7 consejos de una superviviente de cáncer de mama triple negativo

Aunque 1 de cada 8 mujeres será diagnosticada de cáncer de mama a lo largo de su vida, nada de la experiencia parece normal. Aunque cada individuo y cada cáncer son únicos, todos estamos de acuerdo en que el cáncer de mama tiene un impacto duradero en los pacientes, los supervivientes y los seres queridos.

Shannon ofrece una visión sincera de su viaje con el tejido mamario denso y un diagnóstico de cáncer de mama triple negativo. Se enfrentó al cáncer de mama poco después de cumplir los 40 años, con el apoyo de su marido y la comunidad, mientras cuidaba de sus dos hijas pequeñas. Shannon es la directora del equipo de ejercicios de la Highland Park High School de Dallas, Texas. Sólo un par de meses después del tratamiento, sus recuerdos aún están frescos.

Creía que sabía un poco sobre el cáncer de mama, así que no me preocupé demasiado cuando sentí un pequeño bulto en la ducha. Me había hecho una mamografía en los últimos dos años, y había tenido problemas benignos antes de eso. Así que observé el bulto durante unas semanas, unas semanas más de lo que debería haber hecho.

El médico de mi primera visita me dijo que tenía un 80% de posibilidades de que el bulto no fuera absolutamente nada, pero que lo comprobaríamos para estar seguros. El radiólogo de mi mamografía de seguimiento estaba preocupado. Pero más tarde, esa misma semana, la doctora que me hizo la biopsia dijo que las zonas que le preocupaban parecían benignas. Los resultados del laboratorio demostraron lo contrario, y uno o dos días más tarde, recibí la temida llamada telefónica.

Quiero compartir la siguiente información no para asustar a nadie, sino para empoderaros con el conocimiento que me gustaría haber tenido:

1. La mayoría de las personas a las que se les diagnostica un cáncer de mama no tienen un fuerte historial familiar al respecto. Tampoco suelen ser portadoras de ninguna disposición genética para ello (mutaciones de los genes BRCA1 y BRCA2). Yo no tenía ninguna de las dos cosas.

2. El tejido mamario denso es muy común, pero no debe descartarse. Mi oncólogo dijo que mirar el tejido mamario de alguien con mamas densas es como leer la mamografía a través de la niebla. Si le han dicho que su tejido mamario es denso, hágase autoexámenes mamarios más regulares para conocer su cuerpo y considere encarecidamente el seguimiento de las mamografías 3D con ultrasonidos, si tiene los medios necesarios.

3. Hay muchos tipos de cáncer de mama. Los cánceres de mama hormono-positivos suelen ser los que se conocen. A mí me diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo. Esto significa que el crecimiento de las células malignas (cancerosas) no fue promovido por el estrógeno, la progesterona o la proteína HER-2. Los médicos aún no saben realmente por qué se padece este tipo agresivo de cáncer de mama, pero si usted tiene alrededor de mi edad o es más joven, por favor, escuche esto: aunque el triple negativo es un tipo raro de cáncer de mama, es más probable que afecte a personas más jóvenes, afroamericanas, hispanas y a aquellas con una mutación del gen BRCA1.

4. El cáncer de mama triple negativo es agresivo. Por desgracia, suele crecer rápidamente, incluso en el tiempo que transcurre entre las mamografías anuales. Si bien es posible que haya tenido células cancerosas en mi cuerpo durante algún tiempo, es probable que sólo hayan sido detectables en una mamografía durante unos pocos meses. Si hubiera esperado uno o dos meses más antes de comenzar el tratamiento, podría haber estado ante una enfermedad significativamente avanzada. No observe ni espere los bultos durante meses. Insista en las revisiones. El tiempo es más importante de lo que creemos.

Por cierto, no me estaba haciendo un autoexamen en la ducha cuando me encontré el bulto. Rara vez me hacía autoexámenes. Fue una «casualidad» muy inesperada que ocurrió mientras me enjabonaba la axila. Algunos días, el bulto parecía un pequeño trozo de grava. Otros días, parecía más flexible, como un guisante blando. No se sentía como pensé que lo haría el cáncer.

5. El tratamiento para el cáncer de mama varía según el tipo, la etapa y la tasa de crecimiento. Algunos requieren sólo lumpectomía. Algunos requieren lumpectomía o mastectomía con radiación. Otras reciben todo eso, además de mucha quimioterapia y a veces inmunoterapia. El cáncer de mama triple negativo es diferente a la mayoría: las pacientes no pueden recibir terapia hormonal, que puede ayudar a prevenir la recidiva. Tratamos nuestro cáncer con quimioterapia antes y a menudo también después, para reducir la posibilidad de que cualquier célula errante sobreviva al tratamiento o se instale en otras partes de nuestro cuerpo. En resumen: podrías tener dos amigas con cáncer de mama, pero podrían tener tratamientos y pronósticos muy diferentes.

6. El cáncer de mama en los hombres es raro, pero no tanto como nos gustaría pensar. Los hombres deben vigilar su cuerpo y su tejido mamario también -quizá incluso más sin el beneficio de las mamografías recomendadas-.

7. Las enfermeras y los médicos son excepcionales, y salvan vidas a diario. Los pacientes con cáncer AMAN a sus médicos y enfermeras de una manera que nunca entendí antes de mi propio diagnóstico. Haría cualquier cosa por los míos.

Tuve mi última cirugía de reconstrucción el 9 de julio, así que finalmente siento que he «terminado» mi tratamiento contra el cáncer de mama. Aunque me vigilarán estrechamente durante años, y es probable que entre en pánico por cada nueva punzada en el futuro inmediato, no puedo creer que por fin pueda decir que, con suerte, ha terminado.

Recuerdo que un día estaba sentada en mi coche pidiéndole a Dios que le diera un propósito a mi viaje. Si esta iba a ser mi historia, que cambiara radicalmente mi vida y me permitiera utilizarla de alguna manera para el bien. Tuve varios supervivientes (amigos y amigos de amigos que nunca había conocido) que me guiaron a través de esta experiencia como sólo alguien que «ha estado allí» puede hacerlo, y nunca lo olvidaré.

Descubrí que el trauma no está en el tratamiento, aunque el tratamiento puede ser duro. El trauma, sinceramente, es el diagnóstico. La palabra «cáncer». Es encontrarte cara a cara con la realidad de tu mortalidad.

Si hago un flashback al viernes 15 de febrero de 2019, el día de mi diagnóstico, estas son las cosas que desearía haber sabido antes de que el teléfono empezara a sonar. Y aún más atrás, desearía haber entendido el valor de los autoexámenes regulares para una mujer de mi edad, densidad mamaria e historial de salud. Deténgase ahora y ponga la alarma recordatoria en su teléfono. Haz tus autoexámenes de mama y luego haz tu parte compartiendo la información con tus amigas.

1. Ojalá hubiera un grupo de apoyo sólo para tnbc . Este artículo ha sido genial.

   • Facebook tiene muchos grupos de apoyo para pacientes con TNBC

   • Me gustaría saber de grupos de apoyo fpr tnbc Tener otras personas con las que hablar sería genial Aprecio el ánimos de otras personas con tnbc Mi cáncer de mama ha cambiado recientemente a triple negativo lo que me asusta

2. Mi madre acaba de ser diagnosticada con cáncer de mama triple negativo en fase 4. Queremos buscar terapias naturales para ella. ¿Alguna sugerencia?

   • Por favor, lea sobre las dietas veganas.
     También, el efecto del aminoácido metionina en el cáncer de mama. He leído que podría ser útil eliminarlo en la medida de lo posible de la dieta de su madre

   • Compruebe los grupos de Facebook de TNBC en fase 4 e intente encontrar un hospital líder en investigación en su zona. En mi opinión (y en la de la mayoría de los expertos), las terapias naturales sólo deben utilizarse cuando se han agotado todas las demás opciones médicas. El TNBC es muy agresivo y no querrá perder un tiempo valioso probando algo que tiene muy poca evidencia de funcionar con pacientes de TNBC.

3. Soy una estudiante de posgrado de último semestre en Promoción de la Salud. Mi proyecto final es una encuesta a pacientes de TNBC en la que se pregunta si debería haber programas de supervivencia dedicados a TNBC y si se le ofreció un grupo como este cuando estaba terminando el tratamiento. ¿Estarías dispuesta a completar mi encuesta anónima? ¡Me encantaría incluir el mayor número posible de supervivientes de CMT!

   Gracias,
   Sarah

   • ¡Sí, por favor! No hay suficiente ahí fuera para el TNBC… menos aún para el TNBC metaplásico (mi diagnóstico). Recuerdo haberme sentido tan sola y asustada cuando me diagnosticaron por primera vez porque lo poco que encontré sobre este tipo gritaba «agresivo» y «raro». Cuanta más información haya, mejor!

   • La semana que viene es mi revisión de 5 años de TNBC, la última con mi oncólogo. Cómo vuela el tiempo!
     Estaría encantada de responder a su encuesta como superviviente/tratante. Ha sido todo un viaje de fe hasta la recuperación.

4. Estoy tan contenta de haber encontrado este sitio Sabiendo lo que sé sobre la tncb su agresiva & más difícil de tratar. con menos opciones de tratamiento está constantemente en mi cabeza Es reconfortante escuchar de otros que viven con tncb

5. Acabo de empezar este viaje.
   Me diagnosticaron el 16 de febrero (2021). Cumpliré 61 años el 25 de marzo. Tuve una inserción de Superport ayer. La quimioterapia comenzará el 19 de marzo. 4-6 rondas entonces será una mastectomía radical. El ADN no muestra marcadores, pero mi madre (91 y un sobreviviente de 15 años), su hermana (murió alrededor de 1994, ya que se había masturbado a todos los órganos) y su madre (murió a los 43 años de un «tumor cerebral» a finales de 1940) todos lo tenían. Qué extraño.

   Estoy leyendo todo y cualquier cosa que pueda encontrar en internet para estar preparada.
   Mi cuerpo se ha desmoronado en los últimos años ya que tengo artritis grave. Reemplazos bilaterales de rodilla, reemplazos bilaterales de hombro. Y en los últimos 4 años, reemplazo del tendón de Aquiles, fusión cervical, 2 fusiones lumbares. Ahora tengo el síndrome de la espalda plana que siempre tendré. Pensé que estaba realmente en el lado descendente, capaz de tomar un respiro o dos……¡Error!
   ¡No pasé por todo eso para ser derrotada por el TNBC!

   Estoy lo más preparada posible para luchar. Tengo 2 hermosas hijas, una hermosa nuera y una increíble nieta de 3 años, así como un marido, una madre y unos hermanos que me apoyan muchísimo y un ángel que es mi mejor amigo (desde que tenía 2 años) para luchar por y con él.

   Pienso volver a cultivar un huerto y tener gallinas y cabras.

   Mis perros y gatos están a mi lado.
   Mi increíble marido está siempre aquí.
   Estoy preparada.

   • Lynn, gracias por tu transparencia. Es realmente conmovedor. Mi madre acaba de ser diagnosticada hoy. Estoy muy asustada por ella. Ella tiene 59 años. Ella descubrió el bulto en noviembre de 2020 cuando era del tamaño de una uva. Ella tenía un examen programado para mirar en él, sin embargo, en diciembre, ella consiguió COVID y fue hospitalizado y sedado en el ventilador durante un mes. En ese tiempo, su marido de 40 años, mi padre, falleció repentinamente. Tuve que decirle a mi madre que el amor de su vida se había ido a través del Zoom. Fue horrible. Volvió a casa para recuperarse y le recetaron oxígeno mientras volvía a aprender las habilidades motoras generales. En medio de sus muchas citas posteriores a Covid, le insistieron en que se hiciera su mamografía de seguimiento. Esa cita fue hace dos semanas. Desde entonces, hemos estado en un infierno de un paseo. Estamos esperando una cita con un equipo de oncología para discutir el plan de tratamiento. Estoy muy ansiosa y asustada por ella. Estamos tratando de permanecer fieles. Su post compró la lucha realmente me animó. Aunque mi padre ya no está, yo, mis 2 hermanas, 3 sobrinas, la abuela y un montón de primos, tías, tíos y amigos vamos a luchar con ella. Te envío amor y oraciones.