Rose Schneider in haar favoriete kleur, die vandaag staat voor pancreaskanker awareness.
Paars was de lievelingskleur van mijn moeder, Rose Schneider.
Ze was 68 toen ze overleed aan alvleesklierkanker, slechts zes maanden nadat haar arts haar had gezegd dat ze haar zaken op orde moest krijgen.
Na haar dood was ons leven verwoest en ik was er kapot van. Maar ik was vastbesloten haar dood niet tevergeefs te laten zijn.
Een week voordat mijn moeder was ingepland voor een poging tot een Whipple-operatie om een deel van haar alvleesklier te verwijderen, had ik haar meegenomen naar het plaatselijke winkelcentrum voor glamourfoto’s. Het plan was dat ik haar na de operatie, als ze zich onaantrekkelijk of verdrietig voelde, de foto’s kon laten zien en haar eraan kon herinneren hoe mooi ze was.
Natuurlijk droeg ze voor deze foto’s haar lievelingskleur – een prachtige paarse kleur. Zolang ik me kan herinneren, was paars altijd al aanwezig in ons leven… toen ik een klein meisje was, was mijn kamer lavendel en wit.
Nadat mijn moeder was overleden, ging ik online op zoek naar de “organisatie voor alvleesklierkanker”. Er is een groep voor elke ziekte, dacht ik. Ik was geschokt toen ik ontdekte dat er geen bestond. Er waren nergens hulpmiddelen voor de ziekte te vinden, alleen een “pancreas cancer chat room” op de website van Johns Hopkins Medicine.
Een van mijn favoriete citaten is van Margaret Mead, die zei: “Twijfel er nooit aan dat een kleine groep bedachtzame, toegewijde burgers de wereld kan veranderen; sterker nog, het is het enige dat dat ooit heeft gedaan.”
Ik had al een kleine groep gelijkgestemde nieuwe vrienden ontmoet via de Hopkins chatroom – allemaal vastbesloten om iets te doen… wat dan ook… om terug te vechten tegen dit beest van een ziekte dat onze levens had verscheurd.
Eén ding was voor mij overduidelijk: We moesten een beweging starten. En ik was klaar om in actie te komen.
Ik herinner me dat een van de eerste dingen die ik wilde doen het bestellen van lintjes was, zodat we aandacht konden vragen, maar welke kleur?
Pamela Acosta Marquardt met haar moeder, Rose, haar broer, Mike en haar vader, Herman Schneider, in 1956.
Ik nam de vraag mee naar mijn nieuwe chatroomvrienden en vroeg hen wat ze van paars vonden. Voor mij was de kleur koninklijk en sterk.
Ze waren het met me eens.
Nauwelijks later richtte ik het Pancreatic Cancer Action Network op met als doel dat het een baken van hoop zou worden voor mensen die getroffen zijn door alvleesklierkanker – een plek waar mensen hun woede en verdriet konden gebruiken om een wereld van verschil te maken. Een plek om de handen ineen te slaan, onze stem te verheffen en onze grenzeloze passie in te zetten om het verloop van deze ziekte te veranderen.
***
Mijn moeder groeide op als jongste van zes kinderen, opgevoed door een alleenstaande moeder, wonend aan de verkeerde kant van het spoor en droeg afdankertjes en schoenen met gaten in de zolen.
Ze had nooit het gevoel dat haar leven ertoe deed.
Ik hoop dat ze op de een of andere manier weet dat vandaag de dag de hele wereld paars associeert met alvleesklierkanker.
In mijn hart staat paars voor Rose Schneider en vele, vele anderen met wie ik een band heb opgebouwd vanwege onze gedeelde band met alvleesklierkanker.
Ik zal voor altijd paars zien als ik doorga met het eren van mijn moeders nagedachtenis en me inzet om haar nalatenschap uit te dragen.
Pamela Acosta Marquardt
Oprichtster
Pancreatic Cancer Action Network