Allan Schwartz, LCSW, Ph.D. was meer dan dertig jaar werkzaam in een privé-praktijk. Hij is een Licensed Clinical Social Worker in de staten…Read More
Mijn eerste kennismaking met de Tourette Stoornis begon vele jaren geleden toen ik als postdoctoraal student onderzoek deed in de bibliotheek van een naburige universiteit waar ik op dat moment woonde. De bibliotheek was erg rustig ondanks het feit dat er veel studenten aan tafels zaten om hun schoolwerk te doen. Ik ging aan een tafeltje zitten werken waar ik zeker wist dat ik alleen zou zijn en door niemand gestoord zou worden. Plotseling hoorde ik een luid, gillend geluid. Ik keek op van mijn papieren, maar zag dat er niets was veranderd en dat iedereen stil en druk aan het werk bleef. Dit werd een patroon dat zich drie of vier keer herhaalde met hetzelfde resultaat. De bibliothecaris zat aan zijn bureau vooraan en hij was niet verontrust door wat er gebeurde. Ik besloot alert te blijven, niet naar beneden te kijken, maar te proberen te horen wie of wat het geluid maakte. Het duurde een paar minuten en tot mijn schrik zag ik de bibliothecaris het gillende geluid maken. Nogmaals, niemand keek op, zelfs hij niet, en alles bleef kalm en stabiel in de bibliotheek. Later vernam ik dat hij de stoornis van Gilles de la Tourette had en iedereen op de universiteit was er nogal aan gewend als ze in de bibliotheek waren.
Geschat wordt dat ruwweg 1 op de 1000 kinderen een tic diorder heeft, niet noodzakelijkerwijs Gilles de la Tourette. Het is dan ook geen veel voorkomende diagnose en er kan niet veel aan gedaan worden.
Tourettes is een neuropsychiatrische aandoening die erfelijk lijkt te zijn. Het slaat echter generaties over met als gevolg dat het niet rechtstreeks via de ouders komt. Het gen dat deze aandoening veroorzaakt is nog niet geïdentificeerd.
Tourettes behoort tot een spectrum van ticstoornissen. De symptomen zijn dat een persoon meerdere motorische tics en ten minste één vocalisatie ervaart. Iemand moet deze symptomen minimaal een jaar lang hebben ervaren. De eerste symptomen kunnen vroeg in de kindertijd beginnen, maar komen meestal tot uitbarsting in de vroege adolescentie. Zowel mannen als vrouwen krijgen deze aandoening, maar om de een of andere reden lijken veel meer jongens dan meisjes dit probleem te erven.
Hoewel de meeste gevallen van Tourettes mild van aard zijn, worden ze gecompliceerd door gevoelens van zelfbewustzijn, verlegenheid, afwijzing door anderen en gevoelens van depressie en angst die met de symptomen gepaard gaan. De ernst van de tics wordt verergerd door psychosociale stressoren, maar wordt er niet door veroorzaakt.
Het is niet ongewoon dat mensen met Tourettes ook ADHD, OCD (obsessief-compulsieve stoornis), depressie en slaapstoornissen hebben. In feite worden deze andere kenmerken de echte doelen van de therapie, meer dan de tics, omdat deze met succes kunnen worden behandeld en de tics mild kunnen zijn. Met andere woorden, het zijn niet noodzakelijkerwijs de tics die het functioneren zozeer belemmeren als ADHD of de andere problemen als die aanwezig zijn. Natuurlijk zijn er gevallen van Tourettes die vrij ernstig zijn en waarbij de tics en resulteren in een verminderd functioneren.
Weliswaar zijn bij deze ticstoornis diverse medicijnen uitgeprobeerd, maar geen enkele biedt een effectieve en blijvende genezing.
Wat het meest verontrustend is aan het gemiddelde geval van Tourettes is de manier waarop het de persoon, zijn familie, vrienden en schooldeelname beïnvloedt. Om deze reden is cognitieve gedragstherapie voor Tourettes-patiënten het belangrijkst. Familieleden, vrienden en schoolkinderen moeten vaak worden geleerd en getraind in het accepteren van de persoon die hiermee te maken heeft. Er zijn situaties waarin, omdat de tics zo oncontroleerbaar zijn, besloten wordt tot thuisonderwijs totdat de symptomen verminderen.
Het is ook van vitaal belang dat ouders en broers en zussen begrijpen dat de patiënt dit niet opzettelijk doet. Het kan moeilijk zijn dit te geloven in gevallen waarin de patiënt onwillekeurig scheldwoorden uitspuwt en zichzelf slaat en zelfs verwondt. Dit alles kan ertoe leiden dat ouders en vrienden zich volkomen hulpeloos voelen.
Als u een kind heeft dat tekenen van tics vertoont, is het belangrijk dat het naar de arts wordt gebracht voor een volledige evaluatie en mogelijke diagnose.
Tourettes is geen degeneratieve ziekte en zal dus niet verergeren met de tijd. Er is ook alle reden om aan te nemen dat deze persoon zal opgroeien tot een productief lid van de samenleving in alle opzichten.