Comment mon fils a surmonté son allergie aux arachides

On peut dire que notre famille est malchanceuse. Notre fils aîné, Theo, a été diagnostiqué allergique aux arachides lorsqu’il était bébé. Nous l’avons découvert lorsque, sur les conseils de notre pédiatre, nous lui avons donné du beurre de cacahuète à l’âge de neuf mois.

Il était un bébé en bonne santé. Il mangeait de tout, et ni mon mari ni moi n’avons de graves allergies alimentaires. Mais quelques secondes après avoir goûté un peu de beurre de cacahuète à la cuillère, il a vomi. Son médecin nous a dit de réessayer quand il aurait un an, alors nous l’avons fait, plus nerveux cette fois. Il a immédiatement vomi et a eu de l’urticaire. Quelques semaines plus tard, un allergologue l’a confirmé : Théo était gravement allergique aux cacahuètes – même le plus petit goût pouvait déclencher une réaction anaphylactique.

Mes premières pensées ont été : Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? Était-ce parce que je mangeais du beurre de cacahuètes au petit-déjeuner presque tous les jours quand j’étais enceinte ? Était-ce parce que je n’ai pas allaité au-delà de quatre semaines ? Mais il n’y avait pas de réponses claires. Et même s’il y en avait, à quoi ça servirait ? Notre fils adoré était coincé avec cette allergie mortelle, potentiellement pour le reste de sa vie.

Nous avons donc vécu avec des EpiPens et des restrictions alimentaires et la peur omniprésente que quelque chose qu’il mangeait puisse le tuer. Je suis devenu le parent hyper-vigilant, interdisant le beurre de cacahuète entre les membres de la famille lorsque nous étions ensemble et détaillant les allergies de Théo pour les serveurs de restaurant, même lorsqu’ils commandaient des choses inoffensives comme du fromage grillé ou de la salade de fruits. Comme cela arrive souvent dans un mariage, mon mari a compensé mon comportement autoritaire en étant plus détendu en matière de nourriture. Et, il s’avère que les seules expositions accidentelles de Théo aux arachides – ne causant rien de plus qu’une démangeaison de la bouche et des vomissements, heureusement – sont survenues sous ma surveillance.

Mais je dirais aussi que nous avons de la chance.

Au moment où j’étais enceinte de notre deuxième, notre maison et nos régimes alimentaires avaient été débarrassés des arachides. Nous avons fait tester Chester à un, et devinez quoi ? Aucune allergie du tout. Allez comprendre.

Cela peut paraître bizarre, mais si vous deviez choisir un enfant allergique aux arachides, vous choisiriez probablement Théo. Il est né responsable. Depuis qu’il sait parler, il a toujours demandé s’il y avait des arachides dans sa nourriture. Il a commencé à porter son EpiPen dans une ceinture à l’âge de quatre ans. Il est intelligent et sensible, et peut gérer ce qui lui est tombé dessus.

Mais le plus chanceux de tous, c’est que nous sommes tombés sur la bonne recherche. Lors de vacances en Floride en 2013, mon mari et moi avons lu un article du New York Times Magazine sur les allergies qui décrivait une étude menée par l’université de Stanford dans laquelle des enfants ingéraient chaque jour des quantités infimes mais croissantes d’allergènes alimentaires moulus pour renforcer leur immunité. Après quelques mois, les enfants étaient capables de manger plusieurs milliers de milligrammes de chaque allergène à la fois sans réaction majeure. J’ai mentionné l’étude à l’allergologue de Théo, qui nous a indiqué une étude similaire menée au Centre des sciences de la santé de l’Université McMaster à Hamilton, à seulement 70 kilomètres de notre maison de l’ouest de Toronto. J’ai envoyé un courriel au médecin et, quelques mois plus tard, Théo était accepté dans l’essai médical.

Ce fut un long parcours. Theo a maintenant sept ans et entre en deuxième année. Il apporte toujours son EpiPen à l’école tous les jours, juste au cas où, et il évite toujours les arachides. Mais il a terminé l’étude, et de petites expositions aux arachides ne sont plus mortelles. Il est toujours considéré comme allergique, mais à toutes fins utiles, il est hors de danger. Voici comment nous en sommes arrivés là.

Février 2014
C’est un matin froid et gris lorsque mon mari, Theo et moi descendons l’autoroute vers Hamilton pour son premier défi alimentaire d’une journée. Theo, qui a cinq ans, va manger de petites quantités mesurées d’arachides réduites en poudre jusqu’à ce qu’il ait une réaction. Ce test permettra d’établir une base de référence pour sa tolérance. Et ça me fait froid dans le dos.

Nous avons expliqué à Théo ce que nous savons de cette étude. Il semble avoir compris, mais ne pose qu’une seule question :  » Puis-je participer à l’étude mais ne pas faire la partie concernant la consommation d’arachides ? « 

Bien sûr, il ne veut pas manger d’arachides. Nous lui avons appris depuis l’âge d’un an que les cacahuètes sont dangereuses pour lui et peuvent le rendre très, très malade – et maintenant nous lui disons de foncer. Mais, comme il est un enfant responsable et raisonnable, il accepte. Nous avons également fait appel à son côté geek en lui disant qu’en participant à l’étude, il aidera les Scientifiques. Il aime ça.

Au début, Théo est excité, plein d’énergie et heureux d’avoir toute l’attention de tout le monde. Il mange avidement un Dixie cup de glace chocolat-menthe mélangé à une quantité minuscule de poudre – l’équivalent d’un 250e d’une vraie cacahuète. Nous le regardons, le cœur battant. Aucune réaction. Vingt minutes plus tard, il est impatient de manger une autre glace avec une dose double de poudre. Toujours rien. Puis deux autres portions avec progressivement plus de poudre. Lorsque l’infirmière lui demande comment il se sent, il répond qu’il a la bouche qui démange. C’est noté. Nous passons à la dose suivante. La bouche le démange toujours. Sa prochaine dose est d’un dixième de cacahuète.

Après avoir ingéré au total environ un cinquième de cacahuète en trois heures, un changement s’opère chez Théo. Il perd sa vivacité. Il semble fatigué et se plaint d’avoir mal au ventre. L’infirmière nous dit que c’est la réaction qu’ils attendaient. Théo s’allonge sur un lit d’hôpital, et je le laisse avec mon mari et les infirmières pendant que je vais chercher un sandwich.

Dans la file d’attente de la cafétéria, je reçois un texto de mon mari.  » Reviens. On lui donne de l’épi. » Je cours sur deux étages et arrive dans la chambre de Théo juste après que l’acte ait été accompli. Avec l’aide des infirmières, Théo s’est injecté lui-même. Il a tenu la longue aiguille en plastique et le dispositif d’administration de médicaments au niveau de sa cuisse (par-dessus son pantalon de survêtement pour accélérer l’administration), a poussé fermement et s’est administré le médicament – quelque chose que nous n’avions jamais eu à faire auparavant. La salle est à l’opposé de ce que je ressens : calme et tranquille, tout le monde souriant, avec quelques larmes ici et là. Nous connaissons maintenant sa tolérance de base (environ un cinquième d’arachide), nous savons comment gérer calmement une réaction anaphylactique et nous savons que Theo peut se traiter lui-même si jamais il en a besoin. Je me sens étrangement réconfortée.

Mars 2014
Deux semaines plus tard, nous retournons à l’hôpital pour les premières doses d’arachide de Théo. Dans cette étude, environ trois quarts des enfants recevront de la poudre d’arachide tandis que le quart restant, le groupe témoin, recevra de la farine sans le savoir. Comme il s’agit d’une étude en double aveugle, ni les familles des participants ni l’équipe médicale ne savent qui reçoit quoi pendant les six premiers mois. Après cela, les enfants du groupe témoin sont automatiquement admis dans le groupe des mangeurs de cacahuètes.

À l’hôpital, Théo reçoit une dose initiale de poudre mélangée à de la crème glacée. Il ne présente aucune réaction. L’infirmière vérifie ses signes vitaux, et nous repartons avec sa provision pour les deux prochaines semaines : 14 petites enveloppes, chacune contenant la même dose de poudre d’arachide – ou de farine. Chaque matin, au petit-déjeuner, nous mélangeons le contenu d’une enveloppe avec du yaourt ou de la compote de pommes, nous attendons la réaction recommandée d’une heure (qui ne vient jamais), puis nous l’envoyons à l’école.

Deux semaines plus tard, nous retournons à l’hôpital pour doubler sa dose. Théo mange joyeusement plus de glace et de poudre, et nous rentrons à la maison avec de nouvelles enveloppes pour les deux semaines suivantes.

Mai 2014
Ça se passe très bien. Théo a travaillé jusqu’à un cinquième de cacahuète au petit déjeuner tous les matins et n’a aucune réaction du tout. Le croyant en moi a la foi que ça marche – il se désensibilise progressivement !- tandis que mon sceptique intérieur est convaincu qu’il fait partie du groupe témoin, qu’il ingère de la farine et non des noix.

J’aborde le concept de groupe témoin avec Théo très doucement pour le préparer alors que nous approchons de la fin de l’essai de six mois. Il semble confus et se demande pourquoi tous les enfants ne recevraient pas simplement des cacahuètes, mais il comprend que même s’il mange de la farine maintenant, il aura les cacahuètes dans quelques mois. Nous continuons consciencieusement à mélanger la poudre chaque matin et à noter la date, l’heure et la réaction (ou l’absence de réaction) dans les pages de journal que l’équipe médicale nous avait données.

Août 2014
Il a réussi ! Théo mange la dose maximale de l’étude – environ deux cacahuètes – tous les jours depuis quatre semaines. Ou bien l’a-t-il fait ?

Alors que nous retournons à Hamilton pour un autre défi alimentaire visant à confirmer si la thérapie a fonctionné, mon mari et moi rappelons à Theo qu’il est possible qu’il n’ait pas réellement mangé d’arachides. Il est réconforté par le fait qu’il aide les scientifiques. (Je pense qu’il veut probablement aussi continuer à manquer l’école tous les jeudis matin pendant encore six mois). Mais même si nous faisons partie du groupe témoin, les infirmières lui feront commencer tout de suite les vraies cacahuètes, et dans six mois encore, nous en aurons fini.

Après un défi d’un seul 40e de cacahuète, la bouche de Théo commence à le démanger. L’infirmière lui ordonne de s’arrêter là. Elle ouvre une enveloppe scellée et, comme de juste, le papier officiel à l’intérieur nous dit ce que nous avions fini par comprendre : il n’a pas mangé de cacahuètes. Il est toujours allergique, et nous revenons à la charge.

Nous sommes dégonflés, mais heureux, car maintenant nous savons ce qui nous attend. Les infirmières sont géniales. Elles félicitent Théo pour son travail bien fait et lui rappellent le rôle important qu’il joue dans cette étude. Il semble plutôt content de lui et est impatient de passer à la  » vraie  » partie.

Je suis aussi secrètement heureux de continuer, car j’ai apprécié nos voyages à Hamilton. En tant que parent occupé de deux enfants, c’est tellement agréable d’avoir ce temps en tête-à-tête avec Theo pour discuter, jouer au pendu ou lire. Je peux dire qu’il savoure aussi ce temps – surtout si cela inclut un déjeuner au McDonald’s ou une sortie au magasin de chaussures.

Septembre 2014
Nous sommes totalement dans le groove. Et nous pouvons dire que ça marche. Tous les matins, quand Théo mange son un-250e de cacahuète, il a la bouche qui démange. Après de l’eau et une attente de 10 minutes, les démangeaisons disparaissent. Deux semaines plus tard, sa dose est doublée et il la tolère – et l’augmentation qui suit – tout aussi bien.

Octobre 2014
Le club de course de l’école de Théo bat son plein, mais l’essai sur les cacahuètes est sur le point de le ralentir. On dit aux enfants participant à l’étude de limiter l’activité physique dans l’heure qui suit leur dose quotidienne de cacahuètes, car cela peut exacerber les crampes d’estomac, un effet secondaire courant du traitement. Theo en est à environ un trentième de cacahuète par jour, et un matin d’automne, cela le rattrape. Il part comme un lièvre avec tous les autres garçons de première année, mais s’arrête au bout de deux minutes, se plaignant d’avoir mal au ventre. C’est une décision difficile à prendre, mais ensemble, nous décidons que Théo doit quitter l’équipe de course et la réintégrer l’année prochaine.

Mars 2015
Dernière augmentation de la dose cette semaine, amenant Théo à la « dose d’entretien » d’environ deux cacahuètes, où il restera dans un avenir prévisible. Mais au lieu de manger la poudre soigneusement dosée par l’hôpital, l’infirmière nous demande d’apporter deux cacahuètes au rendez-vous. Théo palpe une cacahuète salée et une cacahuète recouverte de chocolat M&M. Avant que je ne comprenne ce qui se passe, elles sont dans la trappe. En quelques secondes, il a la bouche qui démange, mais il sourit, victorieux.

Qui l’aurait cru ? Notre fils : heureux de manger des cacahuètes.

Il retourne à l’école et explique à son professeur et à ses amis ce qu’il a fait. Ils l’ont encouragé tout au long du chemin, et je suis souvent arrêtée à l’école par des parents qui veulent savoir comment il va. Il est si fier de lui, et je suis profondément soulagée. Bien que ce ne soit pas tout à fait terminé.

Avril 2015
Départ pour l’hôpital pour un dernier défi alimentaire, et c’est un doozy. L’équipe médicale essaie vraiment de pousser les participants, en leur demandant de manger des doses de poudre qui augmentent progressivement, en travaillant jusqu’à l’équivalent de quatre cacahuètes sur quelques heures (à des fins de recherche, ils veulent voir jusqu’où les enfants peuvent tolérer au-delà de la dose d’entretien). Théo arrive à trois cacahuètes avant que les effets ne se fassent sentir : des vertiges et des maux d’estomac. Je demande à l’infirmière si nous pouvons le surveiller pendant cinq minutes avant d’injecter l’épinéphrine. Elle me dit que non ; ces symptômes signifient que son état va empirer. Elle dit que c’est à mon tour de lui faire une injection, ce que je n’ai jamais eu à faire. Je suis ouvertement phobique des aiguilles et du sang, mais je rassemble mon courage, je tiens la main de Théo avec l’une des miennes et, aussi doucement que possible avec l’autre, je le pique à travers son pantalon. Nous pleurons tous les deux. En quelques minutes, il se sent mieux, et moi aussi. Il récupère à l’hôpital pendant quelques heures (pour s’assurer qu’il n’a pas d’autre réaction) avant que nous ne repartions, fatigués et heureux.

Mai 2015
C’est tout. Pas de grande fête. Pas de certificat de tolérance aux arachides. Juste deux cacahuètes tous les jours au petit-déjeuner dans un avenir prévisible. Si Théo arrête d’en manger, son immunité diminuera probablement, et il sera à nouveau à risque. Il n’est pas guéri et ne le sera probablement jamais. Mais s’il mord par accident dans un biscuit au beurre de cacahuète, il reconnaîtra le goût, arrêtera de manger et ne fera pas de réaction.

Il porte désormais son EpiPen dans son sac à dos plutôt qu’autour de la taille, et nous sommes tous plus détendus au restaurant. Je suis tellement fière de Théo d’avoir adhéré à ce programme – y compris les tests sanguins, les échantillons fécaux, et le fait de manquer l’école et les sports – et, franchement, fière de mon mari et de moi-même de l’avoir obligé à le faire.

Mais je ressens aussi de la culpabilité. Tout comme je me suis demandé  » Pourquoi nous ?  » lorsque Théo a été diagnostiqué, je me le demande à nouveau maintenant qu’il a développé son immunité aux arachides. Qu’en est-il de toutes les familles qui n’ont pas accès à un programme comme celui-ci ?

Je ne peux qu’espérer que cette étude soit un succès et qu’un jour, tous les enfants allergiques aux noix puissent suivre ce protocole – et avoir de la chance comme nous, aussi.

Ne l’essayez pas chez vous
L’étude sur l’allergie aux arachides du McMaster University Health Sciences Centre est la seule du genre au Canada, bien que l’Hospital for Sick Children de Toronto prévoit une étude de désensibilisation qui débutera plus tard cette année. McMaster ne recrute pas de nouveaux patients. L’analyse des données est en cours, et les résultats sont attendus à l’automne 2016. Les procédures de ces études sont spécifiques aux patients et ne devraient jamais être tentées à la maison.

Une version de cet article est apparue dans notre numéro de septembre 2015 avec le titre « Le grand pari des cacahuètes », p. 35-7.

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