Heeft u ook wel eens het gevoel dat u zonder emotie door het leven gaat? Elke dag opstaan, je routine doorlopen, maar met weinig emotie verbonden aan welk deel van de dag dan ook? Om de een of andere reden is dat mijn huidige situatie. Er zijn veel redenen waarom ik elke dag emotioneel zou moeten zijn, maar het is er gewoon niet.
Mijn moeder is ongeveer een maand geleden overleden, en we waren ongelooflijk close. We spraken elkaar elke dag. Ze was mijn toeverlaat als ik me moest afreageren of emotioneel moest zijn, want ik wilde mijn man of dochters niet belasten. Als een ouder overlijdt, moeten er veel details worden uitgewerkt met betrekking tot hun nalatenschap, vooral als het de laatste levende ouder is. Bovendien houdt mijn werk me bezig. Daardoor heb ik zo min mogelijk tijd om over dingen na te denken, en daar ben ik dankbaar voor.
Zoals de meesten inmiddels wel weten, heeft mijn oudste dochter, Abby, het Sanfilippo-syndroom, een terminale ziekte die haar langzaam van me wegneemt. Voorlopig blijft ze in een vrij stabiele toestand, wat betekent dat haar achteruitgang is vertraagd. Maar het lijkt nog steeds veel op de zorg voor een 24-jarige peuter, minus de hyperactiviteit.
Ik hou met heel mijn hart van Abby, maar het hele gezin dat nu bijna de hele tijd bij elkaar is door de huidige staat van onze wereld is veel. Ik denk dat veel gezinnen met kinderen met speciale behoeften dit voelen. Mijn moeder gaf mijn man en mij ook wat respijt in de weekeinden toen ze Abby voor ons verzorgde, en dat kan nu niet meer.
Een ander deel van mijn leven dat me ongerust maakt, is de mogelijkheid dat de kanker terugkomt. Ik heb twee duidelijke scans gehad en binnenkort weer een, dus ik maak me zorgen over de resultaten. Ik ben hier meestal positief over omdat ik dankbaar ben voor de goede scans en bid dat het zo blijft. Maar een klein deel van mij maakt zich zorgen dat het terugkomt.
Met al deze dingen om emotioneel over te zijn, waarom ben ik zo gevoelloos? Zo voel ik me nu het grootste deel van de tijd. Is het een verdedigingsmechanisme? Misschien is het de vecht- of vluchtreactie van mijn lichaam, en verdraag ik op dit moment gewoon alles? Ik weet zeker dat het uiteindelijk wel weer goed komt, maar ik maak me zorgen over de abnormaliteit van dit alles.
De laatste tijd zijn mijn gedachten vooral gericht op wat er na dit leven komt en wat er op het heden volgt. Al deze dingen die ik heb beschreven richten mijn aandacht op de hemel. Ik denk er nu elke dag aan en stel me voor hoe het daar is.
Ik eindig meestal met een positieve noot en probeer een ‘takeaway’ achter te laten, maar die heb ik niet voor deze column. Wat me dreef om dit te schrijven was de wens om transparant te zijn en een perspectief te bieden waar anderen zich in kunnen vinden. Ik zet vraagtekens bij mijn gebrek aan emoties, maar ik accepteer het. Ik ben me ervan bewust, en dat is op zich al belangrijk.
***
Note: Sanfilippo News is strikt een nieuws- en informatiewebsite over het syndroom. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen heeft over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit, zijn niet die van Sanfilippo News of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over onderwerpen met betrekking tot het Sanfilippo-syndroom.