Vivre sans thyroïde

J’ai réécrit ce billet plusieurs fois au fil des ans. Il m’est difficile de présenter les deux côtés de manière équitable. Je suis complètement biaisé parce que je suis passé par là, alors gardez cela à l’esprit. Ce premier article ne décrit PAS comment faire face aux conséquences de ce choix. J’essaie ici de fournir à quelqu’un qui envisage cette opération les connaissances que j’aurais aimé avoir avant l’opération. Si ce post a une réponse positive, alors je publierai un suivi où je décrirai comment ma vie a changé à la suite de l’opération.

Divulgation : je ne suis pas médecin. Ce n’est pas une enquête clinique sur les résultats postopératoires. Je ne peux pas vous dire ce que vous devriez faire. Je peux seulement vous faire part de mon expérience et partager ce que j’aurais aimé savoir avant l’intervention. Si vous envisagez cette procédure, rassemblez autant d’informations que possible avant de prendre une décision qui a des conséquences permanentes.

Contenu

Mon parcours a été long, et ce billet l’est aussi. Je l’ai divisé en trois sections.

Section 1 : En l’absence de connaissances
Ce que l’on vous dit
Ce que vous allez probablement penser
Mon intuition initiale
Mais pourquoi suis-je si fatiguée ?

Section 2 : Les hormones et vous
Que sont les hormones d’ailleurs ?
Je ne suis pas mes hormones ; je suis moi
Qu’est-ce qui change si vos hormones changent ?
La thyroïde régule votre métabolisme
Votre métabolisme régule votre vitalité
Votre vitalité est l’énergie disponible pour vous exprimer

Section 3 : Si la tumeur ne vous tue pas…
Mais le cancer pourrait vous tuer
Probabilité conditionnelle et théorème de Bayes
Je ne pense pas que « probable » signifie ce que vous pensez
Cela arrive plus souvent que vous ne le pensez
– Dépistage de la thyroïde en Corée du Sud
-. L’irradiation du thymus aux États-Unis
Ce que je souhaiterais changer
L’état actuel des choses

Conclusion

Ce qu’on vous dit

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Si on vous diagnostique un cancer de la thyroïde, vos médecins vous recommanderont probablement une thyroïdectomie partielle ou totale. Une thyroïdectomie signifie l’ablation de la thyroïde. Lorsqu’ils discuteront des conséquences d’une telle opération, ils vous diront probablement que :

• L’opération est sûre, avec un taux de complications global inférieur à 8 %, mais si vous êtes en bonne santé et avez moins de 40 ans, ce taux sera probablement bien inférieur. De plus, si vous avez un chirurgien qui pratique plus de 25 thyroïdectomies par an, ce taux diminue de manière significative.
• De nombreuses personnes vivent une vie longue et épanouie sans leur thyroïde, mais plus de 2000 personnes meurent d’un cancer de la thyroïde chaque année. En tant que jeune personne en bonne santé, votre risque de préjudice grave lié à l’opération est inférieur à 0,1 %. Pourquoi voudriez-vous prendre le risque de mourir d’un cancer ?
• La prise d’hormone thyroïdienne par voie orale sous forme de médicament vous permettra de vivre normalement car  » Cette hormone de remplacement est identique à l’hormone normalement fabriquée par votre glande thyroïde et remplit toutes les mêmes fonctions. « 
• Des dizaines de millions de personnes prennent actuellement de l’hormone thyroïdienne. En fait, c’est l’un des médicaments les plus couramment prescrits aux États-Unis.

Ce que vous allez probablement penser

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Vous lirez toute la documentation qu’ils vous donnent. Tout cela semble très raisonnable. On vous rappelle constamment à quel point vous êtes  » chanceux  » que le chirurgien Untel puisse vous caser dans son emploi du temps, parce qu’elle en fait tellement par an.

On m’a enlevé la thyroïde en 2014. Il y avait des ressources supplémentaires sur Internet, mais en cherchant des choses comme « thyroïdectomie » et « complications de la chirurgie » et « récupération » et « après la chirurgie » et « cicatrice », je n’ai pas trouvé d’histoires d’horreur. Je n’avais pas encore réalisé que ce n’était pas la chirurgie dont j’aurais dû m’inquiéter.

Aujourd’hui, les médecins sont très bons pour pratiquer cette chirurgie. Presque aucune personne de moins de 40 ans n’a de complications immédiates graves à la suite de cette intervention. Il était très difficile de trouver des témoignages faisant autorité où quelqu’un parlait de cette chirurgie de manière négative. Il est parfaitement raisonnable de penser que la plupart des gens auraient une première impression positive.

Immédiatement après l’intervention, vous allez bien sûr vous sentir reconnaissant. Si vous pouviez être libéré du cancer, pourquoi ne vous sentiriez vous pas positif face à ce résultat ? Au début, vous vous sentirez comme avant. Au bout d’un an, la cicatrice est presque invisible. Pourquoi ne vous sentiriez-vous pas soulagé ? Certaines personnes se sentent peut-être un peu plus fatiguées, mais ce n’est jamais immédiatement perceptible. Je doute que très peu de personnes soient convaincues, dans les six premiers mois, que l’opération était une erreur. On a l’impression que retirer une thyroïde avec une tumeur, c’est comme se faire opérer pour une appendicite ou des calculs biliaires.

Mon intuition initiale

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J’avais un cancer, et maintenant je ne l’ai plus. Les gens se font opérer tout le temps. Ma thyroïde était physiquement élargie avant l’opération. Maintenant, après la guérison de la cicatrice, je regarde dans le miroir et mon cou est lisse. La légère bosse qui était là a disparu. Je suis toujours la même personne qu’avant. Lorsqu’une personne se fait enlever la vésicule biliaire ou l’appendice, elle ne change pas en tant que personne. Une partie de leur corps a mal fonctionné, et cette partie a été retirée.

Je me dis que j’ai eu relativement de la chance. Et si j’avais un cancer ailleurs dans mon corps ? Et si je devais subir une chimiothérapie ou une radiothérapie ? Comment ferais-je face à la fatigue ? À quoi ressemblerait la perte de cheveux ?

Se poser ce genre de questions sans rapport s’appelle de la « rationalisation ». C’est un mécanisme d’adaptation par lequel une personne cadre ce qui lui est arrivé d’une manière qui la fait se sentir mieux. Se considérer comme « chanceux » après avoir subi une thyroïdectomie est une sorte de fausse équivalence. Vous aviez une thyroïde et maintenant vous n’en avez plus. Plutôt que de comparer votre situation actuelle à un hypothétique cauchemar, vous feriez mieux de vous en tenir à la réalité. Beaucoup de choses sont plus « heureuses » que d’avoir un cancer. Beaucoup de choses sont aussi plus agréables que les accidents de voiture. Mais lorsqu’un étranger écrase le pare-chocs d’une personne dans un parking, celle-ci ne se dit pas : « J’ai vraiment de la chance de ne pas avoir été dans un carambolage mortel de dix voitures sur l’autoroute. » Personne ne devrait se soucier de ce à quoi ressemble sa vie par rapport à un cauchemar théorique. La question pertinente qu’une personne devrait se poser est,

« à quoi ressemble la vie maintenant étant donné que je n’ai pas de thyroïde ? »

Mais pourquoi suis-je si fatigué ?

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Eventuellement, vous commencez à penser que quelque chose a changé. Vous commencez à réaliser que votre thyroïde n’était pas comme votre appendice. Bien qu’on vous ait dit que Synthroid est  » identique… et remplit toutes les mêmes fonctions (que votre glande thyroïde) « , vous commencez à avoir des doutes.

Alors que votre santé commence à diminuer, vous essayez d’échafauder diverses théories pour trouver le coupable. Plus vous passez de temps à faire les recherches que vous auriez dû faire avant votre opération, plus le ressentiment commence à s’accumuler 😫😖😠.

Section 2 : Les hormones et vous

Si je demande, « qu’est-ce qui fait que vous êtes vous », que diriez-vous ? Lorsque vous vous décrivez, commencez-vous immédiatement à énumérer vos traits de personnalité ? Voici une bio typique que quelqu’un pourrait ajouter à son profil en ligne :

« Une personne amusante avec un bon sens de soi et une nature positive. Je suis chaleureux et accessible. Je me fais rapidement de nouveaux amis. Les gens disent que j’ai un bon sens de l’humour. »

La plupart des gens considèrent leur personnalité comme quelque chose d’intangible. Les traits qui nous rendent uniques ne semblent pas être aussi physiques que notre couleur de cheveux ou notre teint de peau. Avez-vous déjà considéré qu’une grande partie de votre personnalité est composée de vos comportements et de vos émotions ? Nous oublions souvent que nos comportements sont en grande partie déterminés par les substances chimiques présentes dans notre corps, appelées hormones. Notre état émotionnel est en grande partie le reflet de cinq neurotransmetteurs clés, qui sont aussi des hormones. Nos comportements sont énormément impactés par 50 hormones différentes qui déterminent tout de nous, comme :

• Notre orientation sexuelle et notre capacité à ressentir l’amour.
• Notre appétit et notre capacité à digérer les aliments.
• Notre métabolisme, qui est notre capacité à entretenir la vie.

Je ne suis pas mes hormones ; Je suis moi

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Je pense que c’est une idée reçue. En mettant de côté la question de l’esprit humain, vous êtes toujours un membre du royaume animal. Dans le règne animal, les hormones peuvent transformer un meurtrier en mère. Je vous recommande vivement cette vidéo si vous voulez être convaincu de la puissante influence que nos hormones peuvent avoir sur notre comportement.

Atonnamment, après que les niveaux d’ocytocine de la chatte soient revenus à la normale, elle a continué à s’occuper des canards comme de ses propres enfants. Si les substances chimiques présentes dans votre corps changent, il en va de même pour vos comportements et vos émotions. En effet, des études ont montré que les personnes ayant un faible taux d’ocytocine souffrent d’une empathie réduite.

Si votre personnalité est ce qui vous rend unique, alors considérez que la majeure partie de votre personnalité n’est qu’une expression des niveaux d’hormones dans votre corps. Pour certains, c’est une pensée inconfortable. Notre corps peut se dégrader. Cela signifie-t-il que nos personnalités, nos identités mêmes, peuvent également changer ?

La vérité est que nos hormones déterminent le fonctionnement de notre corps. Nos corps déterminent comment nous nous sentons par rapport à nous-mêmes et aux autres. Ce que nous ressentons détermine la façon dont nous nous comportons et qui nous sommes à un niveau fondamental. Les processus chimiques qui se produisent en ce moment même dans votre corps jouent donc un rôle majeur dans le façonnement de votre personnalité.

Que se passe-t-il si vos hormones changent ?

La thyroïde régule votre métabolisme

Cette glande sécrète des hormones qui régissent de nombreuses fonctions métaboliques de votre corps. Ces fonctions régissent la façon dont le corps utilise l’énergie, consomme de l’oxygène et produit de la chaleur. Les hormones thyroïdiennes sont comme un conducteur. Ces hormones sont des signaux qui synchronisent vos différents organes. L’hormone thyroïdienne orchestre votre cœur, vos vaisseaux sanguins, vos poumons et votre système digestif pour produire de l’énergie. Les troubles de la thyroïde surviennent généralement lorsque cette glande libère trop ou trop peu d’hormones thyroïdiennes.

Votre métabolisme régule votre vitalité

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Le métabolisme est la capacité de votre corps à fabriquer de l’énergie biologique. Il s’agit d’un processus complexe qui commence dès le fœtus et se poursuit jusqu’au jour de votre mort. Un certain nombre de processus chimiques permettent à votre corps de transformer les aliments en énergie. Lorsque la quantité d’hormones thyroïdiennes dans votre sang augmente, votre métabolisme augmente également. Si votre métabolisme diminue, votre corps ralentit ces processus chimiques pour conserver l’énergie.

Le métabolisme régule de nombreux aspects de notre santé, tels que :

• Température corporelle
• Rythme cardiaque
• Système respiratoire et fonction pulmonaire
• Capacité à se concentrer et à rester alerte
• Fonctionnement digestif et intestinal

L’hypothyroïdie est une affection dans laquelle votre glande thyroïde ne produit pas suffisamment d’hormones thyroïdiennes pour maintenir la bonne fonction métabolique de votre corps. En l’absence de niveaux de thyroïde appropriés, votre corps s’efforcera de conserver son énergie. Pour revenir à l’analogie d’un orchestre, lorsqu’un chef d’orchestre est absent, les membres de l’orchestre attendent simplement son retour. Les membres de l’orchestre ne sont pas autorisés à jouer à leur propre tempo ; le chef d’orchestre les gouverne toujours.

Lorsque votre taux de thyroïde diminue, le tempo de votre corps ralentit. Votre métabolisme ralentit, et donc votre vitalité diminue. Comme effet secondaire, votre température corporelle peut diminuer. Votre corps a besoin de plus de temps pour se reposer. Vous pouvez vous sentir plus fatigué. Lorsque vous faites de l’exercice, vous pouvez être essoufflé. Vous pouvez vous sentir constipé et avoir du mal à aller à la selle normalement. Vous pouvez avoir des difficultés à vous concentrer. Plus important encore, vous pouvez présenter des symptômes de dépression, couramment associés à l’hypothyroïdie.

Votre vitalité est l’énergie disponible pour vous exprimer

« Une personne vitale est quelqu’un dont la vivacité et l’esprit ne s’expriment pas seulement dans la productivité et l’activité personnelles… ces individus donnent souvent une énergie contagieuse à ceux avec qui ils entrent en contact. » – Peterson et Seligman

Tout le monde veut faire l’expérience de la vitalité. Tout le monde veut avoir l’énergie nécessaire pour vivre chaque instant avec un maximum d’enthousiasme. À bien des égards, notre vitalité est l’attribut le plus important de notre personnalité. Si notre vitalité change, notre capacité à vivre le mieux possible change également. Malheureusement, notre vitalité n’est pas un aspect de notre personnalité que nous contrôlons directement. Elle dépend de notre métabolisme, qui dépend de nos niveaux d’hormones. C’est pourquoi l’hormone thyroïdienne joue un rôle essentiel dans le façonnement de notre personnalité.

Section 3 : Si la tumeur ne vous tue pas…

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Toutes les tumeurs ou grosseurs ne sont pas cancéreuses ; les tumeurs bénignes ne sont pas classées comme étant des cancers car elles ne se propagent pas à d’autres parties du corps. Lorsqu’une tumeur est encore localisée, les médecins disposent de plusieurs moyens pour déterminer si une tumeur est maligne. Le diagnostic nécessite que les médecins prennent des images de la tumeur et la surveillent. Cela se fait généralement à l’aide d’ultrasons mais peut également être réalisé avec d’autres technologies d’imagerie. En outre, les médecins effectueront probablement une biopsie. Le type de biopsie le plus courant avant la chirurgie est l’aspiration à l’aiguille fine (FNA). Ma biopsie par FNA s’est avérée indéterminée. J’ai posé les bonnes questions, mais on ne m’a pas donné les bonnes réponses. Aujourd’hui, je vous livre à la fois les questions que j’ai posées et les bonnes réponses que je n’ai jamais reçues.

QUESTIONS :

• Quelles sont les chances que cette tumeur soit un cancer malin ?
• Comment devons-nous surveiller la tumeur jusqu’à ce que nous soyons certains qu’elle est maligne ?

Lorsqu’il s’agit de la thyroïde, la probabilité qu’une seule tumeur soit maligne est étonnamment faible. Voici quelques faits utiles :

• Les nodules thyroïdiens sont présents chez près de 50% de la population adulte.
  – 95% de ces nodules thyroïdiens sont bénins
  -. 5% de ces nodules thyroïdiens sont malins
• 50% à 90% (moyenne 70%) des échantillons FNA reviennent bénins
• 10% à 30% (moyenne 20%) des échantillons FNA reviennent indéterminés
• 1% à 10% (moyenne 5%) des échantillons FNA reviennent malins
• Selon mes médecins, un test indéterminé indiquait que la tumeur avait deux fois plus de chances d’être maligne que d’être bénigne.

Note rapide : pour le lecteur technique, je suppose que l’affirmation  » deux fois plus probable  » est une probabilité antérieure et non une probabilité postérieure. Je ne sais pas avec certitude si c’est le cas. Pour plus d’infos, voir la note en bas de page.

Probabilité conditionnelle et théorème de Bayes

Nous pouvons maintenant utiliser le théorème de Bayes pour déterminer la probabilité d’avoir un cancer de la thyroïde étant donné une biopsie suspecte. Si vous n’avez jamais entendu parler du théorème de Bayes et que vous voulez apprendre quelque chose de précieux, ne soyez pas rebuté par les mathématiques. Il existe un moyen visuel de comprendre le théorème de Bayes sans avoir recours aux mathématiques ; cette technique est expliquée dans cette vidéo et dans cet article de blog. Si vous avez aimé ces derniers, cette vidéo est encore meilleure, mais si vous la regardez, vous devriez vraiment devenir un supporter Patreon de 3Blue1Brown, car sans les explications de Grant, je n’aurais pas écrit ce billet.

Beaucoup de gens n’ont peut-être jamais entendu parler du théorème de Bayes, ce qui est compréhensible. Mais, sans lui, vous ne pouvez pas répondre à la question que j’ai posée à mon médecin. Le théorème de Bayes est essentiel chaque fois que vous commencez avec une probabilité initiale que quelque chose soit vrai et que vous mettez à jour vos probabilités à mesure que vous obtenez plus d’informations. La probabilité conditionnelle est essentielle pour répondre à une question simple :

Sachant que mon FNA était indéterminé, quelle est la probabilité que cette tumeur soit cancéreuse ?

Voici la formule :

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Ce que je voulais savoir :
P(cancer|test indéterminé) = Ma probabilité d’avoir un cancer étant donné que mon test était indéterminé.

Ce que je sais maintenant :
Un test indéterminé avait deux fois plus de chances d’indiquer que la tumeur était un cancer que d’indiquer que la tumeur était bénigne. Cela peut être interprété comme signifiant que je dois considérer que ce résultat augmente mes chances que la tumeur soit cancéreuse de 66,6 %. La probabilité que le test indique que la tumeur était bénigne était deux fois moins élevée, ce qui peut être interprété comme signifiant que mon espérance d’une tumeur bénigne n’a augmenté que de 33,3 %.
P(test indéterminé|cancer) = 66.6%
P(cancer) = 5%
P(test indéterminé) = 20%

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La probabilité que cette tumeur soit maligne au vu de mes résultats d’analyses était de 16.66%. La probabilité que la tumeur soit bénigne était de 83,33%. En d’autres termes, j’avais une chance sur six que ma tumeur soit cancéreuse. Je leur ai demandé quel était le résultat du test. On m’a simplement répondu que si mon test ne montrait pas que la tumeur était bénigne, alors elle était probablement cancéreuse. Cela revient à dire :

« La plupart de ces tests reviennent bénins, donc si votre test n’est pas bénin, il est probable que vous ayez un cancer. »

Je ne pense pas que « probable » signifie ce que vous pensez

Crédit : Princess Bride Movie.