Ho riscritto questo post diverse volte nel corso degli anni. È difficile per me presentare entrambe le parti in modo equo. Sono completamente di parte perché ci sono passato, quindi tenetelo a mente. Questo post iniziale NON descrive come affrontare le conseguenze di questa scelta. Qui sto cercando di fornire a qualcuno che sta considerando questa operazione la conoscenza che avrei voluto avere prima dell’intervento. Se questo post avrà una risposta positiva, allora pubblicherò un follow-up in cui descriverò come la mia vita è cambiata in seguito all’intervento.
Disclosure: non sono un medico. Questo non è un sondaggio clinico sui risultati post-operatori. Non posso dirvi cosa dovreste fare. Posso solo raccontarvi la mia esperienza e condividere ciò che avrei voluto sapere prima della procedura. Se state considerando questa procedura, raccogliete più informazioni possibili prima di prendere una decisione che ha conseguenze permanenti.
Contenuti
Il mio viaggio è stato lungo, e così questo post. L’ho diviso in tre sezioni.
Sezione 1: In assenza di conoscenza
Quello che ti viene detto
Quello che probabilmente penserai
La mia intuizione iniziale
Ma perché sono così stanca?
Sezione 2: Gli ormoni e te
Cosa sono gli ormoni comunque?
Non sono i miei ormoni; sono io
Cosa cambia se cambiano gli ormoni?
La tiroide regola il tuo metabolismo
Il tuo metabolismo regola la tua vitalità
La tua vitalità è l’energia disponibile per esprimere te stesso
Sezione 3: Se il tumore non ti uccide…
Ma il cancro potrebbe ucciderti
Probabilità condizionata e teorema di Bayes
Non credo che “probabile” significhi quello che tu pensi che significhi
Succede più spesso di quanto tu pensi
– Lo screening della tiroide in Corea del Sud
– Irradiazione del timo negli Stati Uniti
Cosa vorrei che cambiasse
Lo stato attuale delle cose
Conclusione
Cosa vi viene detto
Se ti viene diagnosticato un cancro alla tiroide, il tuo medico ti consiglierà probabilmente una tiroidectomia parziale o completa. Una tiroidectomia significa la rimozione della tiroide. Quando si discute delle conseguenze di un tale intervento, probabilmente ti diranno che:
- L’intervento è sicuro, con un tasso di complicanze complessivo inferiore all’8%, ma se sei sano e hai meno di 40 anni, è probabile che questo sia molto più basso. Inoltre, se hai un chirurgo che esegue più di 25 tiroidectomie all’anno, il tasso scende significativamente.
- Molte persone vivono una vita lunga e soddisfacente senza la loro tiroide, ma oltre 2000 persone muoiono di cancro alla tiroide ogni anno. Come persona giovane e sana, il tuo rischio di un danno grave dalla chirurgia è meno dello 0,1%. Perché vorresti rischiare di morire di cancro?
- Prendere l’ormone tiroideo per via orale come farmaco ti permetterà di vivere normalmente perché, “Questo ormone sostitutivo è identico all’ormone normalmente prodotto dalla tua tiroide e svolge tutte le stesse funzioni.”
- Decine di milioni di persone stanno attualmente prendendo l’ormone tiroideo. Infatti, è uno dei farmaci più comunemente prescritti negli Stati Uniti.
Cosa penserete probabilmente
Leggi tutta la letteratura che ti danno. Tutto sembra molto ragionevole. Ti viene costantemente ricordato quanto sei “fortunato” che il chirurgo tal dei tali possa inserirti nel suo programma, perché ne fa così tanti all’anno.
Ho fatto rimuovere la mia tiroide nel 2014. C’erano altre risorse su internet, ma quando ho cercato cose come “tiroidectomia” e “complicazioni dell’intervento” e “recupero” e “dopo l’intervento” e “cicatrice”, non ho trovato nessuna storia dell’orrore. Non avevo ancora capito che non era l’intervento di cui dovevo preoccuparmi.
Oggi, i medici sono molto bravi ad eseguire questo intervento. Quasi nessuno più giovane di 40 anni ha gravi complicazioni immediate da questa procedura. È stato molto difficile trovare testimonianze autorevoli in cui qualcuno parlasse dell’intervento in modo negativo. È perfettamente ragionevole pensare che la maggior parte delle persone avrebbe un’impressione iniziale positiva.
Immediatamente dopo l’intervento naturalmente ti sentirai grato. Se puoi essere libero dal cancro, perché non dovresti sentirti positivo per il risultato? All’inizio ti sentirai come prima. Dopo un anno, la cicatrice è quasi invisibile. Perché non dovresti sentirti sollevato? Forse alcune persone si sentono un po’ più stanche, ma non si nota mai immediatamente. Dubito che poche persone si convincano entro i primi sei mesi che l’intervento è stato un errore. Sembra che rimuovere una tiroide con un tumore sia come farsi operare per un’appendicite o dei calcoli biliari.
La mia intuizione iniziale
Ho avuto il cancro, e ora non ce l’ho più. La gente si fa operare in continuazione. La mia tiroide era fisicamente ingrossata prima dell’intervento. Ora, dopo che la cicatrice è guarita, mi guardo allo specchio e il mio collo è liscio. Il leggero rigonfiamento che c’era ora non c’è più. Sono ancora la stessa persona di prima. Quando una persona si fa togliere la cistifellea o l’appendice, non cambia come persona. Una parte del loro corpo non funzionava bene, e poi quella parte è stata rimossa.
Penso a me stesso che sono stato relativamente fortunato. E se avessi avuto il cancro da qualche altra parte nel mio corpo? E se avessi avuto bisogno di fare la chemioterapia o la radioterapia? Come affronterei la fatica? Come sarebbe la perdita dei capelli?
Farsi questo tipo di domande non correlate si chiama “razionalizzazione”. È un meccanismo di coping per cui qualcuno inquadra ciò che gli è successo in un modo che lo fa sentire meglio. Considerarsi “fortunati” dopo aver subito una tiroidectomia è una sorta di falsa equivalenza. Avevi una tiroide e ora non ce l’hai più. Piuttosto che paragonare la tua situazione attuale a qualche ipotetico incubo, faresti meglio a restare nella realtà. Molte cose si sentono “fortunate” rispetto all’avere il cancro. Molte cose si sentono meglio degli incidenti d’auto. Ma quando un estraneo rompe il paraurti di una persona nel parcheggio, non si pensa, “cavolo, sono davvero fortunato a non essere stato in un tamponamento mortale di 10 auto sull’autostrada”. A nessuno dovrebbe importare com’è la vita rispetto a un incubo teorico. La domanda pertinente che una persona dovrebbe porsi è,
“com’è la vita ora visto che non ho la tiroide?”
Ma perché sono così stanco?
Eventualmente, inizi a pensare che qualcosa sia cambiato. Cominci a capire che la tua tiroide non era come la tua appendice. Anche se ti è stato detto che Synthroid è “identico … e svolge tutte le stesse funzioni (come la tua ghiandola tiroidea)”, inizi ad avere dei dubbi.
Come la tua salute inizia a diminuire, cerchi di trovare varie teorie per trovare il colpevole. Più tempo passi a fare le ricerche che avresti dovuto fare prima dell’intervento, più il risentimento inizia a crescere 😫😖😠.
Sezione 2: Gli ormoni e te
Se io chiedo, “cosa ti rende te stesso”, cosa diresti? Quando ti descrivi, inizi subito ad elencare i tratti della tua personalità? Ecco una tipica biografia che qualcuno potrebbe aggiungere al proprio profilo online:
“Una persona amante del divertimento con un buon senso di sé e una natura positiva. Sono cordiale e disponibile. Faccio rapidamente nuove amicizie. La gente dice che ho un buon senso dell’umorismo.”
La maggior parte delle persone pensa alla propria personalità come qualcosa di intangibile. I tratti che ci rendono unici non sembrano essere fisici come il colore dei nostri capelli o il tono della nostra pelle. Avete mai considerato che una grande parte della vostra personalità è composta dai vostri comportamenti ed emozioni? Spesso dimentichiamo che i nostri comportamenti sono in gran parte guidati dalle sostanze chimiche nel nostro corpo chiamate ormoni. Il nostro stato emotivo è in gran parte un riflesso di cinque neurotrasmettitori chiave, che sono anche ormoni. I nostri comportamenti sono enormemente influenzati da 50 ormoni diversi che determinano tutto di noi, come:
- Il nostro orientamento sessuale e la nostra capacità di provare amore.
- Il nostro appetito e la nostra capacità di digerire il cibo.
- Il nostro metabolismo, che è la nostra capacità di sostenere la vita.
Io non sono i miei ormoni; Sono io
Penso che questo sia un malinteso comune. Mettendo da parte la questione dello spirito umano, sei ancora un membro del regno animale. Nel regno animale, gli ormoni possono trasformare un assassino in una madre. Vi consiglio vivamente questo video se volete essere convinti della potente influenza che i nostri ormoni possono avere sul nostro comportamento.
Incredibilmente, dopo che i livelli di ossitocina della gatta erano tornati normali, ha continuato a prendersi cura delle anatre come se fossero suoi figli. Se le sostanze chimiche nel tuo corpo cambiano, cambieranno anche i tuoi comportamenti e le tue emozioni. Infatti, gli studi hanno dimostrato che le persone con bassi livelli di ossitocina soffrono di una ridotta empatia.
Se la tua personalità è ciò che ti rende unico, allora considera che la maggior parte della tua personalità è solo un’espressione dei livelli ormonali nel tuo corpo. Per alcuni, questo è un pensiero scomodo. I nostri corpi possono decadere. Questo significa che anche la nostra personalità, la nostra stessa identità, può cambiare?
La verità è che i nostri ormoni determinano il funzionamento del nostro corpo. I nostri corpi determinano come ci sentiamo con noi stessi e con gli altri. Come ci sentiamo determina come ci comportiamo e chi siamo ad un livello fondamentale. I processi chimici che avvengono in questo momento nel tuo corpo giocano quindi un ruolo importante nel plasmare la tua personalità.
Cosa cambia se cambiano i tuoi ormoni?
La tiroide regola il tuo metabolismo
Questa ghiandola secerne ormoni che regolano molte delle funzioni metaboliche del tuo corpo. Queste funzioni regolano il modo in cui il corpo usa energia, consuma ossigeno e produce calore. Gli ormoni tiroidei sono come un conduttore. Questi ormoni sono segnali che portano i tuoi vari organi in sincronia. L’ormone tiroideo orchestra il cuore, i vasi sanguigni, i polmoni e il sistema digestivo per produrre energia. I disturbi della tiroide si verificano tipicamente quando questa ghiandola rilascia troppi o troppo pochi ormoni tiroidei.
Il tuo metabolismo regola la tua vitalità
Il metabolismo è la capacità del tuo corpo di produrre energia biologica. Si tratta di un processo complesso che inizia nel feto e continua fino al giorno della tua morte. Una serie di processi chimici permette al tuo corpo di convertire il cibo in energia. Quando l’ormone tiroideo nel tuo sangue aumenta, aumenta anche il tuo metabolismo. Se il tuo metabolismo diminuisce, il tuo corpo rallenta questi processi chimici per conservare l’energia.
Il metabolismo regola molti aspetti della nostra salute, come:
- Temperatura corporea
- Battito cardiaco
- Funzione respiratoria e polmonare
- Capacità di concentrarsi e rimanere vigili
- Funzione digestiva e intestinale
L’ipotiroidismo è una condizione in cui la tiroide non produce abbastanza ormoni tiroidei per mantenere la corretta funzione metabolica del corpo. In assenza di livelli adeguati di tiroide, il tuo corpo lavorerà per conservare l’energia. Tornando all’analogia di un’orchestra, quando un direttore è assente, gli orchestrali aspetteranno semplicemente il suo ritorno. I membri dell’orchestra non sono autorizzati a suonare al proprio ritmo; il direttore li governa sempre.
Quando i tuoi livelli di tiroide diminuiscono, il tempo del tuo corpo rallenta. Il tuo metabolismo rallenta e quindi la tua vitalità diminuisce. Come effetto collaterale, la tua temperatura corporea può diminuire. Il tuo corpo richiede più tempo per riposare. Puoi sentirti più affaticato. Durante l’esercizio fisico, si può avere il fiato corto. Si può sentire stitico e lottare per avere movimenti intestinali normali. Può essere difficile concentrarsi. Soprattutto, si possono manifestare sintomi di depressione, comunemente associati all’ipotiroidismo.
La tua vitalità è l’energia disponibile per esprimere te stesso
“Una persona vitale è qualcuno la cui vitalità e spirito si esprimono non solo nella produttività e attività personale … tali individui spesso energizzano in modo contagioso coloro con cui vengono in contatto.” – Peterson e Seligman
Tutti vogliono sperimentare la vitalità. Tutti vogliono avere l’energia per vivere ogni momento con il massimo entusiasmo. Per molti versi, la nostra vitalità è l’attributo più importante della nostra personalità. Se la nostra vitalità cambia, cambia anche la nostra capacità di vivere al meglio la nostra vita. Purtroppo, la nostra vitalità non è un aspetto della nostra personalità sotto il nostro diretto controllo. Dipende dal nostro metabolismo, che dipende dai nostri livelli ormonali. Ecco perché l’ormone tiroideo gioca un ruolo vitale nel plasmare la nostra personalità.
Sezione 3: Se il tumore non ti uccide…
Non tutti i tumori o grumi sono cancerosi; I tumori benigni non sono classificati come cancro perché non si diffondono in altre parti del corpo. Quando un tumore è ancora localizzato, i medici hanno diversi modi per determinare se un tumore è maligno. La diagnosi richiede che i medici visualizzino e controllino il tumore. Questo viene fatto di solito con gli ultrasuoni, ma può essere fatto anche con altre tecnologie di imaging. Inoltre, i medici probabilmente eseguiranno una biopsia. Il tipo più comune di biopsia prima della chirurgia è l’aspirazione con ago sottile (FNA). La mia biopsia FNA è risultata indeterminata. Ho fatto le domande giuste, ma non mi sono state date le risposte giuste. Oggi vi fornirò sia le domande che ho fatto che le risposte corrette che non ho mai ricevuto.
DOMANDE:
- Quali sono le probabilità che questo tumore sia un cancro maligno?
- Come dovremmo monitorare il tumore finché non sappiamo con certezza che è maligno?
Quando si tratta della tiroide, la probabilità che qualsiasi tumore sia maligno è sorprendentemente bassa. Ecco alcuni fatti utili:
- I noduli tiroidei sono presenti in quasi il 50% della popolazione adulta.
– Il 95% di questi noduli tiroidei sono benigni
– Il 5% di questi noduli tiroidei sono maligni - dal 50% al 90% (media 70%) dei campioni FNA risultano benigni
- dal 10% al 30% (media 20%) dei campioni FNA risultano indeterminati
- dal 1% al 10% (media 5%) dei campioni FNA risultano maligni
- Secondo i miei medici, un test indeterminato indicava che il tumore aveva il doppio delle probabilità di essere maligno piuttosto che benigno.
Nota veloce: Per il lettore tecnico, sto assumendo che l’affermazione “due volte più probabile” è una probabilità a priori e non una probabilità a posteriori. Non so con certezza se questo è il caso. Per maggiori informazioni vedi la nota in fondo.
Probabilità condizionata e teorema di Bayes
Possiamo ora usare il teorema di Bayes per determinare la probabilità di avere un cancro alla tiroide data una biopsia sospetta. Se non avete mai sentito parlare del teorema di Bayes e volete imparare qualcosa di prezioso, non fatevi scoraggiare dalla matematica. C’è un modo visivo per capire il teorema di Bayes senza alcuna matematica; la tecnica è spiegata in questo video e in questo post del blog. Se vi sono piaciuti quelli, questo video è ancora meglio, ma se lo guardate dovreste davvero diventare sostenitori di 3Blue1Brown Patreon perché senza la spiegazione di Grant non avrei scritto questo post.
Molte persone potrebbero non aver mai sentito parlare del teorema di Bayes, il che è comprensibile. Ma, senza di esso, non si può rispondere alla domanda che ho fatto al mio medico. Il teorema di Bayes è essenziale ogni volta che si inizia con una probabilità iniziale che qualcosa sia vero e si aggiornano le probabilità man mano che si ottengono più informazioni. La probabilità condizionata è essenziale per rispondere a una semplice domanda:
Dato che il mio FNA era indeterminato, qual è la probabilità che questo tumore sia canceroso?
Ecco la formula:
Che volevo sapere:
P(cancro|test indeterminato) = La mia probabilità di avere il cancro dato che il mio test era indeterminato.
Cosa so ora:
Un test indeterminato aveva il doppio di probabilità di indicare che il tumore era un cancro rispetto a quella di indicare che il tumore era benigno. Questo può essere interpretato nel senso che dovrei considerare questo risultato come un aumento delle mie probabilità che il tumore sia canceroso del 66,6%. La probabilità che il test indicasse che il tumore era benigno era la metà, interpretata nel senso che la mia aspettativa di un tumore benigno è aumentata solo del 33,3%.
P(test indeterminato|cancro) = 66.6%
P(cancro) = 5%
P(test indeterminato) = 20%
La probabilità che questo tumore fosse maligno visti i risultati del mio test era del 16.66%. La probabilità che il tumore fosse benigno era dell’83,33%. In altre parole, avevo una probabilità su 6 che il mio tumore fosse canceroso. Ho chiesto loro quale fosse il risultato del test. Mi è stato semplicemente detto che se il mio test non mostrava che il tumore era benigno, allora era probabilmente canceroso. Questo equivale a dire:
“La maggior parte di questi test sono benigni, quindi se il tuo test non è benigno è probabile che tu abbia il cancro.”
Non credo che “probabile” significhi quello che tu pensi che significhi
