Omphalocele

Wat is een omphalocele?

Een omphalocele is een geboorteafwijking. Het ontstaat tijdens de vorming van uw baby tijdens de zwangerschap.

Bij deze aandoening steken sommige buikorganen van uw baby naar buiten (uitsteken) door een opening in de buikspieren waar de navelstreng zit. Een doorzichtig membraan bedekt de organen.

De omphalocele kan klein zijn. Er kan slechts een deel van de darm uitsteken. Of het kan groot zijn, waarbij de meeste buikorganen buiten de buik liggen. Dit kunnen de darm, de lever en de milt zijn.

De buikholte van uw baby kan ook te klein zijn. Dit komt doordat deze tijdens de zwangerschap niet volledig is gevormd.

Wat veroorzaakt een omphalocele?

Zorgverleners weten niet wat de oorzaak van deze aandoening is.

De buikorganen en spieren van uw baby vormen zich gewoon niet zoals het hoort. Veel baby’s die met deze aandoening worden geboren, hebben ook andere gezondheidsproblemen.

Wat zijn de symptomen van een omphalocele?

De buikorganen van uw baby steken door een opening in zijn of haar buik naar buiten.

Hoe wordt een omphalocele gediagnosticeerd?

De zorgverlener van uw baby kan dit probleem in het tweede of derde trimester van de zwangerschap op een echografie zien. Uw baby kan ook een echografie van het hart (foetaal echocardiogram) nodig hebben voordat hij of zij wordt geboren. Bij dit onderzoek wordt gekeken of er hartproblemen zijn.

Na de geboorte van uw baby zal uw verloskundige of gynaecoloog de omphalocele tijdens een onderzoek bekijken. Uw baby kan ook een röntgenfoto nodig hebben. Dit onderzoek wordt gedaan om te kijken of er problemen zijn met andere organen.

Hoe wordt een omphalocele behandeld?

De behandeling hangt af van de symptomen, de leeftijd en de algemene gezondheidstoestand van uw kind. Het hangt ook af van hoe ernstig de aandoening is.

Een kleine omphalocele

Een kleine omphalocele is vaak gemakkelijk te verhelpen. Uw baby moet direct na de geboorte worden geopereerd. Tijdens de operatie worden de organen van uw baby teruggeplaatst in zijn of haar buik. De chirurg zal ook de opening in de buikwand van uw baby dichtmaken.

Een grote omphalocele

Als de meeste buikorganen van uw baby zijn aangetast, krijgt hij of zij een behandeling in fasen. De behandeling van uw baby kan het volgende omvatten:

• Er wordt een kiemvrij (steriel), beschermend laken over de buikorganen van uw baby gelegd.

• Uw baby zal een operatie ondergaan. Als de buik van uw baby klein en niet volledig gevormd is, kan het zijn dat niet alle organen van uw baby er tegelijk in passen. De chirurg van uw baby zal de organen langzaam terugplaatsen in de buikholte. Dit duurt enkele dagen of weken.

• De chirurg van uw baby sluit de buikwand zodra alle organen erin zitten.

De buikholte van uw baby kan klein zijn. Zijn of haar organen kunnen ook opgezwollen zijn. Hierdoor kan uw baby moeite hebben met ademhalen. Uw baby kan een beademingsmachine (mechanische ventilator) nodig hebben. Deze kan uw baby helpen terwijl de zwelling afneemt en de buikholte groeit.

Wat zijn mogelijke complicaties van een omphalocele?

Als het beschermende vlies rond de organen van uw baby breekt, kan uw baby een infectie oplopen. Als een orgaan wordt afgekneld of gedraaid, kan het zijn bloedtoevoer verliezen. Dit kan het orgaan beschadigen.

Leven met een omphalocele

Na de operatie kan uw baby nog steeds risico lopen op problemen op de lange termijn. De kans dat uw baby in de toekomst problemen krijgt, hangt af van:

• De grootte van de omphalocele

• Als een deel van de darm of andere organen geen bloedtoevoer hebben

• Andere gezondheidsproblemen

Kleine omphaloceles veroorzaken normaal gesproken geen problemen op de lange termijn.

Baby’s met schade aan de buikorganen kunnen langdurige problemen hebben. Uw kind kan problemen hebben met de spijsvertering, de stoelgang en infecties.

Vraag de zorgverlener van uw kind naar de vooruitzichten voor uw kind. Hij of zij zal een zorgplan voor uw baby opstellen. Mogelijk moet u letten op de voeding van uw baby, de darmfunctie en andere aspecten van de gezondheid van uw baby.

Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?

U leert hoe u voor uw baby moet zorgen als hij of zij het ziekenhuis heeft verlaten. Bel de zorgverlener van uw kind als u vragen hebt.

Als uw kind niet aankomt of moeite heeft met eten of de stoelgang, bel dan de zorgverlener van uw kind.

Kernpunten over een omphalocele

• Een omphalocele is een probleem waar uw baby mee geboren wordt. Bij deze aandoening steekt een deel van de buikorganen van uw baby door een opening in de buikspieren naar buiten.

• De omphalocele kan klein zijn. Er kan slechts een deel van de darm uitsteken. Of hij kan groot zijn, waarbij de meeste buikorganen buiten de buik liggen. Dit kunnen onder meer de darm, lever en milt zijn.

• Als de omphalocele van uw baby klein is, ondergaat hij of zij één operatie om deze te verhelpen. Als de omphalocele van uw baby groot is, zal de chirurg deze in fasen repareren.

• Kleine omphaloceles zijn vaak gemakkelijk te repareren. Ze veroorzaken normaal gesproken geen problemen op de lange termijn. Baby’s met schade aan de buikorganen kunnen wel langdurige problemen hebben. Uw kind kan problemen hebben met de spijsvertering, de stoelgang en infecties.

Volgende stappen

Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:

• Benoem de reden van uw bezoek en wat u wilt dat er gebeurt.

• Voor uw bezoek kunt u vragen opschrijven die u beantwoord wilt zien.

• Neem iemand mee om u te helpen vragen te stellen en te onthouden wat uw arts u vertelt.

• Noteer tijdens het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Noteer ook alle nieuwe instructies die uw arts u geeft.

• Weten waarom een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe deze u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.

• Vraag of uw aandoening ook op andere manieren kan worden behandeld.

• Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten kunnen betekenen.

• Weet wat u kunt verwachten als u de medicijnen niet inneemt of de test of procedure niet ondergaat.

• Als u een vervolgafspraak hebt, schrijf dan de datum, het tijdstip en het doel van dat bezoek op.

• Weet hoe u contact kunt opnemen met uw arts als u vragen hebt.