Domanda:
Scrivo perché ho bisogno di qualche consiglio. Non ne ho parlato con molte persone perché è così nuovo e io e mio marito stiamo ancora lottando per venirne a capo, ma nostro figlio di 18 mesi è stato valutato da pediatri, neurologi e psicologi, e sono del parere che sia nello spettro autistico. Naturalmente abbiamo fatto i nostri compiti e abbiamo parlato con i nostri fornitori del trattamento, e hanno ordinato i trattamenti standard per l’autismo che sono tutti interventi comportamentali basati su premi e punizioni.
Non vogliamo fare i genitori in questo modo, naturalmente, ma non siamo a conoscenza di altri trattamenti per l’autismo e vogliamo che nostro figlio abbia il miglior inizio. Immagino che la mia domanda sia: siete a conoscenza di altri trattamenti compatibili con la Disciplina Positiva per l’autismo e, in caso contrario, qualche consiglio su come possiamo far curare nostro figlio, pur mantenendo i principi della Disciplina Positiva?
Grazie in anticipo per qualsiasi idea possiate avere su questo argomento.
AW
Risposta:
Caro AW,
Sono una delle persone del panel che risponde alle domande del sito web della Disciplina Positiva; sono genitore di due figli adulti, e ho lavorato con bambini con bisogni speciali per oltre 30 anni (come assistente sociale clinico e psicologo). Posso immedesimarmi con lei e suo marito mentre lottate per capire cosa potrebbe significare una diagnosi di autismo per vostro figlio (e per voi stessi).
Un avvertimento che ho per voi è quello di considerare la giovane età di vostro figlio e la diagnosi vaga che gli è stata data (cioè, “sullo spettro autistico”). Anche se sembra che vostro figlio abbia alcuni comportamenti insoliti e/o sfide speciali (o, immagino, non avreste cercato una valutazione per lui), credo che ci sia un eccesso di diagnosi di condizioni di bisogni speciali per i nostri bambini oggi (anche per l’autismo e diagnosi correlate). Detto questo, potrebbe beneficiare di interventi che sarebbero diversi dal modo in cui fareste i genitori di un bambino più tipico. La Disciplina Positiva non offrirebbe un “trattamento” per l’autismo, ma potrebbe essere un ottimo complemento ad un programma di trattamento efficace.
I bambini con comportamenti autistici tipicamente rispondono bene a strutture e routine prestabilite; i programmi di modifica del comportamento (ad esempio premio e punizione) non sono necessari perché possano crescere e svilupparsi cognitivamente e socialmente. Tuttavia, penso che troverete che la maggior parte dei programmi per bambini con autismo si basano su tecniche di modificazione del comportamento; questo ha senso quando si ricorda che la maggior parte delle scuole elementari, e altri programmi che servono bambini in età scolare, si basano anche su questi metodi (anche se hanno ripetutamente dimostrato di essere inefficaci). Non so se sono stati fatti degli studi, ma ho lavorato con bambini con autismo (e altri bisogni speciali) per circa 30 anni, e ho trovato che il PD funziona bene, insieme alle strutture e alle routine che ho menzionato prima. (Anche se questa è una descrizione abbastanza semplicistica di un approccio efficace per lavorare con bambini con diagnosi di autismo – una discussione completa va oltre lo scopo di questa risposta).
Potreste anche trovare utile leggere un po’ della letteratura popolare sulla crescita con l’autismo. Uno dei miei libri preferiti sull’argomento è Nobody Nowhere, di Donna Williams. Il libro è autobiografico e molto facile da leggere. Bernard Rimland, Ph.D. (e direttore dell’Autism Institute al tempo in cui il libro è stato pubblicato nel 1992) afferma nel Forward, “Una delle tecniche attualmente utilizzate da insegnanti esperti …., la modifica del comportamento, il processo di ricompensa e punizione … per insegnare ai bambini autistici molte delle cose semplici che i bambini normali imparano per osmosi … spesso porta sorprendentemente grande miglioramento nel comportamento generale del bambino.”
Tuttavia, è interessante notare che la signora Williams non menziona premi o punizioni come utili al suo processo di apprendimento. Dà al lettore delle intuizioni sul modo in cui elaborava il mondo da bambina, e suggerimenti utili per interagire con un bambino con diagnosi di autismo. Per quelli di noi che hanno familiarità con la Disciplina Positiva e il concetto di “scopo del comportamento”, lei include un glossario in fondo al libro che spiega il “significato dietro” alcuni dei suoi comportamenti. Per esempio, ha spiegato che strappava la carta come “atto simbolico di separazione dagli altri per ridurre la paura”; e ha notato che spesso strappava la carta quando doveva salutare qualcuno, perché trovava utile “distruggere simbolicamente la vicinanza per non sentire alcun senso di abbandono o perdita”. Il libro della signora Williams, e altri scritti da persone con diagnosi di autismo, ci aiuta a metterci nei panni del bambino – un esercizio utile per lavorare con qualsiasi bambino.
Vi auguro il meglio mentre lavorate con i bisogni di vostro figlio; ricordatevi di celebrare i suoi punti di forza e la sua unicità, e di prendervi cura di voi stessi mentre percorrete questo viaggio da genitori.
Mary Jamin Maguire