Multiple sclerose, ook wel MS genoemd, is een progressieve ziekte van het zenuwstelsel. De informatiestroom binnen de hersenen en tussen de hersenen en andere delen van het lichaam wordt verstoord. De oorzaak van multiple sclerose is nog onbekend en er is nog geen genezing.
De symptomen, het verloop en de ernst van MS kunnen van persoon tot persoon verschillen, maar de meeste mensen krijgen de diagnose tussen de 20 en 50 jaar en leven vaak nog 25-35 jaar na de diagnose. Naarmate de ziekte vordert en de symptomen frequenter en ernstiger worden, kunnen deskundigen in de palliatieve zorg helpen bij symptoombestrijding en het plannen van de toekomst om ervoor te zorgen dat de wensen van de patiënt worden vervuld. Wanneer een patiënt het eindstadium van MS bereikt, is hospicezorg een belangrijk hulpmiddel bij het beheersen van pijn en andere symptomen.
Eindstadium MS-symptomen
Wanneer een patiënt met multiple sclerose meer uitgesproken complicaties begint te ervaren, wordt dit beschouwd als het eindstadium van MS. Enkele van de symptomen die patiënten in het eindstadium van MS kunnen ervaren zijn:
- Beperkte mobiliteit – De patiënt is mogelijk niet meer in staat om dagelijkse activiteiten zonder hulp uit te voeren. In de meeste gevallen is de patiënt beperkt tot een bed of een stoel. Ze zijn misschien niet meer in staat om te helpen bij de verzorging of andere zelfzorg.
- Moeite met ademhalen – Verzwakte ademhalingsspieren en meer afscheidingen in de luchtwegen maken het moeilijk voor patiënten om goed te ademen.
- Problemen met eten – Patiënten met MS kunnen een verscheidenheid aan uitdagingen ervaren die interfereren met de voeding. Dit zijn onder meer tremoren en spierspasmen die het vasthouden van keukengerei moeilijk maken. Ze kunnen ook moeite hebben met het fysiek doorslikken van voedsel omdat de spieren verzwakken. Patiënten die cognitieve achteruitgang ervaren, kunnen ook vergeten te eten of hoe ze moeten slikken, zelfs als iemand anders hen voedt.
- Moeite met communiceren – Patiënten kunnen moeite hebben met het vormen van woorden en het verwoorden van hun behoeften.
- Neurologische achteruitgang – Veranderingen in de hersenfunctie en veranderingen in de mentale status worden meer uitgesproken. Sommige patiënten ervaren ook stemmingswisselingen en depressie.
- Pijn – Spierkrampen, zenuwpijn en drukzweren als gevolg van immobiliteit kunnen pijn veroorzaken die moeilijk te beheersen is zonder ondersteuning van hospice-zorgdeskundigen die zijn opgeleid in het beheren van pijn aan het einde van het leven.
- Complicaties bij huidverzorging – Compromitterende voeding en beperkte mobiliteit leiden tot huidafbraak, spieratrofie en ernstige decubitus ulcera.
Als een patiënt een van de bovenstaande symptomen ervaart, kan deze in aanmerking komen voor hospicezorg. Een hospice-evaluatie moet zo snel mogelijk worden gepland om ervoor te zorgen dat de patiënt de steun krijgt die hij of zij nodig heeft om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te behouden.
Hoe helpt het hospice eindstadium MS-patiënten?
Wanneer een patiënt in het hospice wordt opgenomen, komt het hospice-zorgteam op bezoek om zorgverleners te helpen tegemoet te komen aan de fysieke, emotionele en spirituele behoeften van de patiënt.
Alle medicijnen, medische benodigdheden en medische apparatuur die verband houden met de diagnose MS van de patiënt worden zonder kosten voor de patiënt of familie verstrekt. Dit kunnen ziekenhuisbedden, geriatrische stoelen en positioneringshulpmiddelen zijn om het comfort van de patiënt te verhogen.
Het verpleegkundig team van het hospitium werkt samen met artsen om eventuele pijn die de patiënt ervaart aan te pakken en om andere symptomen in het eindstadium van MS onder controle te krijgen. In de tussentijd helpen hospice-assistenten bij het baden, verzorgen en andere persoonlijke verzorgingsbehoeften. Bij MS-patiënten in het laatste stadium betekent dit dat er bijzondere aandacht wordt besteed aan spieratrofie, decubituszweren en huidafwijkingen.
Het emotionele ondersteuningsteam van maatschappelijk werkers, aalmoezeniers, rouwbegeleiders en vrijwilligers komt ook langs om te voorzien in de emotionele en spirituele behoeften van de patiënt. Zij zullen ook samenwerken met de familie of het personeel van de instelling om ervoor te zorgen dat aan de wensen van de patiënt met betrekking tot het levenseinde wordt voldaan.
Crossroads Hospice & Palliatieve zorg biedt ondersteuning aan terminaal zieke patiënten in hun huis, woonzorgcentrum en verpleeghuis. Bel 1-888-564-3405 voor meer informatie over de mogelijkheden van hospice voor MS-patiënten in het laatste stadium.