Il viola era il colore preferito di mia madre, Rose Schneider.
Aveva 68 anni quando è morta di cancro al pancreas, solo sei mesi dopo che il suo medico le aveva detto di mettere in ordine i suoi affari.
Dopo la sua morte, le nostre vite erano distrutte e io avevo il cuore spezzato. Ma ero determinato a non lasciare che la sua morte fosse vana.
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Una settimana prima che mia madre fosse programmata per un tentativo di procedura Whipple per rimuovere parte del suo pancreas, l’avevo portata al centro commerciale locale per delle foto glamour. Il piano era che, dopo l’operazione, quando si fosse sentita poco attraente o triste, avrei potuto mostrarle le foto e ricordarle quanto fosse bella.
Ovviamente indossava il suo colore preferito – un bellissimo viola – per queste foto. Per quanto io possa ricordare, il viola ha sempre avuto una presenza nella nostra vita… quando ero piccola, la mia stanza era lavanda e bianca.
Dopo la morte di mia madre, sono andata online per trovare l'”organizzazione per il cancro al pancreas”. C’è un gruppo per ogni malattia, avevo pensato. Sono rimasta scioccata nello scoprire che non esisteva. Non c’erano risorse da nessuna parte per la malattia, solo una “chat room sul cancro al pancreas” sul sito della Johns Hopkins Medicine.
Una delle mie citazioni preferite è di Margaret Mead, che ha detto: “Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini riflessivi e impegnati possa cambiare il mondo; anzi, è l’unica cosa che l’abbia mai fatto.”
Avevo già incontrato un piccolo gruppo di nuovi amici che la pensavano come me attraverso la chat room della Hopkins – tutti impegnati a fare qualcosa… qualsiasi cosa… per combattere contro questa bestia di una malattia che aveva fatto a pezzi le nostre vite.
Una cosa era abbondantemente chiara per me: Avevamo bisogno di iniziare un movimento. E io ero pronta ad agire.
Ricordo che una delle prime cose che volevo fare era ordinare delle spille a nastro per aumentare la consapevolezza, ma di che colore?
Pamela Acosta Marquardt con sua madre, Rose, suo fratello, Mike e suo padre, Herman Schneider, nel 1956.
Ho portato la domanda ai miei nuovi amici di chat e ho chiesto loro cosa pensassero del viola. Per me, il colore era regale e forte.
Sono stati d’accordo.
Non molto tempo dopo, ho fondato il Pancreatic Cancer Action Network con l’obiettivo di diventare un faro di speranza per le persone colpite dal cancro al pancreas – un luogo dove le persone potessero usare la loro rabbia e il loro dolore per fare un mondo di differenza. Un luogo dove unire le mani, alzare la voce e mettere la nostra sconfinata passione al lavoro per cambiare il corso di questa malattia.
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Mia madre è cresciuta la più giovane di sei figli cresciuta da una madre single, vivendo dalla parte sbagliata della strada e indossando abiti di seconda mano e scarpe con le suole bucate.
Non ha mai sentito che la sua vita avesse importanza.
Spero che lei sappia in qualche modo che oggi il mondo intero associa il viola al cancro al pancreas.
Nel mio cuore, il viola rappresenta Rose Schneider e molti, molti altri con cui ho legato a causa del nostro comune legame con il cancro al pancreas.
Vedrò per sempre il viola mentre continuo a onorare la memoria di mia madre e a lavorare per portare avanti la sua eredità.
Pamela Acosta Marquardt
Fondatrice
Pancreatic Cancer Action Network