La sclérose en plaques, communément appelée SEP, est une maladie progressive du système nerveux. Elle perturbe la circulation de l’information au sein du cerveau et entre le cerveau et les autres parties du corps. La cause de la sclérose en plaques est encore inconnue et nous n’avons pas encore de remède.
Les symptômes, la progression et la gravité de la SEP peuvent varier d’une personne à l’autre, mais la plupart des individus sont diagnostiqués entre 20 et 50 ans et ils vivent souvent encore 25 à 35 ans après leur diagnostic. À mesure que la maladie progresse et que les symptômes deviennent plus fréquents et plus graves, les experts en soins palliatifs peuvent aider à la gestion des symptômes et à la planification de l’avenir afin de s’assurer que les souhaits du patient sont respectés. Lorsqu’un patient atteint la SEP en phase terminale, les soins palliatifs sont un outil important pour gérer la douleur et les autres symptômes.
Symptômes de la SEP en phase terminale
Lorsqu’un patient atteint de sclérose en plaques commence à présenter des complications plus prononcées, on parle de SEP en phase terminale. Voici quelques-uns des symptômes de la SEP en phase terminale que les patients peuvent ressentir :
- Mobilité limitée – Le patient peut ne plus être en mesure d’effectuer ses activités quotidiennes sans aide. Dans la plupart des cas, ils seront limités à un lit ou à une chaise. Ils peuvent ne plus être en mesure d’aider à la toilette ou à d’autres soins personnels.
- Difficile à respirer – L’affaiblissement des muscles respiratoires et l’augmentation des sécrétions respiratoires rendent difficile pour les patients de respirer correctement.
- Difficile à manger – Les patients atteints de SEP peuvent rencontrer une variété de défis qui interfèrent avec la nutrition. Il s’agit notamment de tremblements et de spasmes musculaires qui rendent la tenue des ustensiles difficile. Ils peuvent également avoir des difficultés à avaler physiquement les aliments, car les muscles s’affaiblissent. Les patients qui connaissent un déclin cognitif peuvent également oublier de manger ou comment avaler, même si quelqu’un d’autre les nourrit.
- Difficulté de communication – Les patients peuvent éprouver des difficultés à former des mots et à verbaliser leurs besoins.
- Déclin neurologique – Les changements dans la fonction cérébrale et les changements d’état mental deviennent plus prononcés. Certains patients présentent également des sautes d’humeur et une dépression.
- Douleur – Les spasmes musculaires, les douleurs nerveuses et les escarres dues à l’immobilité peuvent provoquer des douleurs difficiles à gérer sans le soutien d’experts en soins palliatifs formés à la gestion de la douleur en fin de vie.
- Complications liées aux soins de la peau – Le compromis nutritionnel et la mobilité limitée entraînent une dégradation de la peau, une atrophie musculaire et des ulcères de décubitus graves.
Si un patient présente l’un des symptômes ci-dessus, il peut être admissible aux soins palliatifs. Une évaluation de l’hospice devrait être programmée dès que possible pour s’assurer que le patient reçoit le soutien dont il a besoin pour maintenir la meilleure qualité de vie possible.
Comment l’hospice aide-t-il les patients en phase terminale de la SEP ?
Lorsqu’un patient est admis dans un centre de soins palliatifs, son équipe de soins palliatifs commencera à lui rendre visite pour aider les soignants à répondre aux besoins physiques, émotionnels et spirituels du patient.
Tous les médicaments, fournitures médicales et équipements médicaux liés au diagnostic de SEP du patient seront fournis sans frais pour le patient ou sa famille. Il peut s’agir de lits d’hôpital, de chaises gériatriques et d’outils de positionnement pour aider à augmenter le confort du patient.
L’équipe infirmière de l’hospice travaillera avec les médecins pour traiter toute douleur que le patient ressent et pour aider à contrôler les autres symptômes de la SEP en phase terminale. Pendant ce temps, les aides en soins palliatifs aideront le patient à prendre son bain, à faire sa toilette et à répondre à d’autres besoins en matière de soins personnels. Avec les patients atteints de SEP en phase terminale, cela signifie prendre un soin particulier à l’atrophie musculaire, aux ulcères de décubitus et aux ruptures cutanées.
L’équipe de soutien émotionnel composée de travailleurs sociaux, d’aumôniers, de conseillers en deuil et de bénévoles se rendra également sur place pour répondre aux besoins émotionnels et spirituels du patient. Ils travailleront également avec la famille ou le personnel de l’établissement pour s’assurer que les souhaits de fin de vie du patient sont respectés.
L’Hospice Crossroads & Les soins palliatifs offrent un soutien aux patients en phase terminale à leur domicile, dans les établissements d’aide à la vie autonome et les maisons de soins infirmiers. Pour en savoir plus sur l’admissibilité des patients atteints de SEP en phase terminale aux soins palliatifs, veuillez appeler le 1-888-564-3405.