Photo: Tony Lanz
Si potrebbe dire che la nostra famiglia è sfortunata. A nostro figlio maggiore, Theo, è stata diagnosticata un’allergia alle arachidi da bambino. L’abbiamo scoperto quando, su consiglio del nostro pediatra, gli abbiamo dato da mangiare del burro di arachidi quando aveva nove mesi.
Era un bambino sano. Mangiava tutto, e né io né mio marito abbiamo gravi allergie alimentari. Ma pochi secondi dopo aver assaggiato un po’ di burro d’arachidi da un cucchiaio, ha vomitato. Il suo medico ci ha detto di riprovare quando avesse avuto un anno, e così abbiamo fatto, questa volta più nervosi. Vomitò immediatamente e gli venne l’orticaria. Qualche settimana dopo, un allergologo lo confermò: Theo era gravemente allergico alle arachidi – anche il più piccolo sapore poteva scatenare una reazione anafilattica.
I miei primi pensieri furono: perché noi? Perché lui? Era perché mangiavo burro di arachidi a colazione quasi ogni giorno quando ero incinta? Era perché non ho allattato oltre le quattro settimane? Ma non c’erano risposte chiare. E anche se ci fossero state, a cosa sarebbe servito? Il nostro dolce figlio era bloccato con questa allergia mortale, potenzialmente per il resto della sua vita.
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Così abbiamo vissuto con EpiPens e restrizioni alimentari e la paura sempre presente che qualcosa che aveva mangiato potesse ucciderlo. Sono diventato il genitore iper-vigile, vietando il burro di arachidi tra i membri della famiglia quando eravamo insieme e dettagliando le allergie di Theo per i camerieri dei ristoranti, anche quando ordinavano cose innocue come il formaggio alla griglia o la macedonia. Come spesso accade in un matrimonio, mio marito ha compensato il mio comportamento prepotente essendo più rilassato quando si trattava di cibo. E, come si è scoperto, le uniche esposizioni accidentali di Theo alle arachidi – che non hanno causato più di un prurito alla bocca e vomito, per fortuna – sono avvenute sotto i miei occhi.
Ma direi anche che siamo fortunati.
Quando ero incinta del nostro secondo figlio, la nostra casa e le nostre diete erano state ripulite dalle arachidi. Abbiamo fatto fare il test a Chester all’uno, e indovinate un po’? Nessuna allergia. Vai a capire.
Potrebbe sembrare strano, ma se dovessi scegliere un bambino allergico alle arachidi, probabilmente sceglieresti Theo. È nato responsabile. Da quando ha potuto parlare, ha sempre chiesto se ci fossero arachidi nel suo cibo. Ha iniziato a portare la sua EpiPen in una cintura a quattro anni. È intelligente e sensibile, e può gestire ciò che gli è stato buttato addosso.
Ma la cosa più fortunata di tutte è che ci siamo imbattuti nella ricerca giusta. Durante una vacanza in Florida nel 2013, io e mio marito abbiamo letto un articolo del New York Times Magazine sulle allergie che descriveva uno studio della Stanford University in cui i bambini ingerivano ogni giorno quantità minime ma crescenti di allergeni alimentari macinati per costruire la loro immunità. Dopo alcuni mesi, i bambini erano in grado di mangiare diverse migliaia di milligrammi di ogni allergene alla volta senza grandi reazioni. Ho menzionato lo studio all’allergologo di Theo e lei ci ha indicato uno studio simile al McMaster University Health Sciences Centre di Hamilton, a soli 70 chilometri dalla nostra casa di Toronto ovest. Ho mandato un’e-mail al medico e, nel giro di pochi mesi, Theo è stato accettato nella sperimentazione medica.
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È stato un lungo viaggio. Theo ora ha sette anni e sta entrando nella seconda elementare. Porta ancora la sua EpiPen a scuola ogni giorno, per sicurezza, e sta ancora alla larga dalle arachidi. Ma ha completato lo studio, e piccole esposizioni alle arachidi non sono più letali. È ancora considerato allergico, ma a tutti gli effetti è al sicuro. Ecco come ci siamo arrivati.
Febbraio 2014
È una mattina fredda e grigia quando io, mio marito e Theo ci dirigiamo sull’autostrada verso Hamilton per la sua prima sfida alimentare di un giorno. Theo, che ha cinque anni, mangerà piccole quantità misurate di arachidi macinate in polvere fino a quando non avrà una reazione. Questo test stabilirà una linea di base per la sua tolleranza. E mi spaventa da morire.
Abbiamo spiegato a Theo quello che sappiamo dello studio. Lui sembra capirlo, ma fa solo una domanda: “Posso partecipare allo studio ma non fare la parte sul mangiare le arachidi?”
Ovviamente non vuole mangiare le arachidi. Gli abbiamo insegnato fin dall’età di un anno che le arachidi sono pericolose per lui e possono farlo stare molto, molto male – e ora gli stiamo dicendo di farlo. Ma, essendo il ragazzo responsabile e ragionevole che è, è d’accordo. Abbiamo anche fatto appello al suo lato geek dicendogli che partecipando allo studio, aiuterà gli scienziati. All’inizio Theo è eccitato, pieno di energia e felice di avere tutta l’attenzione di tutti. Mangia avidamente una tazza Dixie di gelato al cioccolato e menta mescolato con una minuscola quantità di polvere, l’equivalente di un 250esimo di una vera nocciolina. Noi lo guardiamo, con il cuore che batte. Nessuna reazione. Venti minuti dopo, è ansioso di mangiare altro gelato con una dose doppia di polvere. Ancora niente. Poi altre due porzioni con gradualmente più polvere. Quando l’infermiera gli chiede come si sente, riferisce che gli prude la bocca. Debitamente annotato. Passiamo alla dose successiva. La bocca prude ancora. La sua prossima dose è un decimo di una nocciolina.
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Dopo aver ingerito in totale circa un quinto di una nocciolina in tre ore, Theo cambia. Perde la sua vivacità. Sembra stanco e si lamenta del mal di pancia. L’infermiera ci dice che questa è la reazione che stavano cercando. Theo si sdraia su un letto d’ospedale e io lo lascio con mio marito e le infermiere mentre prendo un panino.
Nella fila della mensa, ricevo un messaggio da mio marito. “Torna indietro. Gli stiamo dando l’epinefrina”. Corro su per due rampe di scale e arrivo nella stanza di Theo appena dopo che l’atto è stato compiuto. Con l’aiuto delle infermiere, Theo si è iniettato da solo. Ha tenuto il lungo dispositivo di plastica con l’ago e il farmaco alla coscia (sopra i pantaloni della tuta per un’erogazione più veloce), ha spinto con decisione e si è iniettato la medicina – qualcosa che non avevamo mai dovuto fare prima. La stanza è l’opposto di come mi sento io: calma e tranquilla, tutti sorridenti, con qualche lacrima qua e là. Ora conosciamo la sua tolleranza di base (circa un quinto di una nocciolina), sappiamo come affrontare con calma una reazione anafilattica e sappiamo che Theo può curarsi da solo se mai ne avesse bisogno. Mi sento stranamente confortato.
Marzo 2014
Due settimane dopo, torniamo in ospedale per le prime dosi di arachidi di Theo. In questo studio, circa tre quarti dei bambini riceveranno la polvere di arachidi mentre il quarto rimanente, il gruppo di controllo, riceverà inconsapevolmente la farina. Poiché si tratta di uno studio in doppio cieco, né le famiglie dei partecipanti né il team medico sanno chi sta ricevendo cosa per i primi sei mesi. Dopo di che, i bambini del gruppo di controllo sono automaticamente ammessi nel gruppo dei mangiatori di arachidi.
All’ospedale, a Theo viene data una dose iniziale di polvere mescolata al gelato. Non ha nessuna reazione. L’infermiera controlla i suoi segni vitali e ce ne andiamo con la sua scorta per le prossime due settimane: 14 piccole buste, ognuna contenente la stessa dose di polvere di arachidi o farina. Ogni mattina a colazione, mescoliamo il contenuto di una busta con lo yogurt o la salsa di mele, aspettiamo l’ora raccomandata per una reazione (che non arriva mai), e poi lo mandiamo a scuola.
Due settimane dopo, torniamo all’ospedale per raddoppiare la sua dose. Theo mangia felicemente altro gelato e polvere, e torniamo a casa con nuove buste per le due settimane successive.
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Maggio 2014
Sta andando alla grande. Theo ha lavorato fino a un quinto di una nocciolina a colazione ogni mattina e non sta avendo alcuna reazione. Il credente che è in me ha fiducia che stia funzionando – si sta gradualmente desensibilizzando! – mentre il mio scettico interiore è convinto che sia nel gruppo di controllo, ingerendo farina, non noci.
Ho affrontato il concetto di un gruppo di controllo con Theo molto delicatamente per prepararlo mentre ci avviciniamo alla fine dei sei mesi di prova. Sembra confuso e si chiede perché tutti i bambini non dovrebbero ricevere solo arachidi, ma capisce che anche se sta mangiando farina ora, riceverà le arachidi tra qualche mese. Continuiamo doverosamente a mescolare la polvere ogni mattina e a registrare la data, l’ora e la reazione (o mancanza di essa) nelle pagine di registro che il team medico ci aveva dato.
Agosto 2014
L’ha fatto! Theo ha mangiato la dose massima prevista dallo studio – circa due arachidi – ogni giorno per quattro settimane. O forse sì?
Mentre torniamo a Hamilton per un’altra sfida alimentare per confermare se la terapia ha funzionato, io e mio marito ricordiamo a Theo che è possibile che non abbia effettivamente mangiato arachidi. È confortato dal ricordo che sta aiutando gli scienziati. (Penso che probabilmente voglia anche continuare a saltare la scuola ogni giovedì mattina per altri sei mesi). Ma anche se siamo nel gruppo di controllo, le infermiere lo inizieranno subito con le arachidi vere, e in altri sei mesi, avremo finito.
Dopo una sfida di appena un quarantesimo di un’arachide, la bocca di Theo inizia a prudere. L’infermiera gli ordina di fermarsi subito. Apre una busta sigillata e, sicuramente, il documento ufficiale all’interno ci dice quello che avevamo capito: non ha mangiato arachidi. È ancora allergico, e torneremo per saperne di più.
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Siamo sgonfi, ma felici, perché ora sappiamo cosa ci aspetta. Le infermiere sono fantastiche. Si congratulano con Theo per il lavoro ben fatto e gli ricordano il ruolo importante che sta giocando in questo studio. Sembra piuttosto soddisfatto di sé ed è entusiasta di passare alla parte “vera”.
Sono anche segretamente contento di continuare, perché mi sono goduto i nostri viaggi a Hamilton. Come genitore impegnato di due bambini, è così bello avere questo tempo a tu per tu con Theo per chiacchierare, giocare all’impiccato o leggere. Posso dire che anche lui apprezza il tempo, specialmente se include il pranzo da McDonald’s o un viaggio al negozio di scarpe.
Settembre 2014
Siamo totalmente nel solco. E possiamo dire che funziona. Ogni mattina, quando Theo mangia il suo uno-250esimo di nocciolina, gli viene il prurito alla bocca. Dopo l’acqua e un’attesa di 10 minuti, il prurito diminuisce. Due settimane dopo, la sua dose viene raddoppiata e lui la tollera – e l’aumento successivo – altrettanto bene.
Ottobre 2014
Il club di corsa della scuola di Theo è in pieno svolgimento, ma la sperimentazione delle arachidi sta per rallentarlo. Ai ragazzi nello studio viene detto di limitare l’attività fisica nell’ora successiva alla loro dose giornaliera di arachidi, in quanto può esacerbare i crampi allo stomaco, un effetto collaterale comune del trattamento. Theo è arrivato a circa un trentesimo di una nocciolina al giorno, e una mattina d’autunno lo raggiunge. Parte come una lepre con tutti gli altri ragazzi di prima elementare, ma si ferma dopo due minuti, lamentandosi che gli fa male lo stomaco. È una decisione difficile da prendere, ma insieme decidiamo che Theo dovrebbe lasciare la squadra di corsa e rientrare l’anno prossimo.
Marzo 2015
In questa settimana c’è stato l’ultimo aumento del dosaggio, portando Theo alla “dose di mantenimento” di circa due arachidi, dove rimarrà per il prossimo futuro. Ma invece di mangiare la polvere accuratamente misurata dall’ospedale, l’infermiera ci chiede di portare due arachidi all’appuntamento. Theo palma una nocciolina salata e una ricoperta di cioccolato M&M. Prima di sapere cosa sta succedendo, sono giù nella botola. In pochi secondi, ha un prurito alla bocca, ma sorride, vittorioso.
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Chi l’avrebbe mai detto? Nostro figlio: mangia felicemente le noccioline.
Torna a scuola e spiega alla maestra e agli amici cosa ha fatto. Hanno fatto il tifo per lui per tutto il tempo, e spesso mi fermano a scuola i genitori che vogliono sapere come sta andando. È così orgoglioso di se stesso, e io sono profondamente sollevata. Anche se non è del tutto finita.
Aprile 2015
Si va in ospedale per un’ultima sfida alimentare, ed è un’impresa ardua. Il team medico sta davvero cercando di spingere i partecipanti, chiedendo loro di mangiare gradualmente dosi crescenti di polvere, lavorando fino all’equivalente di quattro arachidi in poche ore (per scopi di ricerca, vogliono vedere quanto oltre la dose di mantenimento i bambini possono tollerare). Theo arriva a tre noccioline prima che gli effetti si facciano sentire: stanchezza e mal di stomaco. Chiedo all’infermiera se possiamo monitorarlo per cinque minuti prima di iniettargli l’epinefrina. Lei dice di no; questi sintomi significano che lui può solo peggiorare. Dice che è il mio turno di iniettargliela, cosa che non ho mai dovuto fare. Sono apertamente fobica per gli aghi e il sangue, ma mi faccio coraggio, tengo la mano di Theo con una delle mie e, il più delicatamente possibile con l’altra, gliela infilo nei pantaloni. Piangiamo entrambi. In pochi minuti si sente meglio, e anche io. Si riprende in ospedale per qualche ora (per assicurarsi che non abbia un’altra reazione) prima che ce ne andiamo, stanchi e felici.
Maggio 2015
È tutto qui. Nessuna grande festa. Nessun certificato di tolleranza alle arachidi. Solo due arachidi ogni giorno a colazione per il prossimo futuro. Se Theo smette di mangiarle, la sua immunità probabilmente diminuirà, e sarà di nuovo a rischio. Non è guarito e probabilmente non lo sarà mai. Ma se morde un biscotto al burro d’arachidi per sbaglio, riconoscerà il sapore, smetterà di mangiare e non avrà una reazione.
Ora porta la sua EpiPen nello zaino invece che intorno alla vita, e siamo tutti più rilassati al ristorante. Sono così orgogliosa di Theo per essersi attenuto a questo programma – compresi gli esami del sangue, i campioni fecali e la mancanza di scuola e di sport – e, francamente, orgogliosa di me e di mio marito per averglielo fatto fare.
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Ma anche io mi sento in colpa. Così come mi sono chiesta, perché noi? quando Theo è stato diagnosticato, me lo chiedo di nuovo ora che ha sviluppato la sua immunità alle arachidi. E tutte le famiglie che non hanno accesso a un programma come questo?
Posso solo sperare che questo studio sia un successo e che un giorno tutti i bambini allergici alle noccioline possano seguire questo protocollo e avere la nostra stessa fortuna.
Non provate a farlo a casa
Lo studio sull’allergia alle arachidi della McMaster University Health Sciences Centre è l’unico del suo genere in Canada, anche se l’Hospital for Sick Children di Toronto sta pianificando uno studio di desensibilizzazione che inizierà più tardi quest’anno. McMaster non sta reclutando nuovi pazienti. L’analisi dei dati è in corso e i risultati sono attesi per l’autunno 2016. Le procedure per questi studi sono specifiche per il paziente e non dovrebbero mai essere tentate a casa.
Una versione di questo articolo è apparsa nel nostro numero di settembre 2015 con il titolo “The big peanut gamble”, pp. 35-7.
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