Hoe mijn zoon zijn pinda-allergie overwon

Je zou kunnen zeggen dat ons gezin pech heeft. Bij onze oudste zoon, Theo, werd als baby een pinda-allergie vastgesteld. We kwamen erachter toen we hem, op advies van onze kinderarts, pindakaas te eten gaven toen hij negen maanden oud was.

Hij was een gezonde baby. Hij at alles, en noch mijn man noch ik hebben ernstige voedselallergieën. Maar een paar seconden nadat hij een beetje pindakaas van een lepel had geproefd, moest hij overgeven. Zijn dokter zei dat we het nog een keer moesten proberen als hij een jaar oud was, dus dat deden we, nerveuzer deze keer. Hij moest onmiddellijk overgeven en kreeg netelroos. Een paar weken later bevestigde een allergoloog het: Theo was ernstig allergisch voor pinda’s – zelfs het kleinste smaakje kon een anafylactische reactie teweegbrengen.

Mijn eerste gedachten waren: Waarom wij? Waarom hij? Was het omdat ik bijna elke dag pindakaas als ontbijt at toen ik zwanger was? Was het omdat ik niet langer dan vier weken borstvoeding had gegeven? Maar er waren geen duidelijke antwoorden. En zelfs als die er waren, wat voor goeds zou het doen? Onze lieve zoon zat opgescheept met deze dodelijke allergie, mogelijk voor de rest van zijn leven.

Dus leefden we met EpiPens en voedselbeperkingen en de altijd aanwezige angst dat iets wat hij at hem fataal zou kunnen worden. Ik werd de waakzame ouder, verbood pindakaas onder familieleden als we samen waren en deelde Theo’s allergieën mee aan de restaurantbedienden, zelfs als we onschuldige dingen bestelden zoals gegrilde kaas of fruitsalade. Zoals vaak in een huwelijk gebeurt, compenseerde mijn echtgenoot mijn overheersend gedrag door meer ontspannen te zijn wanneer het op voedsel aankwam. En, zo blijkt, Theo’s enige toevallige blootstelling aan pinda’s – met als gevolg niet meer dan een jeukende mond en overgeven, gelukkig – gebeurde onder mijn toezicht.

Maar ik zou ook willen zeggen dat we geluk hebben gehad.

Toen ik zwanger was van onze tweede, waren ons huis en ons dieet vrij van pinda’s. We hebben Chester op één kind laten testen, en wat denk je? Helemaal geen allergieën.

Het klinkt misschien raar, maar als je een kind moest kiezen met een pinda-allergie, zou je waarschijnlijk Theo kiezen. Hij is verantwoordelijk geboren. Vanaf het moment dat hij kon praten, vroeg hij altijd of er pinda’s in zijn eten zaten. Hij begon zijn EpiPen in een riem te dragen toen hij vier was. Hij is slim en gevoelig, en kan alles aan wat hem wordt voorgeschoteld.

Maar het grootste geluk van alles is dat we op het juiste onderzoek stuitten. Tijdens een vakantie in Florida in 2013 lazen mijn man en ik een artikel in het tijdschrift New York Times over allergieën. Daarin werd een onderzoek beschreven van de Stanford University, waarbij kinderen elke dag minieme maar toenemende hoeveelheden gemalen voedselallergenen binnenkregen om hun immuniteit op te bouwen. Na een paar maanden waren de kinderen in staat om enkele duizenden milligrammen van elk allergeen tegelijk te eten zonder noemenswaardige reacties. Ik vertelde over het onderzoek aan Theo’s allergoloog, en zij wees ons op een soortgelijk onderzoek aan het McMaster University Health Sciences Centre in Hamilton – slechts 70 kilometer van ons huis in het westen van Toronto. Ik e-mailde de arts en binnen een paar maanden werd Theo toegelaten tot de medische proef.

Het is een lange reis geweest. Theo is nu zeven en gaat naar groep twee. Hij neemt nog steeds elke dag zijn EpiPen mee naar school, voor het geval dat, en hij vermijdt nog steeds pinda’s. Maar hij heeft de studie afgerond, en kleine blootstellingen aan pinda’s zijn niet langer dodelijk. Hij wordt nog steeds als allergisch beschouwd, maar in alle opzichten is hij nu veilig. Hier is hoe we daar zijn gekomen.

Februari 2014
Het is een koude, grijze ochtend als mijn man, Theo en ik de snelweg afrijden naar Hamilton voor zijn eerste dagvullende voedseluitdaging. Theo, die vijf is, zal kleine, afgemeten hoeveelheden tot poeder vermalen pinda’s eten tot hij een reactie vertoont. Deze test zal een basislijn vaststellen voor zijn tolerantie. En ik ben er doodsbang voor.

We hebben Theo uitgelegd wat we over het onderzoek weten. Hij lijkt het te begrijpen, maar stelt slechts één vraag: “Kan ik meedoen aan het onderzoek, maar niet aan het pinda-eten?”

Natuurlijk wil hij geen pinda’s eten. We hebben hem vanaf zijn eerste geleerd dat pinda’s gevaarlijk voor hem zijn en hem heel erg ziek kunnen maken, en nu zeggen we dat hij het moet doen. Maar omdat hij zo’n verantwoordelijk, redelijk kind is, doet hij mee. We hebben ook een beroep gedaan op zijn nerdy-kant door hem te vertellen dat hij, door mee te doen aan het onderzoek, de wetenschappers helpt. Dat vindt hij leuk.

In het begin is Theo opgewonden, vol energie en blij dat hij ieders aandacht heeft. Hij eet gretig een Dixie beker chocolade-mint ijs gemengd met een minuscule hoeveelheid poeder – het equivalent van een-250e van een echte pinda. We kijken naar hem met bonzend hart. Geen reactie. Twintig minuten later eet hij graag nog meer ijs met een dubbele dosis poeder. Nog steeds niets. Dan nog twee porties met geleidelijk meer poeder. Als de verpleegster vraagt hoe hij zich voelt, meldt hij een jeukende mond. Staat genoteerd. We gaan verder met de volgende dosis. Mond nog steeds jeukerig. Zijn volgende dosis is een tiende van een pinda.

Na in totaal ongeveer een vijfde van een pinda in drie uur te hebben ingenomen, komt er een verandering bij Theo. Hij verliest zijn opgewektheid. Hij lijkt moe en klaagt over buikpijn. De verpleegster vertelt ons dat dit de reactie is waar ze naar op zoek waren. Theo gaat op een ziekenhuisbed liggen en ik laat hem achter bij mijn man en de verpleegsters terwijl ik een broodje pak.

In de rij bij de cafetaria krijg ik een sms’je van mijn man. “Kom terug. We geven hem de Epi.” Ik ren twee trappen op en kom net na de daad bij Theo’s kamer aan. Met de hulp van de verpleegsters, injecteerde Theo zichzelf. Hij hield de lange, plastic naald en het medicijn apparaat bij zijn dij vast (over zijn trainingsbroek voor een snellere toediening), duwde stevig en gaf zichzelf het medicijn – iets wat we nog nooit eerder hadden hoeven doen. De kamer is het tegenovergestelde van hoe ik me voel: kalm en rustig, iedereen lacht, met hier en daar een traan. We kennen nu zijn basistolerantie (ongeveer een vijfde van een pinda), we weten hoe we rustig moeten omgaan met een anafylactische reactie, en we weten dat Theo zichzelf kan behandelen als hij dat ooit nodig heeft. Ik voel me vreemd genoeg getroost.

Maart 2014
Twee weken later gaan we terug naar het ziekenhuis voor Theo’s eerste pinda-doses. In dit onderzoek krijgt ruwweg driekwart van de kinderen pindapoeder, terwijl het resterende kwart, de controlegroep, zonder het te weten meel krijgt. Omdat het een dubbelblind onderzoek is, weten noch de families van de deelnemers, noch het medische team wie wat krijgt gedurende de eerste zes maanden. Daarna worden kinderen uit de controlegroep automatisch opgenomen in de pinda-etende groep.

In het ziekenhuis krijgt Theo een begindosis poeder vermengd met ijs. Hij heeft geen reactie. De verpleegster controleert zijn vitale functies, en we vertrekken met zijn voorraad voor de komende twee weken: 14 kleine enveloppen, elk met dezelfde dosis pindapoeder of meel. Elke ochtend bij het ontbijt mengen we de inhoud van een envelopje met yoghurt of appelmoes, wachten het aanbevolen uur op een reactie (die nooit komt), en sturen hem dan naar school.

Twee weken later gaan we terug naar het ziekenhuis om zijn dosis te verdubbelen. Theo eet vrolijk meer ijs en poeder, en we gaan naar huis met nieuwe enveloppen voor de volgende twee weken.

mei 2014
Het gaat geweldig. Theo heeft elke ochtend bij het ontbijt een vijfde van een pinda naar binnen gewerkt en heeft totaal geen reactie. De gelovige in mij gelooft dat het werkt – hij wordt geleidelijk ongevoelig – terwijl mijn innerlijke scepticus ervan overtuigd is dat hij in de controlegroep zit en meel binnenkrijgt en geen noten.

Ik breng het concept van een controlegroep heel voorzichtig ter sprake met Theo om hem voor te bereiden nu we het einde van het zes maanden durende experiment naderen. Hij lijkt in de war en vraagt zich af waarom alle kinderen niet gewoon pinda’s krijgen, maar hij begrijpt dat ook al eet hij nu meel, hij over een paar maanden pinda’s krijgt. We blijven plichtsgetrouw elke ochtend het poeder mengen en noteren de datum, het tijdstip en de reactie (of het gebrek daaraan) in de logpagina’s die het medische team ons had gegeven.

Augustus 2014
Het is hem gelukt! Theo heeft vier weken lang elke dag de maximale dosis van de studie gegeten, ongeveer twee pinda’s. Of toch niet?

Als we teruggaan naar Hamilton voor een nieuwe voedseluitdaging om te bevestigen of de therapie heeft gewerkt, herinneren mijn man en ik Theo eraan dat het mogelijk is dat hij niet echt pinda’s heeft gegeten. Hij voelt zich getroost door de herinnering dat hij de wetenschappers helpt. (Ik denk dat hij waarschijnlijk ook nog zes maanden lang elke donderdagochtend van school wil blijven wegblijven). Maar ook al zitten we in de controlegroep, de verpleegsters zullen hem meteen met de echte pinda’s laten beginnen, en over nog eens zes maanden zijn we klaar.

Na een uitdaging van slechts een veertigste van een pinda, begint Theo’s mond te jeuken. De verpleegster beveelt hem onmiddellijk te stoppen. Ze opent een verzegelde envelop en het officiële papier in de envelop vertelt ons wat we ons al hadden gerealiseerd: hij heeft geen pinda’s gegeten. Hij is nog steeds allergisch, en we komen terug voor meer.

We zijn teleurgesteld, maar blij, want nu weten we wat ons te wachten staat. De verpleegsters zijn geweldig. Ze feliciteren Theo met zijn goede werk en herinneren hem aan de belangrijke rol die hij speelt in dit onderzoek. Hij lijkt behoorlijk tevreden met zichzelf en is opgewonden om verder te gaan met het “echte” deel.

Ik ben stiekem ook blij dat we verder gaan, want ik heb genoten van onze uitstapjes naar Hamilton. Als drukbezette ouder van twee kinderen is het zo fijn om één-op-één tijd met Theo te hebben om te kletsen, beugeltje te spelen of te lezen. Ik kan zien dat hij ook geniet van de tijd – vooral als het een lunch bij McDonald’s of een uitstapje naar de schoenenwinkel omvat.

September 2014
We zitten helemaal in de groef. En we kunnen zien dat het werkt. Elke ochtend als Theo zijn één-250e pinda eet, krijgt hij een jeukende mond. Na water en een wachttijd van 10 minuten, verdwijnt de jeuk. Twee weken later wordt zijn dosis verdubbeld en hij verdraagt het – en de verhoging daarna – net zo goed.

oktober 2014
Theo’s hardloopclubje op school is in volle gang, maar het pindaproefje staat op het punt hem af te remmen. De kinderen in het onderzoek wordt verteld om fysieke activiteit te beperken in het uur na hun dagelijkse pindadosis, omdat het maagkrampen kan verergeren, een veel voorkomende bijwerking van de behandeling. Theo heeft ongeveer een dertigste van een pinda per dag, en op een herfstochtend, haalt het hem in. Hij gaat er als een haas vandoor met alle andere jongens uit groep één, maar stopt na twee minuten en klaagt dat hij buikpijn heeft. Het is een moeilijke beslissing, maar samen besluiten we dat Theo moet stoppen met het hardloopteam en volgend jaar weer moet meedoen.

Maart 2015
De laatste verhoging van de dosering deze week, waardoor Theo op de “onderhoudsdosis” van ongeveer twee pinda’s komt, waar hij de komende tijd zal blijven. Maar in plaats van het zorgvuldig afgemeten poeder van het ziekenhuis te eten, vraagt de verpleegkundige ons om twee pinda’s mee te nemen naar de afspraak. Theo palmt een gezouten pinda en een met chocolade bedekte pinda M&M in. Voordat ik weet wat er gebeurt, liggen ze in het luik. Binnen een paar seconden heeft hij een jeukende mond, maar hij lacht, zegevierend.

Wie had dat gedacht? Onze zoon: vrolijk pinda’s eten.

Hij gaat terug naar school en legt aan zijn juf en vriendjes uit wat hij heeft gedaan. Ze hebben hem de hele tijd toegejuicht, en ik word op school vaak aangehouden door ouders die willen weten hoe het met hem gaat. Hij is zo trots op zichzelf, en ik ben diep opgelucht. Al is het nog niet helemaal voorbij.

April 2015
Op naar het ziekenhuis voor een laatste voedseluitdaging, en het is een doozy. Het medische team probeert de deelnemers echt te pushen, door ze te vragen geleidelijk toenemende poederdoses te eten, oplopend tot het equivalent van vier pinda’s over een paar uur (voor onderzoeksdoeleinden willen ze zien hoeveel meer dan de onderhoudsdosis de kinderen kunnen verdragen). Theo haalt drie pinda’s voordat de effecten beginnen: duizeligheid en buikpijn. Ik vraag de verpleegster of we hem vijf minuten in de gaten kunnen houden voordat we de epinefrine inspuiten. Ze zegt nee; deze symptomen betekenen dat het alleen maar erger zal worden. Ze zegt dat het mijn beurt is om hem te injecteren, wat ik nog nooit heb hoeven doen. Ik heb een openlijke naald- en bloedfobie, maar ik raap mijn moed bij elkaar, houd Theo’s hand vast met een van de mijne en prik hem, zo zachtjes mogelijk met de andere, dwars door zijn broek heen. We huilen allebei. Binnen een paar minuten voelt hij zich beter, en ik ook. Hij herstelt een paar uur in het ziekenhuis (om er zeker van te zijn dat hij geen nieuwe reactie krijgt) voordat we vertrekken, moe en blij.

mei 2015
Dat was het dan. Geen groot feest. Geen certificaat van pindatolerantie. Gewoon elke dag twee pinda’s bij het ontbijt voor de nabije toekomst. Als Theo ze niet meer eet, zal zijn immuniteit waarschijnlijk afnemen, en loopt hij weer risico. Hij is niet genezen en zal dat waarschijnlijk ook nooit zijn. Maar als hij per ongeluk in een pindakaaskoekje bijt, herkent hij de smaak, stopt met eten en zal geen reactie meer krijgen.

Hij draagt zijn EpiPen nu in zijn knapzak in plaats van om zijn middel, en we zijn allemaal meer ontspannen in restaurants. Ik ben zo trots op Theo dat hij dit programma volhoudt – inclusief bloedtesten, ontlastingsmonsters en het missen van school en sport – en eerlijk gezegd ook trots op mijn man en mijzelf dat we hem hiertoe hebben aangezet.

Maar ik voel me ook schuldig. Net zoals ik mezelf afvroeg: “Waarom wij?” toen Theo werd gediagnosticeerd, vraag ik het nu opnieuw nu hij zijn immuniteit voor pinda’s heeft opgebouwd. Hoe zit het met al die gezinnen die geen toegang hebben tot een programma als dit?

Ik kan alleen maar hopen dat dit onderzoek een succes wordt en dat op een dag alle kinderen met een pinda-allergie dit protocol kunnen volgen – en dan net zo gelukkig worden als wij.

Probeer dit thuis niet
De de pindaallergiestudie van het Centrum van Gezondheidswetenschappen van de Universiteit McMaster is enige één van zijn soort in Canada, hoewel het Ziekenhuis van Toronto voor Zieke Kinderen een desensibilisatiestudie plant om later dit jaar te beginnen. McMaster werft geen nieuwe patiënten aan. De analyse van de gegevens is aan de gang en de resultaten worden in de herfst van 2016 verwacht. Procedures voor deze studies zijn patiëntspecifiek en mogen nooit thuis worden geprobeerd.

Een versie van dit artikel verscheen in ons septembernummer van 2015 met de kop “De grote pinda-gok”, blz. 35-7.

Nieuwe hoop voor kinderen met ernstige voedselallergieën
School verbiedt eieren, zuivel en noten wegens de allergieën van één student
Hoe uw kind voor te bereiden op allergietests