Hospital para Crianças Doentes de Toronto esteja a planear um estudo de dessensibilização para começar mais tarde este ano. McMaster não está a recrutar quaisquer novos pacientes. A análise de dados está em curso, e os resultados são esperados para o Outono de 2016. Os procedimentos para estes estudos são específicos do paciente e nunca devem ser tentados em casa.

Uma versão deste artigo apareceu na nossa edição de Setembro de 2015 com o título “The big peanut gamble”, pp. 35-7.

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