Combien de temps devrai-je prendre des AED ?
Combien de temps vous devrez prendre des AED dépend de votre épilepsie, de vos crises et de la façon dont vous réagissez aux AED. La plupart des gens prendront des DEA pendant au moins plusieurs années et parfois à vie.
- Pour certaines personnes, les crises s’arrêtent ou disparaissent d’elles-mêmes (on parle de rémission spontanée). Dans ce cas, elles pourraient arrêter leur traitement avec l’aide de leur neurologue.
- Certains enfants ont un syndrome épileptique où leurs crises s’arrêtent à un âge particulier et ils peuvent donc arrêter leurs DEA.
- Si l’épilepsie d’une personne ne répond pas aux DEA, elle pourrait essayer d’autres types de traitement en plus de ses DEA.
- Les personnes qui continuent à avoir une tendance à avoir des crises peuvent toujours prendre des DEA. Si elles arrêtent de prendre les AED, les crises reviendront.
Les AED sont-ils tous identiques ?
La plupart des AED ont deux noms : un nom générique (par exemple la carbamazépine) et une marque ou un nom commercial donné par le fabricant (par exemple le Tegretol). Le nom générique fait référence au principe actif du médicament (qui agit pour contrôler ou traiter l’affection pour laquelle il est pris).
Certains AED ont plus d’une forme générique, chacune ayant le même principe actif, et chacune pouvant recevoir son propre nom. Pour certains DEA, différentes formes peuvent utiliser différents ingrédients, tels que des agents liants ou colorants, qui peuvent affecter la façon dont ils sont absorbés et utilisés dans le corps. Le passage d’une forme de DEA à une autre peut affecter la maîtrise des crises ou provoquer des effets secondaires. C’est pourquoi il est souvent recommandé, une fois que vous avez trouvé une forme de DEA pour contrôler vos crises, de prendre la même forme de DEA tout le temps (avec chaque ordonnance), qu’elle soit générique ou de marque. C’est ce qu’on appelle la « constance de l’approvisionnement ».
Si une ordonnance ne comporte que le nom générique du médicament, un pharmacien peut donner n’importe quelle forme de ce médicament avec ce nom générique. Cependant, si l’ordonnance comporte le nom de marque du médicament, le pharmacien doit donner cette marque de DEA.
Ce pourrait être une bonne idée de noter le nom générique et le nom de marque (s’il en a un) de tout médicament que vous prenez. Cela pourrait permettre de reconnaître plus facilement si on vous a donné une forme différente de médicament. Il est souvent utile de vérifier ce que l’on vous a donné avant de quitter la pharmacie, de sorte que, si vous avez des questions sur ce que l’on vous a donné, vous puissiez en parler au pharmacien. Si on vous a donné une forme différente, le pharmacien pourrait être en mesure de la changer pour vous.
Vous pouvez prendre des photos de vos médicaments afin de montrer au pharmacien ce que vous prenez normalement.
Certains médicaments sont fabriqués à l’étranger et introduits au Royaume-Uni. D’autres médicaments sont fabriqués au Royaume-Uni, exportés et ramenés au Royaume-Uni. On les appelle des » importations parallèles « . Ils sont parfois étiquetés dans une autre langue ou ont un emballage différent de l’habituel. Si vous êtes inquiet au sujet de vos médicaments, vous pouvez demander à votre médecin d’écrire « pas d’importations parallèles » sur votre ordonnance. Bien que les pharmaciens ne soient pas obligés de suivre cette consigne, beaucoup d’entre eux essaieront de s’assurer que vous êtes satisfait de vos médicaments.
Il peut être utile d’obtenir vos ordonnances dans la même pharmacie à chaque fois, car la plupart des pharmaciens conservent les dossiers de médicaments des patients et peuvent vous aider à répondre à des questions sur les ordonnances.
Les DEA peuvent-ils affecter l’apprentissage ou le comportement ?
Le but des médicaments est d’arrêter les crises sans effets secondaires ni impact sur le comportement. Cependant, certains enfants peuvent avoir des effets secondaires, bien que ceux-ci puissent disparaître après quelques semaines. Si leurs crises ne sont pas bien contrôlées, les crises elles-mêmes peuvent affecter le comportement de l’enfant. Certains changements de comportement pourraient être dus à d’autres éléments, tels que :
- où dans le cerveau les crises se produisent, ce qui se passe pendant la crise et à quelle fréquence elles se produisent ;
- comment l’enfant se sent par rapport à son épilepsie et comment elle l’affecte ; ou
- comment les autres personnes réagissent à son épilepsie.
Cependant, certains changements de comportement sont une partie normale de la croissance et peuvent ne pas être liés à leur épilepsie. Si vous vous demandez si les DEA affectent votre enfant, vous pourriez en discuter avec son pédiatre.
De nombreux enfants épileptiques trouvent que leur épilepsie et leurs médicaments n’ont pas d’impact sur leur apprentissage. Cependant, pour d’autres enfants, cela pourrait être le cas, par exemple en raison de crises perturbant leurs leçons ou de médicaments affectant leur concentration. Les problèmes d’apprentissage peuvent également être dus à la cause de l’épilepsie ou au fait qu’ils ont des crises. Si vous êtes inquiet à ce sujet, vous pouvez en parler à leur pédiatre.
Y a-t-il des problèmes particuliers pour les filles et les femmes épileptiques ?
Certains AED peuvent affecter les règles et la contraception et certains types de contraception sont moins efficaces pour les filles et les femmes prenant des AED particuliers. Cela dépend de la personne, des DEA qu’elle prend et du type de contraception qu’elle utilise.
Certaines filles et femmes souffrent d’épilepsie cataméniale – où leurs crises surviennent à un moment particulier de leur cycle menstruel. On peut leur prescrire un DEA supplémentaire, en plus de leurs DEA habituels, à prendre lorsque les crises sont susceptibles de se produire.
La prise de DEA pendant la grossesse peut affecter un bébé en développement. Cependant, ces risques doivent être soigneusement examinés pour chaque personne et mis en balance avec la possibilité que des crises surviennent pendant la grossesse, ce qui peut également affecter un bébé en développement ou la sécurité de la mère.
Les recherches ont montré que le valproate de sodium (y compris Epilim, Episenta, Epival et Convulex) présente plus de risques pendant la grossesse que les autres DEA. Par conséquent, il ne doit pas être prescrit aux jeunes filles et aux femmes qui sont enceintes ou qui pourraient l’être à l’avenir, à moins que les autres AED ne soient pas efficaces ou provoquent des effets secondaires insupportables.
Si vous envisagez de fonder une famille, il est essentiel que vous parliez à votre neurologue pour parler de la planification de votre traitement de l’épilepsie pendant la grossesse et à l’arrivée de votre bébé.Vous pouvez avoir des questions sur le type de médicament que vous prenez, la dose, la façon dont le fait d’être enceinte pourrait affecter vos crises et la façon dont les crises pourraient affecter votre bébé à naître.
Visitez la MHRA pour des conseils sur le valproate de sodium.
Les ordonnances gratuites
Si vous prenez des DEA pour votre épilepsie, vous avez droit à des ordonnances gratuites pour vos DEA et tout autre médicament prescrit que vous prenez. Pour demander des ordonnances gratuites en Angleterre, vous devez remplir un formulaire FP92A (que vous pouvez obtenir auprès de votre cabinet médical ou de votre pharmacie). En Écosse, au Pays de Galles et en Irlande du Nord, toutes les ordonnances sont gratuites pour tous.
Vous pouvez utiliser le système de la carte jaune (s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) pour signaler les effets secondaires des médicaments.
Information produite : Septembre 2018