Het donatieproces
Over mergdonorregisters
Omdat slechts 30 procent van de patiënten die een transplantatie nodig hebben een match vindt onder familieleden, is 70 procent van de patiënten aangewezen op vrijwillige beenmerg- en bloedstamceldonoren die zich hebben aangesloten bij een van de wereldwijde donorregisters. Gift of Life is een van de twee openbare registers in de Verenigde Staten, en is lid van de World Marrow Donor Association (WMDA).
Hoe worden mensen donor?
Vrijwillige donoren kunnen zich bij het Gift of Life-register aanmelden tijdens een donordrive, of door een swabbing-kit aan te vragen op onze website of door te bellen naar 800-9MARROW.
Veel mensen melden zich aan bij donordrives. De meeste acties maken tegenwoordig gebruik van swabbing kits, waarbij cellen worden verzameld op een groot wattenstaafje aan de binnenkant van de wang. De wattenstaafjes worden verpakt en naar een laboratorium gestuurd voor weefseltypering om de HLA-markers te bepalen. Zodra het weefseltype is bepaald, wordt die informatie in het register ingevoerd en beschikbaar gemaakt voor wereldwijde zoekopdrachten door transplantatiecentra en artsen.
Leeftijd is belangrijk!
Toch kan iedereen tussen 18 en 60 jaar zich bij het register aansluiten, maar de meest gevraagde donoren zijn jong en mannelijk. Jonge mensen produceren meer stamcellen, en door hun grotere lichaamsbouw produceren mannen meer stamcellen. De meest gevraagde donorgroep is 18 tot 35, maar alle donoren kunnen tot hun 61e verjaardag in het register blijven staan, en er worden genoeg donoren opgeroepen uit de groep 36 tot 60! Gift of Life moedigt jongeren actief aan om zich bij het register aan te sluiten via verschillende educatieve programma’s, waaronder het Campus Ambassador Program voor universiteitsstudenten en Senior Swabbers voor middelbare scholieren.
Wat gebeurt er wanneer een donor als match is geïdentificeerd?
Wanneer een donor in de database als match naar voren komt, neemt het transplantatiecentrum contact op met het register waarbij hij of zij zich heeft aangesloten en wordt gevraagd de donor op te roepen voor een bevestigingstypebepaling.
Het bevestigende typeringsproces
De aspirant-donor wordt gevraagd bloed af te nemen dat naar een laboratorium wordt gestuurd voor een grondige HLA-analyse om precies te weten te komen hoe nauw de menselijke leukocytenantigenen van de potentiële donor – sleutelfactoren in het immuunsysteem – overeenkomen met het weefseltype van de ontvanger. Een match kan een gedeeltelijke of een perfecte match zijn. Tegelijkertijd worden tests op infectieziekten uitgevoerd.
Het belang van commitment
Het Confirmatory Typing (CT)-team zal de aspirant-donor adviseren over het donatieproces en zich ervan vergewissen dat de donor zich volledig aan de donatie committeert. Deze toezegging is belangrijk, want als de donatie eenmaal gepland is, ondergaat de ontvanger strenge behandelingen om zijn lichaam te ontdoen van zieke bloedcellen, waaronder chemotherapie en/of bestralingstherapie. Hierdoor worden hun immuunsysteem en hun eigen beenmerg volledig uitgeput, wat betekent dat ze niet langer in staat zijn om zelf bloedcellen aan te maken. Als de transplantatie op dat moment niet plaatsvindt, zal de patiënt het niet overleven.
Het Work Up-proces
Als de donor zich eenmaal tot de donatie heeft verbonden, zal de Work Up-coördinator de donatie regelen. Of de donatie nu perifere bloedstamcellen of beenmerg betreft, alles moet in gang worden gezet zodat de transplantatie precies plaatsvindt wanneer de patiënt er klaar voor is. Het Work Up-team regelt een lichamelijk onderzoek van de donor en alle vereiste voorbereidingen voor de transplantatie, zoals injecties met Neupogen om de stamcelproductie te stimuleren.
Het Work Up-team regelt ook de reis, indien nodig. Een vertegenwoordiger van Gift of Life zal gedurende het hele donatieproces aanwezig zijn en ervoor zorgen dat de donor alles heeft wat nodig is – zoals voedsel, vervoer en morele steun. Gift of Life doet er alles aan om donatie een naadloos proces te laten zijn voor de donor en zijn of haar familie.
Doneren van stamcellen uit perifeer bloed (PBSC’s)
Bijna 80 procent van de hematopoëtische stamceltransplantaties in de Verenigde Staten wordt gedaan door middel van PBSC-afname. Donoren die PBSC’s afstaan, moeten enkele dagen van tevoren worden voorbereid – dagelijks wordt een injectie gegeven om de stamcellen te stimuleren uit het merg in de bloedstroom te komen. De eerste injectie wordt in een kliniek gegeven, en de volgende injecties worden door een bezoekende verpleegster bij de donor thuis gegeven.
In het donatiecentrum wordt het bloed van de donor uit de ene arm afgenomen om door een aferesemachine te worden geleid, waarna het in de andere arm wordt teruggebracht. In de machine wordt het bloed gescheiden in zijn bestanddelen en worden alleen de stamcellen eruit gehaald en verzameld. Het proces kan enkele uren in beslag nemen en het is belangrijk dat de donor snel na de donatie eet. Een Gift of Life-vertegenwoordiger is altijd aanwezig om ervoor te zorgen dat iedere donor goed wordt verzorgd!
Gift of Life-donor Eric Gurevich toont het zakje met stamcellen uit perifeer bloed dat door de aferesemachine achter hem uit zijn bloed is gehaald. Dit kleine zakje bevat miljarden stamcellen die een geheel nieuw immuunsysteem zullen vormen voor de ontvanger van zijn transplantatie.
Als de cellen eenmaal in het bloed van de ontvanger zijn toegediend, vinden de cellen op natuurlijke wijze hun weg naar de beenmergholten en beginnen nieuwe bloedcellen en een nieuw immuunsysteem aan te maken.
Herstel na het doneren van PBSC’s
Stamcellen regenereren zich op natuurlijke wijze, dus donoren die PBSC’s afstaan voelen zich normaal gesproken binnen 24 tot 36 uur volledig hersteld.
Botmergtransplantatie
Bijna 20 procent van de hematopoëtische stamceltransplantaties in de Verenigde Staten wordt gedaan door middel van beenmergafname, die het vaakst wordt aangevraagd voor pediatrische patiënten. Degenen die beenmerg doneren ondergaan een chirurgische procedure onder algemene verdoving. Het beenmerg wordt afgenomen uit het grootste bot in het lichaam, het heupbeen, met name uit de bekkenkam – gemakkelijk te vinden door je handen op je heupen te leggen met je duimen naar voren en je vingers naar achteren. De bekkenkam is de rand die u aan beide kanten onder uw vingers kunt voelen.
Het merg wordt aan beide kanten tegelijk weggezogen om het proces te versnellen. Artsen gebruiken een speciale injectiespuit om het merg uit het bot te halen. Het proces is normaal gesproken in minder dan twee uur voltooid.
Herstel na een beenmergdonatie
Herstel kan enkele dagen duren, omdat het beenmerg zich op natuurlijke wijze regenereert. Donoren melden vaak dat hun rug daarna één tot drie dagen pijnlijk is, wat met vrij verkrijgbare pijnstillers te behandelen is. De meesten gaan binnen een tot twee dagen weer aan het werk, en kunnen meestal binnen een week of tien dagen weer normaal sporten, afhankelijk van hoe snel het beenmerg regenereert.
Wat gebeurt er met de donatie?
Als de beenmerg- of bloedstamcellen eenmaal zijn verzameld en geprepareerd, worden ze in gekoelde containers door een koerier naar het transplantatiecentrum vervoerd waar de ontvanger zijn of haar transplantatie zal ontvangen. Het pakket verlaat nooit de handen van de koerier en komt in aanmerking voor een speciale douane-inklaring als het transplantatiecentrum zich in het buitenland bevindt.
Waarom is de donatie vertraagd?
Alles in het donatieproces is ontworpen om ervoor te zorgen dat de patiënt volledig voorbereid is om de transplantatie te ontvangen, zodat hij of zij de beste kans op genezing heeft. Soms treden er vertragingen op doordat de patiënt meer tijd nodig heeft in het voorbereidingsproces. Een Work Up Coördinator houdt iedere donor zo goed mogelijk op de hoogte.
Waarom kan ik niet doneren? Zal ik dat in de toekomst wel kunnen?
Een deel van het donatieproces bestaat uit een grondige beoordeling van ziekten in het verleden of huidige aandoeningen die u zouden kunnen beletten om te doneren. Sommige daarvan hebben te maken met de bescherming van de gezondheid van de donor, maar de meeste zijn bedoeld om de ontvanger te beschermen. Veel mensen die geen beenmerg kunnen doneren vanwege rug- of heupblessures of aandoeningen, kunnen toch stamcellen uit perifeer bloed doneren.
Iedereen met een tijdelijke aandoening die hem of haar nu belet te doneren, kan in de toekomst toch doneren. De status van deze donor wordt opgeschort totdat is vastgesteld dat hij of zij zich weer in het register kan laten opnemen.
Zwangere vrouwen mogen niet doneren tijdens de zwangerschap, vanwege de productie van antilichamen die afstoting van het transplantaat kunnen veroorzaken (Graft-Versus-Host-ziekte). Drie maanden na de bevalling van het kind mogen vrouwen opnieuw beenmerg en perifere stamcellen doneren.
Als een aspirant-donor wordt opgeroepen maar de donatie later wordt geannuleerd, is het mogelijk dat er meerdere matches beschikbaar waren en er een andere donor voor transplantatie is geselecteerd. De donatiecoördinator zal de beschikbare informatie waar mogelijk delen, maar het is mogelijk dat het transplantatiecentrum geen details kan verstrekken.
Volgende paragraaf, Het transplantatieproces.