L’éthique est une branche de la philosophie qui traite du bien et du mal. C’est un système de principes et de règles de conduite reconnus et acceptés par un groupe ou une culture spécifique. La bioéthique couvre un large ensemble de sujets possibles, tels que les normes éthiques et les problèmes moraux créés par la pratique de la médecine, les questions éthiques en neurosciences, la protection des participants à la recherche, les questions de vie privée soulevées par le séquençage du génome et la recherche avec les enfants.
L’éthique clinique est une discipline ou une méthodologie permettant d’examiner les implications éthiques des technologies, des politiques et des traitements médicaux, en accordant une attention particulière à la détermination de ce qui doit être fait (ou non) dans la prestation des soins de santé (Brock & Mastroianni, 2013).
La loi est l’ensemble des règles appliquées en vertu desquelles une société est gouvernée. Les lois peuvent être créées soit par la législation, ce qui est appelé le droit statutaire, soit par des opinions écrites par des juges dans des affaires judiciaires, ce qui est appelé la jurisprudence (Center for Bioethics, n.d.).
La loi établit les règles qui définissent les droits et les obligations d’une personne. La loi prévoit également des sanctions pour ceux qui enfreignent ces règles. Les lois sont fréquemment modifiées pour refléter les besoins de la société. Dans chaque société, les lois ont souvent une norme morale forte (Porter, 2001). Deux des types les plus courants d’actions en justice potentielles contre les prestataires de soins de santé pour des blessures résultant de soins de santé impliquent l’absence de consentement éclairé et la violation de la norme de soins (Brock & Mastroianni, 2013).
Code de déontologie infirmier
Les directives de pratique éthique existent depuis les premiers jours des soins infirmiers. Un engagement éthique pour les infirmières – une version modifiée du serment d’Hippocrate appelée le Nightingale Pledge – a été élaboré par Lystra Gretter en 1893. Le premier code de déontologie pour les infirmières a été suggéré par l’American Nurses Association en 1926 et adopté en 1950 (Lyons, 2011).
L’American Nurses Association maintient le code de déontologie actuel pour la profession infirmière ; il s’appelle A Code of Ethics for Nurses with Interpretive Statements ; modifié pour la dernière fois en 2015, il contient neuf dispositions, qui détaillent » les obligations éthiques de toutes les infirmières. » Il » traite des intentions et des actions infirmières individuelles et collectives ; il exige de chaque infirmière qu’elle fasse preuve de compétence éthique dans sa vie professionnelle » (ANA, 2015).
Les codes de déontologie sont rédigés de manière générale et ne sont pas destinés à servir de plan directeur pour la prise de décisions éthiques. Ils visent à rappeler les normes de conduite : l’infirmière a le devoir de préserver la confidentialité, de maintenir sa compétence et de protéger les patients contre les pratiques contraires à l’éthique (Lyons, 2011).
Le langage de la bioéthique
Le langage de l’éthique biomédicale est appliqué dans tous les contextes de pratique, et quatre principes de base sont communément acceptés par les bioéthiciens. Ces principes sont (1) l’autonomie, (2) la bienfaisance, (3) la non-malfaisance et (4) la justice. Dans les domaines de la santé, on parle aussi de véracité et de fidélité comme de principes éthiques, mais ils ne font pas partie des principes éthiques fondamentaux identifiés par les bioéthiciens.
Le principe d’autonomie : La liberté personnelle
L’autonomie est une valeur américaine. Nous épousons un grand respect pour les droits individuels et assimilons la liberté à l’autonomie. Notre système de droit soutient l’autonomie et, en corollaire, défend le droit des individus à prendre des décisions concernant leurs propres soins de santé.
Le respect de l’autonomie exige que les patients soient informés de la vérité sur leur état et des risques et avantages du traitement. En vertu de la loi, les patients adultes sont autorisés à refuser un traitement même si les informations les meilleures et les plus fiables indiquent que le traitement serait bénéfique, sauf si leur action peut avoir un impact négatif sur le bien-être d’un autre individu. Ces conflits peuvent ouvrir la voie à des dilemmes éthiques.
Le concept d’autonomie a évolué, passant de médecins paternalistes qui détenaient un pouvoir de décision éthique, à des patients habilités à participer à la prise de décisions concernant leurs propres soins, puis à des patients lourdement armés de ressources Internet qui cherchent à l’emporter dans toute prise de décision. Cette transition de l’autorité a été plus lente à évoluer dans la population gériatrique, mais, à mesure que les baby-boomers vieillissent, ils affirment cette norme évolutive d’indépendance. Toutefois, l’autonomie n’est pas synonyme de responsabilité. Les soins de santé sont, à la base, un partenariat entre le prestataire et le bénéficiaire des soins. Chacun doit à l’autre responsabilité et respect.
Le principe de bienfaisance : La bienveillance
La bienfaisance est l’acte d’être bienveillant. Le praticien bienfaisant fournit des soins qui sont dans le meilleur intérêt du patient. Les actions du professionnel de santé sont conçues pour apporter un bien positif. La bienfaisance soulève toujours la question de la détermination subjective et objective des avantages et des inconvénients. Une décision bénéfique ne peut être objective que si la même décision serait prise quelle que soit la personne qui la prend.
Traditionnellement, le processus de prise de décision éthique et la décision finale étaient du ressort du médecin. Ce n’est plus le cas ; le patient et les autres prestataires de soins de santé, selon leur expertise spécifique, sont au cœur du processus de prise de décision (Valente & Saunders, 2000).
Le principe de non-malfaisance : Ne pas nuire
La non-malfaisance signifie ne pas nuire. Les prestataires doivent se demander si leurs actions ne risquent pas de nuire au patient, par omission ou par commission. Le principe directeur de primum non nocere, » avant tout, ne pas nuire « , est fondé sur le serment d’Hippocrate. Les actions ou les pratiques d’un prestataire de soins de santé sont » justes » tant qu’elles sont dans l’intérêt du patient et qu’elles évitent les conséquences négatives.
Florence Nightingale a parlé de non-malfaisance il y a plus de 150 ans lorsqu’elle a rappelé que » la toute première exigence dans un hôpital est qu’il ne doit faire aucun mal aux malades » – et a procédé à la mise en place de systèmes et de pratiques qui sont encore utilisés aujourd’hui pour améliorer la qualité et la sécurité des soins aux patients (Hughes, 2008).
Les patients atteints de maladies en phase terminale sont souvent préoccupés par le fait que la technologie maintiendra leur vie au-delà de leurs souhaits ; ainsi, les prestataires de soins de santé sont mis au défi d’améliorer les soins pendant cette phase terminale de la vie. Les patients peuvent même choisir de hâter la mort si des options sont disponibles (Phipps et al., 2003). Le droit de l’individu de choisir de » mourir avec dignité » est la manifestation ultime de l’autonomie, mais il est difficile pour les prestataires de soins de santé d’accepter la mort lorsqu’il peut encore y avoir des options viables.
Nous voyons ici le principe de non-malfaisance entrer en conflit avec le principe d’autonomie, car les prestataires de soins de santé souhaitent être bienfaisants ou, au moins, ne pas causer de préjudice. Le choix actif de hâter la mort par rapport au choix apparemment passif de laisser la mort se produire exige que nous fournissions aux patients toutes les informations nécessaires pour faire un choix éclairé sur les plans d’action qui s’offrent à eux.
Un facteur qui complique les décisions de fin de vie est la crainte des patients que, même s’ils expriment clairement leurs souhaits (par exemple, par le biais d’une directive préalable), les membres de leur famille ou les substituts ne soient pas en mesure de réaliser leurs désirs et de permettre à la mort de se produire (Phipps et al., 2003). Traiter contre les souhaits du patient peut potentiellement entraîner une angoisse mentale et un préjudice ultérieur.
Le principe de justice : L’équité et la justesse
La justice parle d’équité et de justesse dans le traitement. Hippocrate a relié les principes éthiques à la relation individuelle entre le médecin et le patient. Aujourd’hui, la théorie éthique doit dépasser les individus pour s’étendre aux domaines institutionnels et sociétaux (Gabard & Martin, 2003).
La justice peut être considérée comme ayant deux types : distributive et comparative. La justice distributive concerne le degré de distribution équitable des services de santé dans la société. Dans la logique de la justice distributive, nous devrions traiter les cas similaires de manière similaire, mais comment déterminer si les cas sont effectivement similaires ? Beauchamp & Childress (2001) identifie six principes matériels qui doivent être considérés, tout en reconnaissant qu’il y a peu de chances que les six principes puissent être satisfaits en même temps.
Principes de justice
Pour chaque personne :
- Une part égale
- Selon le besoin
- Selon l’effort
- Selon la contribution
- Selon le mérite
- Selon les échanges sur le marché libre
En examinant les principes de justice en ce qui concerne la prestation des soins, il est évident qu’ils entrent en conflit dans de nombreuses circonstances ; par exemple, un système de la vie réelle qui tente de fournir une part égale à chaque personne distribue des ressources qui ne sont pas sans limite. Lorsque les bons soins aux patients exigent plus que ce que le système a alloué, il peut être nécessaire de procéder à des ajustements au sein du marché.
La justice comparative détermine la manière dont les soins de santé sont dispensés au niveau individuel. Elle examine le traitement disparate des patients en fonction de l’âge, du handicap, du sexe, de la race, de l’ethnie et de la religion. Les disparités liées à l’âge présentent actuellement un intérêt particulier. En 1975, Singer a établi un lien entre les préjugés résultant de l’âge et la discrimination fondée sur le sexe et la race, et a appelé cette pratique l’âgisme (Gabard & Martin, 2003). Dans une société où l’égalité d’accès aux soins de santé n’existe pas, la distribution des ressources est une préoccupation constante, en particulier à mesure que la population vieillit et que la demande de services augmente.
La première vague de baby-boomers s’inscrit maintenant à Medicare, et les projections de dépenses de santé pour la prochaine décennie sont importantes (Keehan et al., 2008). Thorpe & Howard (2006) a constaté une augmentation de la consommation de médicaments de 11,5 % au cours de la dernière décennie, uniquement pour la gestion médicale du syndrome métabolique, un complexe de maladies associées à l’âge. McWilliams et ses collègues (2007) ont constaté que les bénéficiaires de Medicare qui n’étaient pas assurés auparavant et qui ont adhéré à Medicare à l’âge de 65 ans peuvent présenter une morbidité plus importante, nécessitant des soins plus intensifs et plus coûteux, que s’ils avaient été assurés auparavant. Le coût pour le système d’un faible niveau de soins est considérable. En reconnaissant le nombre d’Américains non assurés qui entreront finalement dans le programme Medicare avec une morbidité potentiellement plus importante, il semble que les demandes de justice dans le système de soins de santé continueront à augmenter.
L’allocation équitable des ressources est un défi toujours plus grand à mesure que la technologie s’améliore et que les vies sont prolongées par des moyens naturels et mécaniques. Tous ces facteurs exercent un stress plus important sur un système de soins de santé déjà inefficace et surchargé et se traduit par des décisions éthiques plus difficiles concernant l’affectation de la main-d’œuvre et la distribution équitable des ressources financières.
Le principe de véracité : La véracité
La véracité n’est pas un principe bioéthique fondateur et n’obtient qu’une mention passagère dans la plupart des textes d’éthique. Elle est à la base un élément du respect des personnes (Gabard, 2003). La véracité s’oppose au concept de paternalisme médical, qui suppose que les patients ne doivent savoir que ce que leurs médecins choisissent de leur révéler. Il est évident que les attitudes à l’égard de la véracité ont radicalement changé, car elle constitue la base de l’autonomie attendue par les patients aujourd’hui. Le consentement éclairé, par exemple, est la capacité d’exercer l’autonomie en connaissance de cause.
Les décisions relatives à la rétention d’informations impliquent un conflit entre la véracité et la tromperie. Il y a des moments où le système juridique et l’éthique professionnelle s’accordent pour dire que la tromperie est légitime et légale. Le privilège thérapeutique est invoqué lorsque l’équipe soignante prend la décision de retenir des informations dont on pense qu’elles sont préjudiciables au patient. Ce privilège est par nature sujet à contestation.
Le principe de fidélité : La loyauté
La fidélité est la loyauté, ou la loyauté. Elle parle de la relation particulière développée entre les patients et leur prestataire de soins. Chacun doit à l’autre la loyauté ; bien que la plus grande charge incombe au prestataire médical, le patient doit de plus en plus assumer une partie de la responsabilité (Beauchamp & Childress, 2001). La fidélité entraîne souvent un dilemme, car un engagement pris envers un patient peut ne pas aboutir au meilleur résultat pour ce patient. À la base de la fidélité se trouve l’importance de tenir une promesse, ou d’être fidèle à sa parole. Les individus voient cela différemment. Certains sont capables de justifier l’importance de la promesse à presque n’importe quel prix, et d’autres sont capables de mettre de côté la promesse si une action peut être préjudiciable au patient.
La relation entre l’éthique et le droit
La conscience morale est un précurseur du développement de règles juridiques pour l’ordre social.
Brock & Mastroianni, 2013
L’éthique a été décrite comme commençant là où le droit se termine. Les deux partagent l’objectif de créer et de maintenir le bien social (Brock & Mastroianni, 2013). L’éthique n’est jamais seule, pas plus que le droit. Voici quelques questions qui ont à la fois des composantes éthiques et juridiques :
- Accès aux soins médicaux
- Consentement éclairé
- Confidentialité et exceptions à la confidentialité
- Déclaration obligatoire
- Dépistage obligatoire des drogues
- Communication privilégiée avec les prestataires de soins de santé
- Directives anticipées
- Droits reproductifs/avortement
- Suicide assisté par un médecin
- Documents médicaux
- Documents médicaux.suicide assisté par un médecin
La Fondation Carnegie décrit les composantes éducatives nécessaires pour travailler en tant que professionnel comme impliquant trois domaines essentiels : (1) une formation intellectuelle pour apprendre la base de connaissances académiques et la capacité à penser de manière importante pour la profession ; (2) un apprentissage de la pratique basé sur les compétences ; et (3) un apprentissage des normes éthiques, des rôles sociaux et des responsabilités de la profession, par lequel le novice est initié à la signification d’une pratique intégrée de toutes les dimensions de la profession, ancrée dans les objectifs fondamentaux de la profession (Hughes, 2008).
L’Affordable Care Act est un exemple d’un ensemble de lois élaborées avec un certain nombre de questions éthiques à l’esprit. En raison de conditions préexistantes ou de la simple indisponibilité, des dizaines de millions de personnes n’ont pas pu souscrire à une assurance maladie à n’importe quel prix. La loi s’attaque à cette iniquité en obligeant la plupart des citoyens américains et des résidents permanents à souscrire une assurance maladie (Lachman, 2012). La loi aborde également les choix et les coûts des assurances, et met en place certains droits et protections pour les consommateurs.
Rappelons le concept éthique de justice distributive abordé dans la section précédente, qui traite du degré de distribution équitable des services de santé dans la société. La loi sur les soins abordables a été élaborée en grande partie en réponse à ce concept éthique, à savoir la situation dans laquelle plusieurs millions de personnes n’ont pas d’assurance et où jusqu’à 100 milliards de dollars de soins sont transférés sur les patients qui peuvent payer ou qui bénéficient d’un plan d’assurance existant. Ce transfert a augmenté la prime annuelle moyenne d’assurance maladie d’environ 1 000 dollars pour chaque famille assurée (Lachman, 2012), ce qui soulève des questions éthiques supplémentaires d’équité et de justice.
L’Affordable Care Act touche également aux principes éthiques de bienfaisance (bonté) et de non-malfaisance (ne pas nuire) en mettant en place des échanges et des plans de soins de santé abordables. Les échanges font partie intégrante de la question complexe qui se pose lorsque les soins de santé sont obligatoires. Il est basé sur le concept que rendre obligatoire l’assurance maladie sans aborder l’abordabilité causerait un préjudice important aux personnes et aux familles qui ont des difficultés financières (Lachman, 2012).
Bien que l’éthique tente d’identifier toutes les options disponibles à un problème donné et de considérer les implications de chaque option, la loi impose souvent des limites à ces options. Cette intersection de la loi et de l’éthique crée souvent des conflits et soulève ces questions importantes :
- Quels choix bioéthiques, le cas échéant, devraient être limités par les lois ?
- Les lois devraient-elles rendre les activités » immorales » illégales s’il n’y a pas de victime ?
- Quel poids les tribunaux et les législateurs devraient-ils accorder aux arguments bioéthiques lors de la création de nouvelles lois ?
- Quel est le bon équilibre entre les droits individuels au traitement et le coût et l’efficacité de ce traitement ? (Porter, 2001)
Conflits et dilemmes éthiques
Les dilemmes éthiques surviennent lorsqu’il existe des raisons tout aussi convaincantes pour et contre un plan d’action particulier et qu’une décision doit être prise. Il s’agit d’un dilemme car il y a un conflit entre les choix. En général, une action, bien que moralement correcte, viole une autre norme éthique. Un exemple classique est le vol pour nourrir sa famille. Voler est juridiquement et éthiquement mauvais, mais si votre famille est affamée, cela pourrait être moralement justifié (Noel-Weiss et al., 2012).
Kidder appelle cela un dilemme « droit contre droit ». Lors de l’évaluation des alternatives, les deux lignes d’action comportent des éléments positifs et négatifs. Le droit contre le droit est un dilemme éthique, tandis que le droit contre le mal est identifié comme une tentation morale (Kidder, 1996).
Travailler sur un dilemme éthique jusqu’à ce qu’une conclusion satisfaisante soit atteinte, prendre des décisions qui mènent à de bonnes actions et éviter les conséquences négatives et les regrets sont les principes fondateurs de la pratique éthique (Noel-Weiss et al, 2012).
Sources de conflits éthiques
Les recherches suggèrent que les conflits éthiques sont en augmentation dans le domaine des soins infirmiers, en raison à la fois de la complexité croissante des soins et des avancées scientifiques et technologiques. Plusieurs études qui ont cherché à analyser les conflits éthiques qui surviennent dans les unités de soins intensifs ont noté que les conflits éthiques vécus par les infirmières en soins intensifs proviennent de trois sources principales :
- Relations avec les patients et leurs familles
- La prestation de certains traitements
- Les caractéristiques du milieu dans lequel l’équipe clinique travaille (Falcó-Pegueroles et al, 2013)
Dans le premier domaine, le processus décisionnel se heurte à des problèmes tels que la difficulté d’assurer un consentement éclairé, le non-respect de la confidentialité et l’absence de protection des intérêts du patient. Le deuxième domaine concerne l’administration de certains traitements. Les infirmières sont confrontées à des conflits lorsqu’on leur demande d’administrer un traitement qu’elles considèrent comme trop agressif, lorsque la gestion de la douleur semble déficiente ou lorsqu’il devient nécessaire de limiter l’utilisation des procédures de maintien en vie. Dans le troisième domaine – la dynamique du lieu de travail – des conflits apparaissent lorsque les infirmières n’ont pas été pleinement impliquées dans le processus de prise de décision ou si elles estiment que l’environnement de travail a rendu difficile la prise en compte des questions de nature bioéthique (Falcó-Pegueroles et al., 2013).
Prendre la bonne décision
Les situations qui créent des conflits éthiques mettent en évidence la difficulté de prendre la bonne décision. Andrew Jameton a identifié trois types de conflits éthiques que les infirmières peuvent rencontrer dans le cadre clinique et qui peuvent causer de la détresse :
- Incertitude morale
- Dilemme moral
- Détresse morale (Falcó-Pegueroles et al, 2013)
Dans une situation d’incertitude morale, le professionnel n’est pas sûr de l’existence d’un problème éthique, ou reconnaît l’existence d’un tel problème mais ne sait pas clairement quels sont les principes éthiques en jeu. Un dilemme moral peut survenir lorsque le professionnel doit choisir entre deux ou plusieurs principes moralement corrects, dont chacun conduirait à une ligne de conduite distincte (Falcó-Pegueroles et al., 2013).
Enfin, la détresse morale est ressentie lorsque le professionnel reconnaît les principes éthiques en jeu et sait ce qu’il convient de faire, mais que quelque chose ou quelqu’un l’empêche d’agir en conséquence. Judith Wilkinson a décrit un type supplémentaire de conflit éthique, qu’elle appelle l’outrage moral, un type de conflit éthique dans lequel le professionnel éprouve un sentiment d’impuissance face à une action immorale réalisée par d’autres (Falcó-Pegueroles et al., 2013).
Le processus de prise de décision éthique
La fonction première d’une décision est de s’engager dans une sorte d’action : une décision réduit à zéro l’incertitude sur ce qu’il faut faire. L’incertitude primaire est l’incertitude associée à » ce qu’il faut faire »
Pour arriver à une décision, appelée incertitude secondaire, le décideur doit être motivé par une sorte de pression et doit s’efforcer de réduire l’incertitude sur les avantages et les inconvénients d’un plan d’action choisi. L’incertitude secondaire comprend l’incertitude concernant la situation, les objectifs à atteindre et les options ou plans d’action disponibles. Une fois que l’incertitude secondaire a été réduite, l’engagement envers l’option choisie peut se produire. Dès qu’un engagement est pris, une décision est prise et l’incertitude tombe à zéro (Breck & Garcia, 1998).
Tout en explorant comment améliorer les compétences de prise de décision d’une personne, les chercheurs ont catégorisé les décideurs comme novices, avancés, compétents ou experts :
Novice
- Capable de résoudre des problèmes simples de prise de décision-.problèmes de prise de décision simples
- Lent et peu fiable dans la reconnaissance des problèmes nécessitant une action décisive
- Incapable d’identifier une fenêtre de décision
- Capacité rudimentaire de discerner entre les caractéristiques importantes et non importantes d’une situation
- Incapable d’identifier les options de manière hiérarchique
Avancé
- Compétent dans l’utilisation, trouver, et définir les concepts de prise de décision
- Capable d’inventer sa propre façon de faire
- Reconnaît la nécessité de prendre une décision en temps opportun et de manière fiable
- Capable de résoudre des problèmes modérément complexes de prise de décision-.complexes
- Seulement capable de développer des options incomplètes
Compétent
- Capable d’utiliser des principes et d’atteindre la compétence de trouver des procédures et des règles
- Capable de se concentrer sur la situation et le contexte et peut modifier les options pour s’adapter à ces caractéristiques
- Reconnaît les problèmes de décision
- Gère bien le temps
- Développe des options bienordonnées et complètes
- Capable de résoudre des problèmes complexes de prise de décision
- Compétent dans la réduction de l’incertitude
- La prise de décision est automatique, rapide et fiable
- La reconnaissance et le timing ne sont plus un problème
- Capable de juger et d’appliquer le contexte de manière intuitive et instinctive
- Capable d’identifier rapidement la « première, meilleure » option – l’option satisfaisante « vient simplement à l’esprit »
- Très efficace pour réduire l’incertitude
- Capable de voir la situation, le but et les options sur la base d’indices minimaux
- Capable de sonder l’information disponible pour un modèle perçu (Breck & Garcia, 1998)
Expert
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