Por que razão o meu filho teve atresia biliar?
Ninguém sabe o que causa atresia biliar. Cerca de um em cada 8.000 a 20.000 sofre desta doença rara.
Tentar descobrir o que causa este problema ou como podemos melhorar a vida com atresia biliar é uma das maiores prioridades dos médicos que cuidam de crianças com atresia biliar no Hospital Infantil de Filadélfia.
Tanto quanto sabemos, não causou atresia biliar ao seu filho devido a qualquer coisa que tenha feito durante a gravidez. Também não tem um gene que tenha dado ao seu filho este problema. Dentro da mesma família, é comum que apenas uma criança num par de gémeos idênticos tenha esta doença.
O que irá acontecer após a cirurgia?
A cirurgia para atresia biliar chama-se operação Kasai ou hepatoportoenterostomia. O objectivo da cirurgia para crianças com atresia biliar é restaurar o fluxo biliar.
Nas primeiras semanas e meses após a cirurgia, os seus médicos seguirão de perto o seu filho para se certificarem de que a icterícia (gritaria dos olhos e da pele) desaparece e as fezes do seu filho escurecem.
O meu filho necessitará de medicamentos especiais?
O aspecto mais importante dos cuidados no primeiro ano de vida é a nutrição. A redução do fluxo biliar e da irritação no fígado pode por vezes interferir com a absorção adequada dos nutrientes e gordura fornecidos pelas fórmulas padrão. Para ajudar o seu filho a crescer, usamos frequentemente um tipo especial de fórmula que tem gordura fácil de absorver e também prescrevemos vitaminas especiais.
O seu filho pode também ser prescrito outros medicamentos, tais como antibióticos para prevenir a infecção dos canais biliares e ácido ursodeoxicólico para promover o fluxo da bílis.
É a cirurgia uma cura para a atresia biliar?
Embora o procedimento Kasai proporcione uma drenagem biliar para muitas crianças, normalmente não cura a criança de uma inflamação contínua no fígado e nos canais biliares.
Sua criança necessitará de um acompanhamento próximo por um especialista para toda a vida. O objectivo destas visitas ao consultório é observar e, se possível, prevenir complicações.
Quais são as complicações associadas à atresia biliar?
Diferentes tipos de problemas desenvolvem-se em diferentes momentos durante a vida do seu filho.
No primeiro ano ou dois, as maiores complicações são a dificuldade em ultrapassar os problemas nutricionais relacionados com a atresia biliar e a colangite, que é uma infecção nos ductos biliares.
À medida que o seu filho cresce, o endurecimento e a cicatrização do fígado podem desenvolver-se. Se isso acontecer, há um aumento do fluxo sanguíneo através de certos vasos sanguíneos. O endurecimento do fígado leva à hipertensão portal, que é um aumento do fluxo sanguíneo para os vasos que contornam o fígado.
Por sua vez, isto leva a uma série de complicações. Alguns doentes desenvolvem hemorragias intestinais ou esofágicas. Quando isso acontece, o seu filho pode vomitar uma grande quantidade de sangue. Isto é sempre uma emergência. Em alguns casos, é realizado um procedimento especial para parar a hemorragia.
Outra complicação é a ascite, que é uma colecção de líquido na barriga. O tratamento é medicação para permitir ao corpo eliminar o fluido.
Por último, algumas crianças desenvolvem um baço aumentado. Quando o baço é grande, o seu médico pode prescrever um protector do baço para ser usado durante a ginástica ou durante certas actividades para proteger o baço de lesões.
O meu filho precisará de um transplante de fígado?
Aproximadamente metade de todas as crianças nascidas com atresia biliar precisarão de um transplante de fígado quando tiverem 2 anos de idade. Aos 20 anos de idade, mais de 70% dos pacientes com atresia biliar necessitarão de um transplante de fígado. O seu médico considerará a possibilidade de transplante se houver complicações que não estejam a responder a outras abordagens médicas.
Razões típicas para considerar o transplante de fígado incluem:
- crescimento fraco,
- infecção persistente dos canais biliares,
- ascites que não respondem a medicamentos, e
- icterícia persistente.
O seu médico irá encaminhá-lo para a equipa de transplante de fígado antes que estes problemas constituam uma ameaça à vida. A vida após o transplante de fígado é normalmente muito boa.
O meu filho será normal?
Sim! Os bebés com atresia biliar crescem até serem crianças que vão à escola, participam em actividades escolares e têm amizades normais. Terão uma cicatriz da sua cirurgia inicial, mas de resto olham e agem normalmente.
Agora cuidamos de um grupo de jovens adultos que foram a primeira geração de pacientes que foram submetidos a uma operação Kasai. Estes adultos têm empregos e frequentam a faculdade. A nível mundial, há relatos de homens e mulheres com atresia biliar a tornarem-se pais de crianças saudáveis.