Cómo mi hijo superó su alergia a los cacahuetes

Se podría decir que nuestra familia tiene mala suerte. A nuestro hijo mayor, Theo, le diagnosticaron alergia a los cacahuetes cuando era un bebé. Lo descubrimos cuando, por consejo de nuestro pediatra, le dimos de comer mantequilla de cacahuete cuando tenía nueve meses.

Era un bebé sano. Comía de todo, y ni mi marido ni yo tenemos alergias alimentarias graves. Pero unos segundos después de probar un poco de mantequilla de cacahuete de una cuchara, vomitó. Su médico nos dijo que volviéramos a probarla cuando tuviera un año, así que lo hicimos, esta vez más nerviosos. Inmediatamente vomitó y le salió urticaria. Unas semanas después, un alergólogo lo confirmó: Theo era gravemente alérgico a los cacahuetes: hasta el más mínimo sabor podía desencadenar una reacción anafiláctica.

Mis primeros pensamientos fueron: ¿Por qué nosotros? ¿Por qué él? Era porque comía mantequilla de cacahuete en el desayuno casi todos los días cuando estaba embarazada? Fue porque no di el pecho más allá de las cuatro semanas? Pero no había respuestas claras. Y aunque las hubiera, ¿de qué serviría? Nuestro dulce hijo estaba atrapado con esta alergia mortal, potencialmente para el resto de su vida.

Así que vivimos con EpiPens y restricciones alimentarias y el miedo siempre presente de que algo que comiera pudiera matarlo. Me convertí en la madre hipervigilante, prohibiendo la mantequilla de cacahuete entre los miembros de la familia cuando estábamos juntos y detallando las alergias de Theo a los camareros de los restaurantes, incluso cuando pedían cosas inocuas como queso a la parrilla o ensalada de frutas. Como suele ocurrir en un matrimonio, mi marido compensó mi comportamiento autoritario mostrándose más relajado en lo que respecta a la comida. Y, como resulta, las únicas exposiciones accidentales de Theo a los cacahuetes -que no causaron más que picores en la boca y vómitos, afortunadamente- ocurrieron bajo mi vigilancia.

Pero también diría que tuvimos suerte.

Para cuando estaba embarazada de nuestro segundo, nuestra casa y nuestras dietas estaban limpias de cacahuetes. Le hicimos la prueba a Chester a la una, y ¿adivina qué? No tiene ninguna alergia. Imagínate.

Puede sonar raro, pero si tuvieras que elegir a un niño con alergia a los cacahuetes, probablemente elegirías a Theo. Nació responsable. Desde que pudo hablar, siempre preguntó si había cacahuetes en su comida. Empezó a llevar su EpiPen en un cinturón a los cuatro años. Es inteligente y sensible, y sabe manejar lo que se le echa encima.

Pero lo más afortunado de todo es que dimos con la investigación adecuada. Mientras estábamos de vacaciones en Florida en 2013, mi marido y yo leímos un artículo de la revista New York Times sobre las alergias que describía un estudio de la Universidad de Stanford en el que los niños ingerían diariamente cantidades mínimas pero crecientes de alérgenos alimentarios molidos para desarrollar su inmunidad. Al cabo de unos meses, los niños podían ingerir varios miles de miligramos de cada alérgeno a la vez sin sufrir ninguna reacción importante. Mencioné el estudio al alergólogo de Theo, y nos indicó uno similar en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad McMaster, en Hamilton, a sólo 70 kilómetros de nuestra casa del oeste de Toronto. Envié un correo electrónico a la doctora y, en pocos meses, Theo fue aceptado en el ensayo médico.

Ha sido un largo viaje. Theo tiene ahora siete años y va a entrar en el segundo grado. Sigue llevando su EpiPen al colegio todos los días, por si acaso, y sigue evitando los cacahuetes. Pero ha completado el estudio y las pequeñas exposiciones a los cacahuetes ya no son letales. Todavía se le considera alérgico, pero a todos los efectos, está libre de peligro. He aquí cómo lo hemos conseguido.

Febrero de 2014
Es una mañana fría y gris cuando mi marido, Theo y yo nos dirigimos por la autopista a Hamilton para su primer reto alimentario de un día. Theo, que tiene cinco años, comerá pequeñas cantidades medidas de cacahuetes molidos hasta que tenga una reacción. Esta prueba establecerá una línea de base para su tolerancia. Y me da mucho miedo.

Le hemos explicado a Theo lo que sabemos sobre el estudio. Parece que lo entiende, pero sólo hace una pregunta: «¿Puedo estar en el estudio pero no hacer la parte de comer cacahuetes?»

Por supuesto que no quiere comer cacahuetes. Le hemos enseñado desde el primer año que los cacahuetes son peligrosos para él y que pueden ponerle muy, muy enfermo, y ahora le decimos que lo haga. Pero, como es un niño responsable y razonable, lo acepta. También hemos apelado a su lado friki diciéndole que, al participar en el estudio, estará ayudando a Los Científicos. Eso le gusta.

Al principio, Theo está entusiasmado, lleno de energía y feliz de tener toda la atención de todos. Come ansiosamente una taza Dixie de helado de chocolate y menta mezclado con una minúscula cantidad de polvo, el equivalente a una 250ª parte de un cacahuete real. Le observamos, con el corazón palpitante. No hay reacción. Veinte minutos más tarde, está dispuesto a comer más helado con el doble de dosis de polvo. Sigue sin reaccionar. Luego, dos porciones más con más polvo gradualmente. Cuando la enfermera le pregunta cómo se siente, dice que le pica la boca. Tomo nota. Pasamos a la siguiente dosis. La boca sigue picando. Su siguiente dosis es de un 10º de cacahuete.

Después de ingerir en total cerca de un quinto de cacahuete en tres horas, se produce un cambio en Theo. Pierde su vivacidad. Parece cansado y se queja de dolor de barriga. La enfermera nos dice que ésta es la reacción que estaban buscando. Theo se tumba en una cama del hospital, y lo dejo con mi marido y las enfermeras mientras yo cojo un bocadillo.

En la cola de la cafetería, recibo un mensaje de mi marido. «Vuelve. Le estamos dando la epinefrina». Subo corriendo dos tramos de escaleras y llego a la habitación de Theo justo después de que se haya hecho el acto. Con la ayuda de las enfermeras, Theo se inyectó a sí mismo. Sostuvo el largo dispositivo de aguja y fármaco con envoltura de plástico a la altura del muslo (por encima de los pantalones de deporte para acelerar la administración), empujó con firmeza y se administró el medicamento, algo que nunca habíamos tenido que hacer antes. La sala es lo contrario de lo que yo siento: tranquila y silenciosa, todos sonriendo, con algunas lágrimas aquí y allá. Ahora sabemos cuál es su tolerancia básica (aproximadamente un quinto de cacahuete), sabemos cómo afrontar con calma una reacción anafiláctica y sabemos que Theo puede tratarse a sí mismo si lo necesita. Me siento extrañamente reconfortado.

Marzo de 2014
Dos semanas después, volvemos al hospital para las primeras dosis de cacahuetes de Theo. En este estudio, aproximadamente tres cuartas partes de los niños recibirán cacahuetes en polvo mientras que la cuarta parte restante, el grupo de control, recibirá harina sin saberlo. Como se trata de un estudio a doble ciego, ni las familias de los participantes ni el equipo médico saben quién recibe qué durante los primeros seis meses. Después, los niños del grupo de control pasan automáticamente al grupo que come cacahuetes.

En el hospital, Theo recibe una dosis inicial de polvo mezclado con helado. No tiene ninguna reacción. La enfermera comprueba sus constantes vitales, y nos vamos con su suministro para las próximas dos semanas: 14 sobres pequeños, cada uno con la misma dosis de polvo de cacahuete o harina. Todas las mañanas, durante el desayuno, mezclamos el contenido de un sobre con yogur o compota de manzana, esperamos la hora recomendada para que se produzca una reacción (que nunca llega) y le enviamos al colegio.

Dos semanas después, volvemos al hospital para duplicar su dosis. Theo come felizmente más helado y polvos, y nos dirigimos a casa con nuevos sobres para las siguientes dos semanas.

Mayo de 2014
Todo va genial. Theo ha trabajado hasta un quinto de cacahuete en el desayuno cada mañana y no está teniendo ninguna reacción. El creyente que hay en mí tiene fe en que está funcionando -se está desensibilizando poco a poco-, mientras que mi escéptico interior está convencido de que está en el grupo de control, ingiriendo harina, no frutos secos.

Abordé el concepto de un grupo de control con Theo con mucha delicadeza para prepararlo cuando nos acercamos al final del ensayo de seis meses. Parece confundido y se pregunta por qué todos los niños no reciben simplemente cacahuetes, pero entiende que aunque ahora esté comiendo harina, dentro de unos meses recibirá los cacahuetes. Seguimos mezclando obedientemente los polvos todas las mañanas y anotando la fecha, la hora y la reacción (o la falta de ella) en las hojas de registro que nos había dado el equipo médico.

Agosto de 2014
¡Lo ha conseguido! Theo ha estado comiendo la dosis máxima del estudio -unos dos cacahuetes- cada día durante cuatro semanas. ¿O no?

Mientras volvemos a Hamilton para otro desafío alimentario que confirme si la terapia ha funcionado, mi marido y yo le recordamos a Theo que es posible que no haya estado comiendo cacahuetes. Le reconforta recordar que está ayudando a los científicos. (Creo que probablemente también quiera seguir faltando al colegio todos los jueves por la mañana durante otros seis meses). Pero aunque estemos en el grupo de control, las enfermeras le harán empezar enseguida con los cacahuetes de verdad, y en otros seis meses habremos terminado.

Después de un reto de sólo una 40ª parte de un cacahuete, a Theo le pica la boca. La enfermera le ordena que se detenga allí mismo. Ella abre un sobre cerrado y, efectivamente, el papel oficial que hay dentro nos dice lo que habíamos llegado a comprender: no ha estado comiendo cacahuetes. Sigue siendo alérgico y volvemos a por más.

Nos desinflamos, pero nos alegramos, porque ahora sabemos lo que nos espera. Las enfermeras son increíbles. Felicitan a Theo por un trabajo bien hecho y le recuerdan el importante papel que está desempeñando en este estudio. Parece bastante satisfecho consigo mismo y está entusiasmado por pasar a la parte «real».

Yo también estoy secretamente contento por seguir adelante, porque he estado disfrutando de nuestros viajes a Hamilton. Como madre ocupada de dos niños, es muy agradable tener este tiempo a solas con Theo para charlar, jugar al ahorcado o leer. Me doy cuenta de que él también disfruta del tiempo, especialmente si incluye un almuerzo en McDonald’s o una visita a la zapatería.

Septiembre de 2014
Estamos totalmente en la onda. Y podemos decir que está funcionando. Todas las mañanas, cuando Theo come su uno-250 de cacahuete, le pica la boca. Después de tomar agua y esperar 10 minutos, el picor disminuye. Dos semanas más tarde, su dosis se duplica y la tolera -y el aumento posterior- igual de bien.

Octubre de 2014
El club de atletismo de la escuela de Theo está en pleno apogeo, pero la prueba de los cacahuetes está a punto de frenarle. A los niños del estudio se les dice que limiten la actividad física en la hora siguiente a su dosis diaria de cacahuetes, ya que puede exacerbar los calambres de estómago, un efecto secundario común del tratamiento. Theo ha tomado aproximadamente una 30ª parte de un cacahuete al día y, una mañana de otoño, le ha alcanzado. Sale como una liebre con todos los demás niños de primer grado, pero se detiene a los dos minutos, quejándose de que le duele el estómago. Es una decisión difícil de tomar, pero juntos decidimos que Theo debe dejar el equipo de atletismo y volver a unirse el año que viene.

Marzo de 2015
La dosis final aumenta esta semana, consiguiendo que Theo llegue a la «dosis de mantenimiento» de unos dos cacahuetes, donde se quedará en el futuro inmediato. Pero en lugar de comer el polvo cuidadosamente medido del hospital, la enfermera nos pide que llevemos dos cacahuetes a la cita. Theo le entrega un cacahuete salado y otro cubierto de chocolate M&M. Antes de que sepa lo que está pasando, están en la escotilla. En cuestión de segundos, le pica la boca, pero sonríe, victorioso.

¿Quién lo iba a decir? Nuestro hijo: comiendo felizmente cacahuetes.

Vuelve al colegio y explica a su profesora y a sus amigos lo que ha hecho. Le han animado durante todo el camino, y a menudo me paran en el colegio los padres que quieren saber cómo le va. Está muy orgulloso de sí mismo, y yo me siento profundamente aliviada. Aunque no ha terminado del todo.

Abril de 2015
Vamos al hospital para un último reto alimenticio, y es una pasada. El equipo médico está tratando de presionar a los participantes, pidiéndoles que coman gradualmente dosis crecientes de polvo, trabajando hasta el equivalente a cuatro cacahuetes en unas pocas horas (con fines de investigación, quieren ver cuánto más allá de la dosis de mantenimiento los niños pueden tolerar). Theo llega a los tres cacahuetes antes de que se produzcan los efectos: mareo y dolor de estómago. Le pregunto a la enfermera si podemos vigilarlo durante cinco minutos antes de inyectarle la epinefrina. Me dice que no; estos síntomas significan que sólo va a empeorar. Me dice que me toca a mí inyectarle, cosa que nunca he tenido que hacer. Tengo abierta fobia a las agujas y a la sangre, pero me armo de valor, cojo la mano de Theo con una de las mías y, lo más suavemente posible con la otra, le pincho a través de los pantalones. Los dos lloramos. A los pocos minutos, se siente mejor, y yo también. Se recupera en el hospital durante unas horas (para asegurarse de que no tiene otra reacción) antes de que nos vayamos, cansados y felices.

Mayo de 2015
Eso es todo. No hay gran fiesta. Sin certificado de tolerancia al cacahuete. Sólo dos cacahuetes cada día con el desayuno en el futuro inmediato. Si Theo deja de comerlos, es probable que su inmunidad disminuya y vuelva a estar en riesgo. No está curado y probablemente nunca lo estará. Pero si muerde una galleta de mantequilla de cacahuete por accidente, reconocerá el sabor, dejará de comer y no tendrá una reacción.

Ahora lleva su EpiPen en la mochila en lugar de alrededor de la cintura, y todos estamos más tranquilos en los restaurantes. Estoy muy orgullosa de Theo por seguir este programa -incluyendo análisis de sangre, muestras fecales y faltar a la escuela y a los deportes- y, francamente, orgullosa de mi marido y de mí misma por obligarle a hacerlo.

Pero yo también siento culpa. Igual que me pregunté ¿Por qué nosotros? cuando le diagnosticaron a Theo, me lo vuelvo a preguntar ahora que ha creado su inmunidad a los cacahuetes. Qué pasa con todas las familias que no tienen acceso a un programa como éste?

Sólo puedo esperar que este estudio sea un éxito y que un día, todos los niños alérgicos a los frutos secos puedan seguir este protocolo-y tengan suerte como nosotros, también.

No intente esto en casa
El estudio sobre la alergia a los cacahuetes del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de McMaster es el único de este tipo en Canadá, aunque el Hospital para Niños Enfermos de Toronto está planeando un estudio de desensibilización que comenzará a finales de este año. El McMaster no está reclutando nuevos pacientes. El análisis de los datos está en marcha y los resultados se esperan para el otoño de 2016. Los procedimientos de estos estudios son específicos para cada paciente y nunca deben intentarse en casa.

Una versión de este artículo apareció en nuestro número de septiembre de 2015 con el titular «La gran apuesta de los cacahuetes», pp. 35-7.

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