¿Por qué mi hijo tiene atresia biliar?
Nadie sabe qué causa la atresia biliar. Aproximadamente uno de cada 8.000 a 20.000 padece este raro trastorno.
Intentar averiguar qué causa este problema o cómo podemos mejorar la vida con atresia biliar es una de las principales prioridades de los médicos que atienden a los niños con atresia biliar en el Hospital Infantil de Filadelfia.
Por lo que sabemos, usted no ha provocado que su hijo tenga atresia biliar por algo que haya hecho durante el embarazo. Tampoco tienes un gen que le haya dado a tu hijo este problema. Dentro de una misma familia, es habitual que sólo uno de los hijos de una pareja de gemelos idénticos tenga este trastorno.
¿Qué ocurrirá después de la cirugía?
La cirugía para la atresia biliar se denomina operación de Kasai o hepatoportoenterostomía. El objetivo de la cirugía para los niños con atresia biliar es restablecer el flujo biliar.
En las primeras semanas y meses después de la cirugía, sus médicos harán un seguimiento exhaustivo de su hijo para asegurarse de que la ictericia (coloración amarillenta de los ojos y la piel) desaparece y las heces de su hijo se oscurecen.
¿Mi hijo necesitará medicamentos especiales?
El aspecto más importante de los cuidados durante el primer año de vida es la nutrición. La reducción del flujo biliar y la irritación en el hígado pueden interferir a veces con la absorción adecuada de los nutrientes y las grasas que proporcionan las fórmulas estándar. Para ayudar a su hijo a crecer, a menudo utilizamos un tipo especial de fórmula que tiene grasa de fácil absorción y también le recetamos vitaminas especiales.
También se le pueden recetar a su hijo otros medicamentos como antibióticos para prevenir la infección de los conductos biliares y ácido ursodesoxicólico para promover el flujo biliar.
¿Es la cirugía una cura para la atresia biliar?
Aunque el procedimiento Kasai proporciona un drenaje biliar para muchos niños, no suele curar al niño de la inflamación continua en el hígado y los conductos biliares.
Su hijo necesitará un seguimiento estrecho por parte de un especialista de por vida. El propósito de estas visitas a la consulta es vigilar y, si es posible, prevenir las complicaciones.
¿Cuáles son las complicaciones asociadas a la atresia biliar?
Diferentes tipos de problemas se desarrollan en diferentes momentos de la vida de su hijo.
En el primer o segundo año, las principales complicaciones son la dificultad para superar los problemas nutricionales relacionados con la atresia biliar y la colangitis, que es una infección en los conductos biliares.
A medida que su hijo crece, podría desarrollarse el endurecimiento y la cicatrización del hígado. Si esto ocurre, se produce un aumento del flujo sanguíneo a través de ciertos vasos sanguíneos. El endurecimiento del hígado conduce a la hipertensión portal, que es un aumento del flujo sanguíneo hacia los vasos que rodean el hígado.
A su vez, esto conduce a una serie de complicaciones. Algunos pacientes desarrollan hemorragias intestinales o esofágicas. Cuando esto ocurre, su hijo puede vomitar una gran cantidad de sangre. Esto es siempre una emergencia. En algunos casos, se realiza un procedimiento especial para detener la hemorragia.
Otra complicación es la ascitis, que es una acumulación de líquido en el vientre. El tratamiento es la medicación para permitir que el cuerpo elimine el líquido.
Por último, algunos niños desarrollan un agrandamiento del bazo. Cuando el bazo es grande, el médico puede recetar un protector de bazo que se debe llevar durante la gimnasia o durante ciertas actividades para proteger el bazo de lesiones.
¿Mi hijo necesitará un trasplante de hígado?
Aproximadamente la mitad de los niños que nacen con atresia biliar necesitarán un trasplante de hígado a los 2 años de edad. A los 20 años, más del 70% de los pacientes con atresia biliar necesitarán un trasplante de hígado. Su médico considerará la posibilidad de un trasplante si existen complicaciones que no responden a otros enfoques médicos.
Las razones típicas para considerar el trasplante de hígado incluyen:
- Poco crecimiento,
- Infección persistente de los conductos biliares,
- ascitis que no responde a los medicamentos, y
- Ictericia persistente.
Su médico le remitirá al equipo de trasplante de hígado antes de que estos problemas supongan una amenaza para su vida. La vida después del trasplante de hígado suele ser muy buena.
¿Mi hijo será normal?
¡Sí! Los bebés con atresia biliar crecen y son niños que van al colegio, participan en actividades escolares y tienen amistades normales. Tendrán una cicatriz de su cirugía inicial, pero por lo demás tienen un aspecto y un comportamiento normales.
Ahora atendemos a un grupo de jóvenes adultos que fueron la primera generación de pacientes que se sometieron a una operación de Kasai. Estos adultos tienen trabajo y asisten a la universidad. En todo el mundo hay informes de hombres y mujeres con atresia biliar que se han convertido en padres de niños sanos.