Ik heb dit bericht in de loop der jaren een paar keer herschreven. Het is moeilijk voor mij om beide kanten eerlijk te belichten. Ik ben volledig bevooroordeeld omdat ik het heb meegemaakt, dus houd dat in gedachten. Deze eerste post beschrijft NIET hoe om te gaan met de nasleep van deze keuze. Ik probeer hier iemand die deze operatie overweegt te voorzien van de kennis waarvan ik wou dat ik die had gehad vóór de operatie. Als dit bericht een positieve respons krijgt, zal ik een vervolgbericht publiceren waarin ik beschrijf hoe mijn leven is veranderd als gevolg van de operatie.
Disclosure: ik ben geen arts. Dit is geen klinisch onderzoek naar postoperatieve resultaten. Ik kan u niet vertellen wat u moet doen. Ik kan u alleen mijn ervaring vertellen en u vertellen wat ik vóór de ingreep had willen weten. Als u deze ingreep overweegt, verzamel dan zoveel mogelijk informatie voordat u een beslissing neemt die blijvende gevolgen heeft.
Inhoud
Mijn reis is lang geweest, en dat geldt ook voor dit bericht. Ik heb het in drie delen opgedeeld.
Hoofdstuk 1: Bij gebrek aan kennis
Wat je verteld wordt
Wat je waarschijnlijk zult denken
Mijn eerste intuïtie
Maar waarom ben ik zo moe?
Hoofdstuk 2: Hormonen en jij
Wat zijn hormonen eigenlijk?
Ik ben niet mijn hormonen; ik ben mezelf
Wat verandert er als je hormonen veranderen?
De schildklier regelt je stofwisseling
Je stofwisseling regelt je vitaliteit
Je vitaliteit is de energie die beschikbaar is om jezelf te uiten
Hoofdstuk 3: Als de tumor je niet doodt…
Maar kanker kan je wel doden
Voorwaardelijke waarschijnlijkheid en de stelling van Bayes
Ik denk niet dat “waarschijnlijk” betekent wat jij denkt dat het betekent
Dit gebeurt vaker dan je denkt
– Schildklieronderzoek in Zuid-Korea
– Thymusbestraling in de Verenigde Staten
Wat ik zou willen dat er zou veranderen
De huidige stand van zaken
Conclusie
Wat u verteld wordt
Als bij u schildklierkanker is vastgesteld, zullen uw artsen u waarschijnlijk een gedeeltelijke of een volledige thyreoïdectomie aanraden. Een thyroïdectomie betekent dat uw schildklier wordt verwijderd. Bij het bespreken van de gevolgen van een dergelijke operatie zullen ze u waarschijnlijk het volgende vertellen:
- De operatie is veilig met een algemeen complicatiepercentage van minder dan 8%, maar als u gezond bent en jonger dan 40 jaar, zal dit waarschijnlijk veel lager zijn. Bovendien, als u een chirurg hebt die meer dan 25 thyroïdectomieën per jaar uitvoert, daalt het percentage aanzienlijk.
- Vele mensen leven lang en bevredigend zonder hun schildklier, maar elk jaar sterven meer dan 2000 mensen aan schildklierkanker. Als gezonde jongere loopt u minder dan 0,1% kans op ernstige schade door de operatie. Waarom zou u het risico willen lopen om aan kanker te sterven?
- Het oraal innemen van schildklierhormoon als medicijn stelt u in staat om normaal te leven, omdat: “Deze hormoonvervanger is identiek aan het hormoon dat normaal door uw schildklier wordt gemaakt en voert alle dezelfde functies uit.”
- Tientallen miljoenen mensen nemen momenteel schildklierhormoon. In feite is het een van de meest voorgeschreven geneesmiddelen in de Verenigde Staten.
Wat u waarschijnlijk zult denken
Je leest alle literatuur die ze je geven. Het lijkt allemaal heel redelijk. Je wordt er voortdurend aan herinnerd hoe “gelukkig” je bent dat chirurg Zo-en-zo je in haar schema kan inpassen, omdat ze er zo veel per jaar doet.
Ik heb mijn schildklier in 2014 laten verwijderen. Er waren extra bronnen op het internet, maar bij het zoeken op dingen als “thyroidectomie” en “operatiecomplicaties” en “herstel” en “na de operatie” en “litteken”, vond ik geen horrorverhalen. Ik had me nog niet gerealiseerd dat het niet de operatie was waar ik me zorgen over had moeten maken.
Heden ten dage zijn de artsen heel goed in het uitvoeren van deze operatie. Bijna niemand jonger dan 40 jaar heeft ernstige onmiddellijke complicaties van deze ingreep. Het was erg moeilijk om gezaghebbende getuigenissen te vinden waarin iemand zich negatief over de operatie uitliet. Het is heel redelijk te denken dat de meeste mensen een eerste positieve indruk hebben.
Onmiddellijk na de ingreep ga je je natuurlijk dankbaar voelen. Als je kankervrij zou kunnen zijn, waarom zou je dan niet positief zijn over het resultaat? In het begin voelt u zich nog net zo als daarvoor. Na een jaar is het litteken bijna onzichtbaar. Waarom zou je je niet opgelucht voelen? Misschien voelen sommige mensen zich wat vermoeider, maar dat is nooit direct merkbaar. Ik betwijfel of er veel mensen zijn die binnen zes maanden overtuigd zijn dat de operatie een vergissing was. Het lijkt erop dat het verwijderen van een schildklier met een tumor hetzelfde is als een operatie voor een blindedarmontsteking of galstenen.
Mijn eerste intuïtie
Ik had kanker, en nu niet meer. Mensen worden de hele tijd geopereerd. Mijn schildklier was voor de operatie vergroot. Nu, nadat het litteken genezen is, kijk ik in de spiegel en mijn nek is glad. De lichte uitstulping die er was, is nu weg. Ik ben nog steeds dezelfde persoon als daarvoor. Wanneer iemand zijn galblaas of blindedarm laat verwijderen, verandert hij niet als persoon. Een deel van hun lichaam functioneerde niet goed, en dat deel is verwijderd.
Ik denk bij mezelf dat ik relatief veel geluk heb gehad. Wat als ik ergens anders in mijn lichaam kanker had? Wat als ik chemotherapie of bestraling zou moeten krijgen? Hoe zou ik omgaan met de vermoeidheid? Hoe zou haaruitval zijn?
Jezelf dit soort ongerelateerde vragen stellen, heet “rationaliseren”. Het is een coping-mechanisme waarbij iemand zichzelf een beter gevoel geeft over wat hem is overkomen. Jezelf als “gelukkig” beschouwen na een thyroïdectomie is een soort van valse gelijkwaardigheid. U had een schildklier en nu heeft u geen schildklier meer. In plaats van uw huidige situatie te vergelijken met een hypothetische nachtmerrie, kunt u zich beter aan de realiteit houden. Veel dingen voelen als “geluk” vergeleken met het hebben van kanker. Veel dingen voelen ook beter dan auto-ongelukken. Maar als een vreemde iemands bumper inslaat op de parkeerplaats, denken ze niet, “goh, ik heb echt geluk dat ik niet in een fatale kettingbotsing van 10 auto’s op de snelweg zat.” Niemand zou zich druk moeten maken over hoe het leven eruit ziet in vergelijking met een theoretische nachtmerrie. De relevante vraag die iemand zichzelf moet stellen is,
“hoe ziet het leven er nu uit nu ik geen schildklier meer heb?”
Maar waarom ben ik zo moe?
Op den duur, begin je te denken dat er iets veranderd is. Je begint te beseffen dat je schildklier niet zoals je blindedarm was. Hoewel u is verteld dat Synthroid “identiek is … en alle dezelfde functies vervult (als uw schildklier),” begint u te twijfelen.
Terwijl uw gezondheid begint af te nemen, probeert u verschillende theorieën te bedenken om de boosdoener te vinden. Hoe meer tijd u besteedt aan het onderzoek dat u voorafgaand aan uw operatie had moeten doen, hoe meer de wrok zich begint op te bouwen 😫😖😠.
Hoofdstuk 2: Hormonen en jij
Als ik vraag, “Wat maakt jou, jou”, wat zou je dan zeggen? Als je jezelf beschrijft, begin je dan meteen met het opsommen van je persoonlijkheidskenmerken? Hier is een typische bio die iemand aan zijn online profiel zou kunnen toevoegen:
“Een leuk persoon met een goed gevoel voor mezelf en een positief karakter. Ik ben warm en benaderbaar. Ik maak snel nieuwe vrienden. Mensen zeggen dat ik een goed gevoel voor humor heb.”
De meeste mensen denken over hun persoonlijkheid als iets ongrijpbaars. De eigenschappen die ons uniek maken, lijken niet zo fysiek te zijn als onze haarkleur of huidskleur. Heb je er ooit bij stilgestaan dat een groot deel van je persoonlijkheid bestaat uit je gedrag en emoties? We vergeten vaak dat ons gedrag grotendeels wordt aangestuurd door de chemische stoffen in ons lichaam die hormonen worden genoemd. Onze emotionele toestand is grotendeels een weerspiegeling van vijf belangrijke neurotransmitters, die ook hormonen zijn. Ons gedrag wordt enorm beïnvloed door 50 verschillende hormonen die alles over ons bepalen, zoals:
- onze seksuele geaardheid en ons vermogen om liefde te voelen.
- onze eetlust en ons vermogen om voedsel te verteren.
- onze stofwisseling, dat is ons vermogen om het leven in stand te houden.
Ik ben niet mijn hormonen; Ik ben ik
Ik denk dat dit een veel voorkomende misvatting is. Afgezien van de menselijke geest, bent u nog steeds een lid van het dierenrijk. In het dierenrijk kunnen hormonen een moordenaar in een moeder veranderen. Ik kan u deze video ten zeerste aanbevelen als u overtuigd wilt raken van de krachtige invloed die onze hormonen op ons gedrag kunnen hebben.
Ongelooflijk genoeg bleef de kat, nadat haar oxytocineniveau weer normaal was, voor de eenden zorgen als voor haar eigen kinderen. Als de chemische stoffen in je lichaam veranderen, veranderen ook je gedrag en emoties. Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met een laag oxytocine-niveau minder empathisch zijn.
Als je persoonlijkheid je uniek maakt, bedenk dan dat het grootste deel van je persoonlijkheid slechts een uiting is van de hormoonspiegels in je lichaam. Voor sommigen is dit een ongemakkelijke gedachte. Ons lichaam kan vergaan. Betekent dit dat onze persoonlijkheid, onze identiteit, ook kan veranderen?
De waarheid is dat onze hormonen bepalen hoe ons lichaam functioneert. Ons lichaam bepaalt hoe we over onszelf en anderen denken. Hoe we ons voelen bepaalt hoe we ons gedragen en wie we zijn op een fundamenteel niveau. De chemische processen die op dit moment in je lichaam plaatsvinden, spelen dus een grote rol bij het vormen van je persoonlijkheid.
Wat verandert er als je hormonen veranderen?
De schildklier regelt uw stofwisseling
Deze klier scheidt hormonen af die veel van de stofwisselingsfuncties in uw lichaam regelen. Deze functies regelen de manier waarop het lichaam energie verbruikt, zuurstof verbruikt en warmte produceert. Schildklierhormonen zijn als een dirigent. Deze hormonen zijn signalen die je verschillende organen in sync brengen. Schildklierhormoon orkestreert je hart, bloedvaten, longen en spijsverteringsstelsel om energie te produceren. Schildklieraandoeningen treden meestal op wanneer deze klier te veel of te weinig schildklierhormonen afgeeft.
Jouw metabolisme regelt je vitaliteit
Metabolisme is het vermogen van uw lichaam om biologische energie te maken. Dit is een complex proces dat begint in de foetus en doorgaat tot de dag waarop je sterft. Via een aantal chemische processen kan uw lichaam voedsel omzetten in energie. Als het schildklierhormoon in uw bloed toeneemt, neemt ook uw metabolisme toe. Als uw stofwisseling daalt, vertraagt uw lichaam deze chemische processen om energie te sparen.
Het metabolisme regelt veel aspecten van onze gezondheid, zoals:
- Lichaamstemperatuur
- Hartslag
- Respiratoir systeem en longfunctie
- Het vermogen om je te concentreren en alert te blijven
- Verterings- en darmfunctie
Hypothyreoïdie is een aandoening waarbij uw schildklier niet genoeg schildklierhormoon produceert om de juiste stofwisselingsfunctie van uw lichaam te behouden. Als uw schildklier niet voldoende schildklierhormoon produceert, zal uw lichaam energie gaan besparen. Om terug te komen op de analogie van een orkest: als de dirigent afwezig is, wachten de orkestleden gewoon op zijn terugkeer. De orkestleden mogen niet in hun eigen tempo spelen; de dirigent regeert hen altijd.
Als uw schildklierwaarden dalen, vertraagt het tempo van uw lichaam. Uw stofwisseling vertraagt, en daardoor neemt uw vitaliteit af. Als neveneffect kan uw lichaamstemperatuur dalen. Uw lichaam heeft meer tijd nodig om te rusten. U kunt zich vermoeider voelen. Tijdens het sporten kunt u last krijgen van kortademigheid. U kunt zich verstopt voelen en moeite hebben om een normale stoelgang te hebben. U kunt moeite hebben om u te concentreren. Het belangrijkste is dat u symptomen van depressie kunt vertonen, die vaak met hypothyreoïdie worden geassocieerd.
Uw vitaliteit is de energie die beschikbaar is om uzelf te uiten
“Een vitaal persoon is iemand wiens levendigheid en geest niet alleen tot uiting komen in persoonlijke productiviteit en activiteit … zulke personen geven vaak een aanstekelijke energie aan degenen met wie ze in contact komen.” – Peterson en Seligman
Iedereen wil vitaliteit ervaren. Iedereen wil de energie hebben om elk moment met maximaal enthousiasme te beleven. In veel opzichten is onze vitaliteit de belangrijkste eigenschap van onze persoonlijkheid. Als onze vitaliteit verandert, dan verandert ook ons vermogen om ons beste leven te leiden. Helaas is onze vitaliteit geen aspect van onze persoonlijkheid dat we rechtstreeks in de hand hebben. Het is afhankelijk van onze stofwisseling, die weer afhankelijk is van onze hormoonspiegels. Daarom speelt het schildklierhormoon een cruciale rol bij de vorming van onze persoonlijkheid.
Hoofdstuk 3: Als de tumor je niet doodt…
Niet alle tumoren of knobbels zijn kankergezwellen; Goedaardige tumoren worden niet als kanker geclassificeerd omdat ze niet uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Wanneer een tumor nog gelokaliseerd is, hebben artsen meerdere manieren om vast te stellen of een tumor kwaadaardig is. Om de diagnose te kunnen stellen, moeten artsen de tumor in beeld brengen en controleren. Dit wordt meestal gedaan met echografie, maar kan ook worden gedaan met andere beeldvormingstechnologieën. Daarnaast zullen artsen waarschijnlijk een biopsie uitvoeren. De meest gebruikelijke vorm van biopsie vóór de operatie is een fijne-naald aspiratie (FNA). Mijn FNA-biopsie leverde een onbepaalde uitslag op. Ik stelde de juiste vragen, maar ik kreeg niet de juiste antwoorden. Vandaag geef ik u zowel de vragen die ik stelde als de juiste antwoorden die ik nooit kreeg.
VRAGEN:
- Wat is de kans dat deze tumor een kwaadaardige kanker is?
- Hoe moeten we de tumor in de gaten houden totdat we zeker weten dat hij kwaadaardig is?
Als het om de schildklier gaat, is de kans dat een tumor kwaadaardig is, verrassend laag. Hier zijn enkele nuttige feiten:
- Schildklierknobbels komen voor bij bijna 50% van de volwassen bevolking.
– 95% van deze schildklierknobbeltjes zijn goedaardig
– 5% van deze schildklierknobbels zijn kwaadaardig - 50% tot 90% (gemiddeld 70%) van de FNA specimens komen terug als goedaardig
- 10% tot 30% (gemiddeld 20%) van de FNA specimens komen terug als onbepaald
- 1% tot 10% (gemiddeld 5%) van de FNA specimens komen terug als kwaadaardig
- Volgens mijn artsen, gaf een onbestemde test aan dat de tumor twee keer meer kans had kwaadaardig te zijn dan goedaardig.
Vlugge OPMERKING: Voor de technische lezer: ik ga ervan uit dat de uitspraak “tweemaal zo waarschijnlijk” een voorafgaande waarschijnlijkheid is en niet een posterieure waarschijnlijkheid. Ik weet niet zeker of dit het geval is. Zie voor meer info de noot onderaan.
Voorwaardelijke waarschijnlijkheid en de stelling van Bayes
We kunnen nu de stelling van Bayes gebruiken om te bepalen hoe groot de kans is dat we schildklierkanker hebben, gegeven een verdachte biopsie. Als u nog nooit van de stelling van Bayes hebt gehoord en u wilt iets waardevols leren, laat u dan niet afschrikken door de wiskunde. Er is een visuele manier om de stelling van Bayes te begrijpen zonder wiskunde; de techniek wordt uitgelegd in deze video en deze blog post. Als je die leuk vond is deze video nog beter, maar als je hem bekijkt moet je echt een 3Blue1Brown Patreon supporter worden, want zonder Grant’s uitleg had ik deze post niet geschreven.
Veel mensen hebben misschien nog nooit gehoord van de stelling van Bayes en dat is begrijpelijk. Maar zonder die stelling kun je de vraag die ik aan mijn arts stelde niet beantwoorden. De stelling van Bayes is essentieel wanneer je begint met een initiële waarschijnlijkheid dat iets waar is en je je waarschijnlijkheden bijwerkt naarmate je meer informatie krijgt. Voorwaardelijke waarschijnlijkheid is essentieel voor het beantwoorden van een eenvoudige vraag:
Gezien het feit dat mijn FNA onbepaald was, wat is de waarschijnlijkheid dat deze tumor kanker bevat?
Hier is de formule:
Wat ik wilde weten:
P(kanker|onduidelijke test) = Mijn kans op kanker, gegeven dat mijn test onduidelijk was.
Wat ik nu weet:
Een onduidelijke test gaf twee keer zoveel kans dat de tumor kanker was, dan dat de tumor goedaardig was. Dit kan zo worden geïnterpreteerd dat ik dit resultaat moet beschouwen als het verhogen van mijn kans dat de tumor kankerachtig is met 66,6%. De kans dat de test aangaf dat de tumor goedaardig was, was half zo groot, wat betekent dat mijn verwachting dat de tumor goedaardig is, slechts met 33,3% is toegenomen.
P(onbestemde test|kanker) = 66.6%
P(kanker) = 5%
P(onbepaalde test) = 20%
De waarschijnlijkheid dat deze tumor kwaadaardig was, gezien mijn testresultaten, was 16.66%. De kans dat de tumor goedaardig was, was 83,33%. Met andere woorden, ik had een kans van 1 op 6 dat mijn tumor kankerachtig was. Ik vroeg hen wat het testresultaat was. Mij werd eenvoudigweg verteld dat als mijn test niet aantoonde dat de tumor goedaardig was, dat hij dan waarschijnlijk kanker had. Dit is hetzelfde als zeggen:
“De meeste van deze tests zijn goedaardig, dus als uw test niet goedaardig is, is het waarschijnlijk dat u kanker hebt.”
Ik denk niet dat “waarschijnlijk” betekent wat jij denkt dat het betekent
