L’etica è un ramo della filosofia che si occupa del giusto e dello sbagliato. È un sistema di principi e regole di condotta riconosciuti e accettati da un gruppo o una cultura specifica. La bioetica copre un ampio insieme di possibili argomenti, come gli standard etici e i problemi morali creati dalla pratica della medicina, le questioni etiche nelle neuroscienze, la protezione dei partecipanti alla ricerca, i problemi di privacy sollevati dal sequenziamento del genoma e la ricerca con i bambini.
L’etica clinica è una disciplina o una metodologia per considerare le implicazioni etiche delle tecnologie, delle politiche e dei trattamenti medici, con particolare attenzione a determinare ciò che dovrebbe essere fatto (o non fatto) nella fornitura di assistenza sanitaria (Brock & Mastroianni, 2013).
La legge è l’insieme delle regole applicate in base alle quali una società è governata. Le leggi possono essere create sia attraverso la legislazione, che è chiamata legge statutaria, o da opinioni scritte dai giudici in casi di tribunale, che è chiamata giurisprudenza (Center for Bioethics, n.d.).
La legge stabilisce le regole che definiscono i diritti e i doveri di una persona. La legge stabilisce anche le sanzioni per coloro che violano queste regole. Le leggi vengono cambiate frequentemente per riflettere i bisogni della società. In ogni società le leggi hanno spesso un forte standard morale (Porter, 2001). Due dei tipi più comuni di potenziali azioni legali contro i fornitori di assistenza sanitaria per le lesioni derivanti dall’assistenza sanitaria coinvolgono la mancanza di consenso informato e la violazione dello standard di cura (Brock & Mastroianni, 2013).
Codice etico infermieristico
Le linee guida di pratica etica esistono fin dai primi giorni dell’infermieristica. Una promessa etica per gli infermieri – una versione modificata del giuramento di Ippocrate chiamata Nightingale Pledge – è stata sviluppata da Lystra Gretter nel 1893. Il primo codice etico per gli infermieri fu suggerito dall’American Nurses Association nel 1926 e adottato nel 1950 (Lyons, 2011).
L’American Nurses Association mantiene l’attuale codice etico per la professione infermieristica; si chiama A Code of Ethics for Nurses with Interpretive Statements; modificato l’ultima volta nel 2015, contiene nove disposizioni che dettagliano “gli obblighi etici di tutti gli infermieri”. Esso “affronta le intenzioni e le azioni infermieristiche individuali e collettive; richiede che ogni infermiere dimostri competenza etica nella vita professionale” (ANA, 2015).
I codici etici sono scritti in modo generico e non sono destinati a servire come un modello di decisione etica. Sono intesi a fornire un promemoria degli standard di condotta: l’infermiere ha il dovere di mantenere la riservatezza, mantenere la competenza e salvaguardare i pazienti dalla pratica non etica (Lyons, 2011).
Il linguaggio della bioetica
Il linguaggio dell’etica biomedica è applicato in tutti gli ambienti di pratica e quattro principi di base sono comunemente accettati dai bioeticisti. Questi principi includono (1) autonomia, (2) beneficenza, (3) nonmaleficenza e (4) giustizia. Nei campi della salute, si parla anche di veracità e fedeltà come principi etici, ma non fanno parte dei principi etici fondamentali identificati dai bioeticisti.
Il principio di autonomia: Libertà personale
L’autonomia è un valore americano. Noi sposiamo un grande rispetto per i diritti individuali ed equipariamo la libertà all’autonomia. Il nostro sistema di legge sostiene l’autonomia e, come corollario, sostiene il diritto degli individui di prendere decisioni sulla propria assistenza sanitaria.
Il rispetto dell’autonomia richiede che ai pazienti sia detta la verità sulla loro condizione e siano informati sui rischi e sui benefici del trattamento. Secondo la legge, i pazienti adulti sono autorizzati a rifiutare il trattamento anche se le informazioni migliori e più affidabili indicano che il trattamento sarebbe benefico, a meno che la loro azione possa avere un impatto negativo sul benessere di un altro individuo. Il concetto di autonomia si è evoluto da medici paternalisti che detenevano l’autorità decisionale etica, a pazienti autorizzati a partecipare alle decisioni sulle proprie cure, a pazienti pesantemente armati di risorse Internet che cercano di prevalere in qualsiasi decisione. Questa transizione di autorità è stata più lenta ad evolversi nella popolazione geriatrica, ma, man mano che i baby boomer invecchiano, stanno affermando questo standard di indipendenza in evoluzione. L’autonomia, tuttavia, non nega la responsabilità. L’assistenza sanitaria alla sua base è una partnership tra chi fornisce e chi riceve le cure. Ognuno deve all’altro responsabilità e rispetto.
Il Principio di Beneficenza: Gentilezza
La Beneficenza è l’atto di essere gentile. L’operatore benefico fornisce cure che sono nel migliore interesse del paziente. Le azioni dell’operatore sanitario sono progettate per realizzare un bene positivo. La beneficenza solleva sempre la questione della determinazione soggettiva e oggettiva del beneficio rispetto al danno. Una decisione benefica può essere oggettiva solo se la stessa decisione sarebbe stata presa indipendentemente da chi la stava prendendo.
Tradizionalmente il processo decisionale etico e la decisione finale erano di competenza del medico. Non è più così; il paziente e gli altri operatori sanitari, secondo la loro specifica competenza, sono centrali nel processo decisionale (Valente & Saunders, 2000).
Il Principio di Nonmaleficenza: Do No Harm
Nonmaleficenza significa non fare danni. I fornitori devono chiedersi se le loro azioni potrebbero danneggiare il paziente sia per omissione che per commissione. Il principio guida del primum non nocere, “prima di tutto, non nuocere”, è basato sul giuramento di Ippocrate. Le azioni o le pratiche di un operatore sanitario sono “giuste” nella misura in cui sono nell’interesse del paziente ed evitano conseguenze negative.
Florence Nightingale ha parlato di nonmaleficenza più di 150 anni fa quando ci ha ricordato che “il primo requisito di un ospedale è che non faccia male ai malati” – e ha proceduto a istituire sistemi e pratiche che sono ancora utilizzati oggi per migliorare la qualità e la sicurezza delle cure ai pazienti (Hughes, 2008).
I pazienti con malattie terminali sono spesso preoccupati che la tecnologia mantenga la loro vita oltre i loro desideri; così, gli operatori sanitari sono sfidati a migliorare le cure durante questa fase finale della vita. I pazienti possono anche scegliere di accelerare la morte se le opzioni sono disponibili (Phipps et al., 2003). Il diritto dell’individuo di scegliere di “morire con dignità” è la manifestazione ultima dell’autonomia, ma è difficile per i fornitori di assistenza sanitaria accettare la morte quando ci possono essere ancora opzioni valide.
Qui vediamo il principio di nonmaleficenza in conflitto con il principio di autonomia in quanto i fornitori di assistenza sanitaria desiderano essere benefici o, almeno, non causare danni. La scelta attiva di accelerare la morte rispetto alla scelta apparentemente passiva di permettere che la morte avvenga richiede che noi forniamo ai pazienti tutte le informazioni necessarie per fare una scelta informata sui corsi d’azione a loro disposizione.
Un fattore di complicazione nelle decisioni di fine vita è la preoccupazione dei pazienti che, anche se rendono chiari i loro desideri (per esempio, attraverso una direttiva anticipata), i loro familiari o surrogati non saranno in grado di realizzare i loro desideri e permettere che la morte avvenga (Phipps et al., 2003). Trattare contro i desideri del paziente può potenzialmente risultare in angoscia mentale e conseguente danno.
Il principio di giustizia: Equità e correttezza
La giustizia parla di equità e correttezza nel trattamento. Ippocrate collegava i principi etici alla relazione individuale tra il medico e il paziente. La teoria etica oggi deve estendersi al di là degli individui, fino al regno istituzionale e sociale (Gabard & Martin, 2003).
La giustizia può essere vista come avente due tipi: distributiva e comparativa. La giustizia distributiva riguarda il grado in cui i servizi sanitari sono distribuiti equamente nella società. Nella logica della giustizia distributiva, dovremmo trattare casi simili in modo simile, ma come possiamo determinare se i casi sono davvero simili? Beauchamp & Childress (2001) identifica sei principi materiali che devono essere considerati, pur riconoscendo che è poco probabile che tutti e sei i principi possano essere soddisfatti allo stesso tempo.
Principi di giustizia
Ad ogni persona:
- Una parte uguale
- Secondo il bisogno
- Secondo lo sforzo
- Secondo il contributo
- Secondo il merito
- Secondo il libero scambio
Guardando i principi di giustizia in relazione alla fornitura di cure, è evidente che essi sono in conflitto in molte circostanze; per esempio, un sistema reale che tenta di fornire una quota uguale per ogni persona sta distribuendo risorse che non sono senza limiti. Quando una buona cura del paziente richiede più di quanto il sistema abbia stanziato, ci può essere la necessità di aggiustamenti all’interno del mercato.
La giustizia comparativa determina come l’assistenza sanitaria viene fornita a livello individuale. Guarda alle disparità di trattamento dei pazienti sulla base di età, disabilità, sesso, razza, etnia e religione. Di particolare interesse attualmente sono le disparità che si verificano a causa dell’età. Nel 1975 Singer ha messo in relazione i pregiudizi dovuti all’età con la discriminazione di genere e razza e si è riferito alla pratica come ageismo (Gabard & Martin, 2003). In una società in cui la parità di accesso all’assistenza sanitaria non esiste, c’è una preoccupazione continua sulla distribuzione delle risorse, in particolare con l’invecchiamento della popolazione e l’aumento della domanda di servizi.
La prima ondata di baby boomers si sta iscrivendo ora a Medicare, e le proiezioni di spesa sanitaria per il prossimo decennio sono significative (Keehan et al., 2008). Thorpe & Howard (2006) ha scoperto che c’è stato un aumento dell’uso di farmaci dell’11,5% nell’ultimo decennio solo per la gestione medica della sindrome metabolica, un complesso di malattie associate all’età. McWilliams e colleghi (2007) hanno scoperto che i beneficiari di Medicare che prima non erano assicurati, e che si sono iscritti a Medicare all’età di 65 anni, possono avere una maggiore morbilità, richiedendo cure più intense e più costose, di quelle che avrebbero avuto se fossero stati precedentemente assicurati. Il costo per il sistema di bassi livelli di assistenza è notevole. Riconoscendo il numero di americani non assicurati che alla fine entreranno nel programma Medicare con una morbilità potenzialmente maggiore, sembra che le richieste di giustizia nel sistema sanitario continueranno ad aumentare.
L’allocazione equa delle risorse è una sfida sempre più grande man mano che la tecnologia migliora e la vita si allunga attraverso mezzi naturali e meccanici. Tutti questi fattori pongono uno stress maggiore su un sistema sanitario già inefficiente e sovraccarico e si traducono in decisioni etiche più difficili sull’assegnazione della forza lavoro e sull’equa distribuzione delle risorse finanziarie.
Il principio di veridicità: Veridicità
La veridicità non è un principio bioetico fondamentale e viene menzionato solo di sfuggita nella maggior parte dei testi di etica. È al suo centro un elemento di rispetto per le persone (Gabard, 2003). La veridicità è antitetica al concetto di paternalismo medico, che presuppone che i pazienti debbano sapere solo ciò che i loro medici scelgono di rivelare. Ovviamente c’è stato un drammatico cambiamento negli atteggiamenti verso la veracità, perché essa costituisce la base dell’autonomia che i pazienti si aspettano oggi. Il consenso informato, per esempio, è la capacità di esercitare l’autonomia con la conoscenza.
Le decisioni sul trattenere le informazioni implicano un conflitto tra veridicità e inganno. Ci sono momenti in cui il sistema giuridico e l’etica professionale concordano sul fatto che l’inganno è legittimo e legale. Il privilegio terapeutico è invocato quando l’équipe sanitaria prende la decisione di nascondere informazioni ritenute dannose per il paziente. Tale privilegio è per sua natura soggetto a contestazione.
Il principio di fedeltà: Fedeltà
La fedeltà è fedeltà, o lealtà. Parla della relazione speciale sviluppata tra i pazienti e il loro fornitore di assistenza sanitaria. Ognuno deve lealtà all’altro; anche se l’onere maggiore è a carico del medico, sempre più spesso il paziente deve assumersi parte della responsabilità (Beauchamp & Childress, 2001). La fedeltà si traduce spesso in un dilemma, perché un impegno preso nei confronti di un paziente potrebbe non portare al miglior risultato per quel paziente. Alla base della fedeltà c’è l’importanza di mantenere una promessa, o di essere fedeli alla propria parola. Gli individui vedono questo in modo diverso. Alcuni sono in grado di giustificare l’importanza della promessa quasi ad ogni costo, e altri sono in grado di mettere da parte la promessa se un’azione potrebbe essere dannosa per il paziente.
La relazione tra etica e legge
La coscienza morale è un precursore dello sviluppo di regole legali per l’ordine sociale.
Brock & Mastroianni, 2013
L’etica è stata descritta come un inizio dove la legge finisce. Entrambi condividono l’obiettivo di creare e mantenere il bene sociale (Brock & Mastroianni, 2013). L’etica non sta mai da sola, così come la legge. Alcune questioni che hanno sia componenti etiche che legali includono:
- Accesso alle cure mediche
- Consenso informato
- Confidenzialità ed eccezioni alla confidenzialità
- Relazione obbligatoria
- Test antidroga obbligatori
- Comunicazione privilegiata con gli operatori sanitari
- Direzioni anticipate
- Diritti riproduttivi/aborto
- Suicidio medico-suicidio assistito dal medico
La Fondazione Carnegie descrive le componenti educative necessarie per lavorare come professionista come tre aree essenziali: (1) formazione intellettuale per imparare la base di conoscenza accademica e la capacità di pensare in modi importanti per la professione; (2) un apprendistato della pratica basato sulle abilità; e (3) un apprendistato degli standard etici, dei ruoli sociali e delle responsabilità della professione, attraverso il quale il novizio viene introdotto al significato di una pratica integrata di tutte le dimensioni della professione, fondata sugli scopi fondamentali della professione (Hughes, 2008).
L’Affordable Care Act è un esempio di un insieme di leggi sviluppate con una serie di questioni etiche in mente. A causa di condizioni preesistenti o della semplice indisponibilità, decine di milioni di persone non sono state in grado di acquistare un’assicurazione sanitaria a qualsiasi costo. La legge affronta questa iniquità richiedendo alla maggior parte dei cittadini statunitensi e ai residenti permanenti di acquistare un’assicurazione sanitaria (Lachman, 2012). La legge affronta anche le scelte e i costi delle assicurazioni, e mette in atto alcuni diritti e protezioni per i consumatori.
Ricordiamo il concetto etico di giustizia distributiva discusso nella sezione precedente, che riguarda il grado in cui i servizi sanitari sono distribuiti equamente in tutta la società. L’Affordable Care Act è stato sviluppato in gran parte in risposta a questo concetto etico, vale a dire la situazione in cui molti milioni di persone non hanno un’assicurazione e fino a 100 miliardi di dollari di assistenza vengono trasferiti sui pazienti che sono in grado di pagare o che sono su un piano assicurativo esistente. Questo spostamento ha aumentato il premio annuale medio di assicurazione sanitaria di circa 1.000 dollari per ogni famiglia assicurata (Lachman, 2012), il che solleva ulteriori questioni etiche di equità e correttezza.
L’Affordable Care Act tocca anche i principi etici di beneficenza (gentilezza) e nonmaleficenza (non nuocere) istituendo scambi e piani sanitari accessibili. Gli scambi sono parte integrante della complicata questione che si crea quando l’assistenza sanitaria è obbligatoria. Si basa sul concetto che rendere obbligatoria un’assicurazione sanitaria senza affrontare l’accessibilità economica causerebbe un danno significativo agli individui e alle famiglie che stanno lottando finanziariamente (Lachman, 2012).
Anche se l’etica cerca di identificare tutte le opzioni disponibili per un dato problema e considerare le implicazioni di ogni opzione, la legge spesso pone dei limiti a queste opzioni. Questa intersezione tra la legge e l’etica crea spesso un conflitto e solleva queste importanti domande:
- Quali scelte bioetiche, se esistono, dovrebbero essere limitate dalle leggi?
- Le leggi dovrebbero rendere illegali le attività “immorali” se non ci sono vittime?
- Quanto peso dovrebbero dare i tribunali e i legislatori agli argomenti bioetici quando creano nuove leggi?
- Qual è il giusto equilibrio tra i diritti individuali al trattamento e il costo e l’efficacia di tale trattamento? (Porter, 2001)
Conflitti e dilemmi etici
I dilemmi etici sorgono quando ci sono ragioni ugualmente convincenti sia a favore che contro un particolare corso d’azione e deve essere presa una decisione. È un dilemma perché c’è un conflitto tra le scelte. Di solito un’azione, anche se moralmente giusta, viola un altro standard etico. Un esempio classico è rubare per sfamare la propria famiglia. Rubare è legalmente ed eticamente sbagliato, ma se la tua famiglia sta morendo di fame potrebbe essere moralmente giustificato (Noel-Weiss et al., 2012).
Kidder chiama questo dilemma “giusto contro giusto”. Quando si valutano le alternative, entrambi i corsi d’azione hanno elementi positivi e negativi. Giusto contro giusto è un dilemma etico, mentre giusto contro sbagliato è identificato come una tentazione morale (Kidder, 1996).
Lavorare attraverso un dilemma etico fino a raggiungere una conclusione soddisfacente, prendere decisioni che portano ad azioni buone, ed evitare conseguenze negative e rimpianti sono i principi fondamentali della pratica etica (Noel-Weiss et al, 2012).
Fonti del conflitto etico
La ricerca suggerisce che i conflitti etici sono in aumento nel campo infermieristico, sia per la crescente complessità delle cure che per i progressi scientifici e tecnologici. Diversi studi che hanno cercato di analizzare i conflitti etici che sorgono nelle unità di assistenza critica hanno osservato che i conflitti etici vissuti dagli infermieri di assistenza critica derivano da tre fonti principali:
- Le relazioni con i pazienti e le loro famiglie
- La fornitura di determinati trattamenti
- Le caratteristiche del contesto in cui lavora il team clinico (Falcó-Pegueroles et al, 2013)
Nella prima area, il processo decisionale si scontra con questioni come la difficoltà di garantire il consenso informato, il mancato rispetto della riservatezza e la mancata protezione degli interessi del paziente. La seconda area riguarda la fornitura di alcuni trattamenti in cui gli infermieri sperimentano il conflitto quando viene chiesto loro di somministrare un trattamento che considerano eccessivamente aggressivo, quando la gestione del dolore sembra essere carente, o quando diventa necessario limitare l’uso di procedure di supporto vitale. Nella terza area – le dinamiche del luogo di lavoro – il conflitto sorge quando gli infermieri non sono stati pienamente coinvolti nel processo decisionale o se sentono che l’ambiente di lavoro ha reso difficile considerare questioni di natura bioetica (Falcó-Pegueroles et al., 2013).
Prendere la decisione giusta
Le situazioni che creano conflitti etici evidenziano la difficoltà di prendere la decisione giusta. Andrew Jameton ha identificato tre tipi di conflitti etici che gli infermieri possono sperimentare nel contesto clinico e che possono causare angoscia:
- Incertezza morale
- Dilemma morale
- Distress morale (Falcó-Pegueroles et al, 2013)
In una situazione di incertezza morale il professionista non è sicuro che esista un problema etico, o riconosce che esiste un tale problema ma non è chiaro circa i principi etici coinvolti. Un dilemma morale può sorgere quando il professionista deve scegliere tra due o più principi moralmente corretti, ognuno dei quali porterebbe a una distinta linea d’azione (Falcó-Pegueroles et al., 2013).
Infine, il disagio morale si prova quando il professionista riconosce i principi etici coinvolti e sa che la cosa giusta da fare ma è costretto da qualcosa o qualcuno ad agire di conseguenza. Judith Wilkinson ha descritto un ulteriore tipo di conflitto etico, che chiama indignazione morale, un tipo di conflitto etico in cui il professionista sperimenta un senso di impotenza di fronte a un’azione immorale compiuta da altri (Falcó-Pegueroles et al., 2013).
Il processo decisionale etico
La funzione primaria di una decisione è di impegnarsi in qualche tipo di azione: una decisione riduce a zero l’incertezza su cosa fare. L’incertezza primaria è l’incertezza associata a “cosa fare”.
Per arrivare a una decisione, chiamata incertezza secondaria, il decisore deve essere motivato da una qualche pressione e deve lavorare per ridurre l’incertezza sui pro e i contro di una linea d’azione selezionata. L’incertezza secondaria include l’incertezza sulla situazione, gli obiettivi da raggiungere e le opzioni o i corsi d’azione disponibili. Una volta che l’incertezza secondaria è stata ridotta, può avvenire l’impegno verso un’opzione scelta. Non appena viene preso un impegno, viene presa una decisione e l’incertezza scende a zero (Breck & Garcia, 1998).
Nell’esplorare come migliorare le capacità decisionali di una persona, i ricercatori hanno classificato i decisori come principianti, avanzati, competenti o esperti:
Novizio
- Capace di risolvere semplici problemiproblemi decisionali semplici
- Lento e inaffidabile nel riconoscere i problemi che richiedono un’azione decisiva
- Incapace di identificare una finestra decisionale
- Capacità rudimentale di discernere tra caratteristiche importanti e non importanti di una situazione
- Incapace di identificare le opzioni in maniera gerarchica
Avanzato
- Proficiente nell’usare, trovare, e definire i concetti del processo decisionale
- Può inventare il proprio modo di fare le cose
- Riconosce la necessità di prendere una decisione in modo tempestivo e affidabile
- Capace di risolvere problemi decisionali moderatamente complessiproblemi decisionali moderatamente complessi
- Solo in grado di sviluppare opzioni incomplete
Competente
- Capace di usare i principi e raggiungere la competenza nel trovare procedure e regole
- Capace di concentrarsi su situazione e contesto e può modificare le opzioni per adattarle a queste caratteristiche
- Riconosce i problemi decisionali
- Gestisce bene il tempo
- Sviluppa opzioni benopzioni ben ordinate e complete
- Può risolvere problemi decisionali complessi
- Pienamente competente nel ridurre l’incertezza
Esperto
- Il processo decisionale è automatico, veloce e affidabile
- Il riconoscimento e il tempismo non sono più un problema
- Capace di giudicare e applicare il contesto in modo intuitivo e istintivo
- Capace di identificare rapidamente la “prima, migliore” opzione – l’opzione soddisfacente semplicemente “viene in mente”
- Molto efficiente nel ridurre l’incertezza
- Capace di vedere la situazione, l’obiettivo e le opzioni sulla base di indizi minimi
- Capace di sondare le informazioni disponibili per un modello percepito (Breck & Garcia, 1998)
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