La esclerosis múltiple, comúnmente conocida como EM, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso. Interrumpe el flujo de información dentro del cerebro y entre éste y otras partes del cuerpo. La causa de la esclerosis múltiple sigue siendo desconocida y todavía no tenemos una cura.
Los síntomas, la progresión y la gravedad de la EM pueden variar de una persona a otra, pero la mayoría de los individuos son diagnosticados entre los 20 y los 50 años y suelen vivir otros 25-35 años después de su diagnóstico. A medida que la enfermedad avanza y los síntomas se hacen más frecuentes y graves, los expertos en cuidados paliativos pueden ayudar a controlar los síntomas y a planificar el futuro para garantizar que se cumplan los deseos del paciente. Cuando un paciente llega a la fase final de la EM, los cuidados paliativos son una herramienta importante para controlar el dolor y otros síntomas.
Síntomas de la EM en fase terminal
Cuando un paciente con esclerosis múltiple comienza a experimentar complicaciones más pronunciadas, se considera que se trata de una EM en fase terminal. Algunos de los síntomas de la etapa final de la EM que pueden experimentar los pacientes son:
- Movilidad limitada: es posible que el paciente ya no pueda realizar sus actividades diarias sin ayuda. En la mayoría de los casos, estarán limitados a una cama o una silla. Es posible que ya no puedan ayudar en el aseo o en otros cuidados personales.
- Dificultad para respirar – El debilitamiento de los músculos respiratorios y el aumento de las secreciones respiratorias dificultan la correcta respiración de los pacientes.
- Dificultad para comer – Los pacientes con EM pueden experimentar una serie de problemas que interfieren en la nutrición. Entre ellos se incluyen temblores y espasmos musculares que dificultan la sujeción de los utensilios. También pueden tener problemas para tragar físicamente los alimentos, ya que los músculos se debilitan. Los pacientes que experimentan un deterioro cognitivo también pueden olvidarse de comer o de cómo tragar, incluso si otra persona les da de comer.
- Dificultad para comunicarse – Los pacientes pueden experimentar problemas para formar palabras y verbalizar sus necesidades.
- Deterioro neurológico – Los cambios en la función cerebral y los cambios en el estado mental se vuelven más pronunciados. Algunos pacientes también experimentan cambios de humor y depresión.
- Dolor – Los espasmos musculares, el dolor nervioso y las úlceras por presión derivadas de la inmovilidad pueden causar un dolor difícil de manejar sin el apoyo de expertos en cuidados paliativos formados en el manejo del dolor al final de la vida.
- Complicaciones en el cuidado de la piel – El compromiso nutricional y la movilidad limitada conducen a la ruptura de la piel, la atrofia muscular y las úlceras de decúbito graves.
Si un paciente está experimentando cualquiera de los síntomas anteriores, puede ser elegible para el cuidado de hospicio. Se debe programar una evaluación de cuidados paliativos lo antes posible para garantizar que el paciente reciba el apoyo que necesita para mantener la mayor calidad de vida posible.
¿Cómo ayudan los cuidados paliativos a los pacientes con EM en fase terminal?
Cuando un paciente es admitido en un hospicio, su equipo de cuidados paliativos comenzará a visitarlo para ayudar a los cuidadores a satisfacer las necesidades físicas, emocionales y espirituales del paciente.
Todos los medicamentos, suministros médicos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico de EM del paciente se proporcionarán sin coste alguno para el paciente o su familia. Esto puede incluir camas de hospital, sillas geriátricas y herramientas de posicionamiento para ayudar a aumentar la comodidad del paciente.
El equipo de enfermería del hospicio trabajará con los médicos para tratar cualquier dolor que el paciente esté experimentando y para ayudar a controlar otros síntomas de la etapa final de la EM. Mientras tanto, los auxiliares de cuidados paliativos ayudarán con el baño, el aseo y otras necesidades de cuidado personal. En el caso de los pacientes con esclerosis múltiple en fase terminal, esto significa prestar especial atención a la atrofia muscular, a las úlceras por decúbito y a las lesiones cutáneas.
El equipo de apoyo emocional formado por trabajadores sociales, capellanes, consejeros de duelo y voluntarios también le visitará para atender las necesidades emocionales y espirituales del paciente. También trabajarán con la familia o el personal del centro para garantizar que se cumplan los deseos del paciente al final de su vida.
El hospicio Crossroads & Los cuidados paliativos ofrecen apoyo a los pacientes con enfermedades terminales en sus hogares, centros de vida asistida y residencias de ancianos. Para saber más sobre la elegibilidad de los cuidados paliativos para pacientes con EM en fase terminal, llame al 1-888-564-3405.