Preoccupazioni etiche e di sicurezza
Alcuni aspetti della terapia genica, compresa la manipolazione e la selezione genetica, la ricerca sul tessuto embrionale e la sperimentazione su soggetti umani, hanno suscitato controversie etiche e preoccupazioni di sicurezza. Alcune obiezioni alla terapia genica si basano sulla visione che gli esseri umani non dovrebbero “giocare a fare Dio” e interferire nell’ordine naturale. D’altra parte, altri hanno sostenuto che l’ingegneria genetica può essere giustificata quando è coerente con gli scopi di Dio come creatore. Alcuni critici sono particolarmente preoccupati per la sicurezza della terapia genetica germinale, perché qualsiasi danno causato da tale trattamento potrebbe essere trasmesso alle generazioni successive. Anche i benefici, tuttavia, verrebbero trasmessi indefinitamente. C’è stata anche la preoccupazione che l’uso della terapia genica somatica possa influenzare le cellule germinali.
Anche se l’uso della terapia genica somatica ha avuto successo, gli studi clinici hanno rivelato dei rischi. Nel 1999 l’adolescente americano Jesse Gelsinger è morto dopo aver preso parte a una sperimentazione di terapia genica. Nel 2000 i ricercatori francesi hanno annunciato di aver usato con successo la terapia genica per trattare i bambini che soffrivano di X-linked SCID (XSCID; un disordine ereditario che colpisce i maschi). I ricercatori hanno trattato 11 pazienti, due dei quali hanno poi sviluppato una malattia simile alla leucemia. Questi risultati evidenziano le difficoltà previste nell’uso di vettori virali nella terapia genica somatica. Anche se i virus utilizzati come vettori sono disabilitati in modo che non possano replicarsi, i pazienti possono subire una risposta immunitaria.
Un’altra preoccupazione associata alla terapia genica è che rappresenta una forma di eugenetica, che mira a migliorare le generazioni future attraverso la selezione dei tratti desiderati. Mentre alcuni hanno sostenuto che la terapia genica è eugenetica, altri sostengono che è un trattamento che può essere adottato per evitare la disabilità. Per altri, una tale visione della terapia genica legittima il cosiddetto modello medico della disabilità (in cui la disabilità è vista come un problema individuale da risolvere con la medicina) e solleva le speranze della gente per nuovi trattamenti che potrebbero non materializzarsi mai.
John Harris Catherine Stanton The Editors of Encyclopaedia Britannica