La sclerosi multipla, comunemente chiamata SM, è una malattia progressiva del sistema nervoso. Interrompe il flusso di informazioni all’interno del cervello e tra il cervello e le altre parti del corpo. La causa della sclerosi multipla è ancora sconosciuta e non abbiamo ancora una cura.
I sintomi, la progressione e la gravità della SM possono variare da persona a persona, ma la maggior parte degli individui vengono diagnosticati tra i 20 e i 50 anni e spesso vivono altri 25-35 anni dopo la diagnosi. Quando la malattia progredisce e i sintomi diventano più frequenti e gravi, gli esperti di cure palliative possono aiutare nella gestione dei sintomi e nella pianificazione del futuro per assicurare che i desideri del paziente siano soddisfatti. Quando un paziente raggiunge lo stadio finale della SM, le cure in hospice sono uno strumento importante nella gestione del dolore e di altri sintomi.
Sintomi della SM allo stadio finale
Quando un paziente con sclerosi multipla comincia a sperimentare complicazioni più pronunciate, questo viene considerato lo stadio finale della SM. Alcuni dei sintomi della SM allo stadio finale che i pazienti possono sperimentare includono:
- Mobilità limitata – Il paziente potrebbe non essere più in grado di svolgere le attività quotidiane senza assistenza. Nella maggior parte dei casi, sarà limitato a un letto o a una sedia. Potrebbero non essere più in grado di assistere nella toeletta o in altre attività di auto-cura.
- Difficoltà di respirazione – I muscoli respiratori indeboliti e l’aumento delle secrezioni respiratorie rendono difficile per i pazienti respirare correttamente.
- Problemi a mangiare – I pazienti con SM possono sperimentare una varietà di problemi che interferiscono con la nutrizione. Questi includono tremori e spasmi muscolari che rendono difficile tenere gli utensili. Possono anche avere difficoltà a deglutire fisicamente il cibo perché i muscoli si indeboliscono. I pazienti che sperimentano il declino cognitivo possono anche dimenticare di mangiare o come deglutire anche se qualcun altro li sta imboccando.
- Difficoltà di comunicazione – I pazienti possono avere difficoltà a formare parole e verbalizzare i loro bisogni.
- Declino neurologico – I cambiamenti nelle funzioni cerebrali e i cambiamenti dello stato mentale diventano più pronunciati. Alcuni pazienti sperimentano anche sbalzi d’umore e depressione.
- Dolore – Spasmi muscolari, dolore ai nervi e piaghe da decubito dovute all’immobilità possono causare dolore difficile da gestire senza il supporto di esperti di assistenza Hospice addestrati nella gestione del dolore alla fine della vita.
- Complicazioni per la cura della pelle – Il compromesso nutrizionale e la mobilità limitata portano alla rottura della pelle, all’atrofia muscolare e a gravi ulcere da decubito.
Se un paziente sta sperimentando uno dei sintomi di cui sopra, può essere idoneo per l’assistenza Hospice. Una valutazione dell’hospice dovrebbe essere programmata il prima possibile per assicurare che il paziente riceva il supporto di cui ha bisogno per mantenere la più alta qualità di vita possibile.
Come l’hospice aiuta i pazienti con SM all’ultimo stadio?
Quando un paziente viene ammesso all’hospice, il suo team di assistenza inizierà a visitarlo per aiutare i caregiver a soddisfare le esigenze fisiche, emotive e spirituali del paziente.
Tutti i farmaci, le forniture mediche e le attrezzature mediche relative alla diagnosi di SM del paziente saranno fornite senza alcun costo per il paziente o la famiglia. Queste possono includere letti da ospedale, sedie geriatriche e strumenti di posizionamento per aumentare il comfort del paziente.
Il team infermieristico dell’hospice lavorerà con i medici per affrontare qualsiasi dolore che il paziente sta provando e per aiutare a controllare altri sintomi della SM allo stadio finale. Nel frattempo, gli assistenti dell’Hospice aiuteranno a fare il bagno, la toeletta e altre necessità di cura personale. Con i pazienti con SM all’ultimo stadio, questo significa prestare particolare attenzione all’atrofia muscolare, alle ulcere da decubito e alle rotture della pelle.
Il team di supporto emotivo composto da assistenti sociali, cappellani, consulenti per il lutto e volontari visiterà anche il paziente per rispondere ai suoi bisogni emotivi e spirituali. Lavoreranno anche con la famiglia o il personale della struttura per assicurare che i desideri di fine vita del paziente siano soddisfatti.
Crossroads Hospice & Le cure palliative forniscono supporto ai pazienti terminali nelle loro case, nelle strutture di vita assistita e nelle case di cura. Per saperne di più sull’ammissibilità all’hospice per i pazienti con SM allo stadio terminale, chiama il 1-888-564-3405.