Wie mein Sohn seine Erdnussallergie überwand

Man könnte sagen, dass unsere Familie vom Pech verfolgt ist. Bei unserem ältesten Sohn, Theo, wurde als Baby eine Erdnussallergie diagnostiziert. Wir fanden es heraus, als wir ihn auf Anraten unseres Kinderarztes mit Erdnussbutter fütterten, als er neun Monate alt war.

Er war ein gesundes Baby. Er aß alles, und weder mein Mann noch ich haben schwere Nahrungsmittelallergien. Aber ein paar Sekunden nachdem er ein bisschen Erdnussbutter von einem Löffel gekostet hatte, musste er sich übergeben. Sein Arzt riet uns, es noch einmal zu versuchen, wenn er ein Jahr alt war, also taten wir das, diesmal etwas nervöser. Er übergab sich sofort und bekam Nesselsucht. Ein paar Wochen später bestätigte es ein Allergologe: Theo war schwer allergisch auf Erdnüsse – selbst der kleinste Geschmack konnte eine anaphylaktische Reaktion auslösen.

Meine ersten Gedanken waren: Warum wir? Warum er? Lag es daran, dass ich in der Schwangerschaft fast jeden Tag Erdnussbutter zum Frühstück aß? War es, weil ich nicht länger als vier Wochen gestillt habe? Aber es gab keine klaren Antworten. Und selbst wenn es welche gäbe, was würde es nützen? Unser süßer Sohn hatte diese tödliche Allergie, möglicherweise für den Rest seines Lebens.

So lebten wir mit EpiPens und Lebensmitteleinschränkungen und der allgegenwärtigen Angst, dass etwas, das er aß, ihn umbringen könnte. Ich wurde zum übervorsichtigen Elternteil, verbot Erdnussbutter unter den Familienmitgliedern, wenn wir zusammen waren, und erklärte Theos Allergien detailliert dem Restaurantpersonal, selbst wenn er harmlose Dinge wie gegrillten Käse oder Obstsalat bestellte. Wie so oft in einer Ehe, kompensierte mein Mann mein überhebliches Verhalten, indem er entspannter war, wenn es um Essen ging. Und wie sich herausstellte, geschah Theos einziger versehentlicher Kontakt mit Erdnüssen – der zum Glück nicht mehr als einen juckenden Mund und Erbrechen verursachte – unter meiner Aufsicht.

Aber ich würde auch sagen, dass wir Glück hatten.

Als ich mit unserem zweiten Kind schwanger war, waren unser Haus und unsere Ernährung von Erdnüssen befreit worden. Wir haben Chester auf eine getestet, und raten Sie mal? Überhaupt keine Allergien. Stellen Sie sich das mal vor.

Es mag komisch klingen, aber wenn Sie sich ein Kind mit einer Erdnussallergie aussuchen müssten, würden Sie wahrscheinlich Theo nehmen. Er wurde verantwortungsbewusst geboren. Seit er sprechen konnte, fragte er immer, ob Erdnüsse in seinem Essen waren. Im Alter von vier Jahren begann er, seinen EpiPen in einem Gürtel zu tragen. Er ist klug und sensibel und kann mit allem umgehen, was ihm vorgeworfen wird.

Aber das größte Glück war, dass wir auf die richtige Forschung gestoßen sind. Während eines Urlaubs in Florida im Jahr 2013 lasen mein Mann und ich einen Artikel im New York Times Magazine über Allergien, der eine Studie der Stanford University beschrieb, in der Kinder jeden Tag winzige, aber zunehmende Mengen an gemahlenen Nahrungsmittelallergenen zu sich nahmen, um ihre Immunität aufzubauen. Nach ein paar Monaten waren die Kinder in der Lage, mehrere tausend Milligramm jedes Allergens auf einmal zu essen, ohne dass es zu größeren Reaktionen kam. Ich erwähnte die Studie bei Theos Allergologin, und sie verwies uns auf eine ähnliche Studie am McMaster University Health Sciences Centre in Hamilton – nur 70 Kilometer von unserem Haus im Westen Torontos entfernt. Ich mailte dem Arzt und innerhalb weniger Monate wurde Theo in die medizinische Studie aufgenommen.

Es war ein langer Weg. Theo ist jetzt sieben und geht in die zweite Klasse. Er hat seinen EpiPen immer noch jeden Tag mit in die Schule, nur für den Fall der Fälle, und er meidet immer noch Erdnüsse. Aber er hat die Studie abgeschlossen, und kleine Expositionen gegenüber Erdnüssen sind nicht mehr tödlich. Er wird zwar immer noch als allergisch eingestuft, aber im Großen und Ganzen ist er außer Gefahr. Hier ist, wie es dazu kam.

Februar 2014
Es ist ein kalter, grauer Morgen, als mein Mann, Theo und ich uns auf den Weg nach Hamilton machen, um seine erste eintägige Food Challenge zu machen. Theo, der fünf Jahre alt ist, wird kleine, abgemessene Mengen von Erdnüssen essen, die zu einem Pulver gemahlen wurden, bis er eine Reaktion zeigt. Mit diesem Test wird eine Basislinie für seine Toleranz festgelegt. Und das macht mir eine Heidenangst.

Wir haben Theo erklärt, was wir über die Studie wissen. Er scheint es zu verstehen, stellt aber nur eine Frage: „Kann ich an der Studie teilnehmen, aber den Teil mit den Erdnüssen nicht machen?“

Natürlich will er keine Erdnüsse essen. Wir haben ihm seit seinem ersten Lebensjahr beigebracht, dass Erdnüsse für ihn gefährlich sind und ihn sehr, sehr krank machen können – und jetzt sagen wir, er soll es tun. Aber als verantwortungsbewusstes, vernünftiges Kind, das er ist, macht er mit. Wir haben auch an seine geekige Seite appelliert, indem wir ihm gesagt haben, dass er mit seiner Teilnahme an der Studie den Wissenschaftlern hilft. Das gefällt ihm.

Zunächst ist Theo aufgeregt, voller Energie und glücklich, dass er die volle Aufmerksamkeit aller hat. Er isst eifrig einen Dixie-Becher mit Schokoladen-Minz-Eiscreme, die mit einer winzigen Menge Pulver vermischt ist – das entspricht einem 250stel einer echten Erdnuss. Wir beobachten ihn mit klopfendem Herzen. Keine Reaktion. Zwanzig Minuten später will er unbedingt noch mehr Eis mit der doppelten Dosis Pulver essen. Immer noch nichts. Dann zwei weitere Portionen mit allmählich mehr Pulver. Als die Schwester fragt, wie er sich fühlt, berichtet er von einem juckenden Mund. Ordnungsgemäß notiert. Wir machen weiter mit der nächsten Dosis. Der Mund juckt immer noch. Seine nächste Dosis ist ein Zehntel einer Erdnuss.

Nachdem er in drei Stunden insgesamt etwa ein Fünftel einer Erdnuss zu sich genommen hat, kommt eine Veränderung über Theo. Er verliert seine Munterkeit. Er wirkt müde und klagt über Bauchweh. Die Krankenschwester sagt uns, dass dies die Reaktion ist, nach der sie gesucht haben. Theo legt sich auf ein Krankenhausbett, und ich lasse ihn bei meinem Mann und den Krankenschwestern, während ich mir ein Sandwich hole.

In der Cafeteria-Schlange bekomme ich eine SMS von meinem Mann. „Komm zurück. Wir geben ihm das Epi.“ Ich renne zwei Stockwerke hoch und komme in Theos Zimmer an, kurz nachdem die Tat vollbracht ist. Unter Anleitung der Schwestern injizierte Theo sich selbst. Er hielt die lange, kunststoffummantelte Nadel und das Medikamentengerät an seinen Oberschenkel (über seiner Trainingshose, damit es schneller geht), drückte fest zu und gab sich selbst das Medikament – etwas, das wir noch nie zuvor tun mussten. Der Raum ist das Gegenteil von dem, was ich empfinde: ruhig und still, alle lächeln, mit ein paar Tränen hier und da. Wir kennen jetzt seine Basistoleranz (etwa ein Fünftel einer Erdnuss), wir wissen, wie wir mit einer anaphylaktischen Reaktion ruhig umgehen können, und wir wissen, dass Theo sich selbst behandeln kann, wenn er es jemals muss. Ich fühle mich seltsam getröstet.

März 2014
Zwei Wochen später gehen wir wieder ins Krankenhaus für Theos erste Erdnussdosen. In dieser Studie erhalten etwa drei Viertel der Kinder Erdnusspulver, während das restliche Viertel, die Kontrollgruppe, unwissentlich Mehl erhält. Da es sich um eine Doppelblindstudie handelt, wissen weder die Familien der Teilnehmer noch das medizinische Team, wer in den ersten sechs Monaten was bekommt. Danach werden die Kinder der Kontrollgruppe automatisch in die Erdnuss-essende Gruppe aufgenommen.

Im Krankenhaus erhält Theo eine Startdosis des Pulvers, gemischt mit Eiscreme. Er zeigt keine Reaktion. Die Krankenschwester prüft seine Vitalwerte, und wir gehen mit seinem Vorrat für die nächsten zwei Wochen: 14 kleine Umschläge, die jeweils die gleiche Dosis Erdnusspulver – oder Mehl – enthalten. Jeden Morgen beim Frühstück mischen wir den Inhalt eines Umschlags mit Joghurt oder Apfelmus, warten die empfohlene eine Stunde auf eine Reaktion (die nie kommt) und schicken ihn dann zur Schule.

Zwei Wochen später kehren wir ins Krankenhaus zurück, um seine Dosis zu verdoppeln. Theo isst fröhlich weiter Eis und Pulver, und wir gehen mit neuen Umschlägen für die nächsten zwei Wochen nach Hause.

Mai 2014
Es läuft super. Theo hat sich jeden Morgen beim Frühstück ein Fünftel einer Erdnuss einverleibt und reagiert überhaupt nicht mehr. Der Gläubige in mir glaubt, dass es funktioniert – er wird allmählich desensibilisiert -, während mein innerer Skeptiker davon überzeugt ist, dass er in der Kontrollgruppe ist, die Mehl und keine Nüsse zu sich nimmt.

Ich spreche das Konzept einer Kontrollgruppe sehr behutsam mit Theo an, um ihn darauf vorzubereiten, dass wir uns dem Ende der sechsmonatigen Studie nähern. Er scheint verwirrt zu sein und fragt sich, warum nicht alle Kinder nur Erdnüsse bekommen, aber er versteht, dass er, auch wenn er jetzt Mehl isst, in ein paar Monaten die Erdnüsse bekommen wird. Wir mischen weiterhin pflichtbewusst jeden Morgen das Pulver an und notieren Datum, Uhrzeit und Reaktion (oder deren Fehlen) in den Protokollblättern, die uns das medizinische Team gegeben hat.

August 2014
Er hat es geschafft! Theo isst seit vier Wochen jeden Tag die maximale Dosis der Studie – etwa zwei Erdnüsse. Oder doch nicht?

Als wir zurück nach Hamilton fahren, um eine weitere Essensprobe zu machen, die bestätigen soll, ob die Therapie anschlägt, erinnern mein Mann und ich Theo daran, dass es möglich ist, dass er gar keine Erdnüsse gegessen hat. Er wird durch die Erinnerung daran getröstet, dass er den Wissenschaftlern hilft. (Ich denke, er will wahrscheinlich auch weiterhin jeden Donnerstagmorgen die Schule schwänzen, für weitere sechs Monate.) Aber selbst wenn wir in der Kontrollgruppe sind, werden die Krankenschwestern ihn gleich mit den echten Erdnüssen beginnen, und in weiteren sechs Monaten sind wir fertig.

Nach einer Herausforderung von nur einem 40stel einer Erdnuss, bekommt Theos Mund Juckreiz. Die Krankenschwester befiehlt ihm, sofort damit aufzuhören. Sie öffnet einen versiegelten Umschlag und tatsächlich, das offizielle Papier darin sagt uns, was wir schon geahnt hatten: Er hat keine Erdnüsse gegessen. Er ist immer noch allergisch, und wir kommen wieder zurück.

Wir sind deprimiert, aber glücklich, denn jetzt wissen wir, was auf uns zukommt. Die Krankenschwestern sind großartig. Sie beglückwünschen Theo zu seiner guten Arbeit und erinnern ihn an die wichtige Rolle, die er in dieser Studie spielt. Er scheint ziemlich zufrieden mit sich selbst zu sein und freut sich darauf, zum „richtigen“ Teil überzugehen.

Ich freue mich auch insgeheim darüber, weiterzumachen, denn ich habe unsere Ausflüge nach Hamilton genossen. Als vielbeschäftigte Mutter von zwei Kindern ist es so schön, diese Zeit mit Theo allein zu haben, um zu plaudern, Galgenmännchen zu spielen oder zu lesen. Ich merke, dass auch er diese Zeit genießt – vor allem, wenn sie mit einem Mittagessen bei McDonald’s oder einem Ausflug zum Schuhgeschäft verbunden ist.

September 2014
Wir sind voll in der Spur. Und wir merken, dass es funktioniert. Jeden Morgen, wenn Theo seine 250ste Erdnuss isst, bekommt er einen juckenden Mund. Nach Wasser und einer 10-minütigen Wartezeit lässt der Juckreiz nach. Zwei Wochen später wird seine Dosis verdoppelt und er verträgt sie – und die Steigerung danach – genauso gut.

Oktober 2014
Theos Schullauftreff ist in vollem Gange, aber die Erdnuss-Studie ist dabei, ihn auszubremsen. Den Kindern in der Studie wird gesagt, dass sie in der Stunde nach ihrer täglichen Erdnussdosis körperliche Aktivitäten einschränken sollen, da sie Magenkrämpfe verschlimmern können, eine häufige Nebenwirkung der Behandlung. Theo ist bei etwa einer 30stel Erdnuss pro Tag, und eines Herbstmorgens holt es ihn ein. Er rennt wie ein Hase mit den anderen Erstklässlern los, hört aber nach zwei Minuten auf, weil ihm der Magen wehtut. Es ist eine schwierige Entscheidung, aber gemeinsam beschließen wir, dass Theo das Laufteam verlassen und erst im nächsten Jahr wieder mitmachen soll.

März 2015
Die letzte Dosiserhöhung in dieser Woche bringt Theo auf die „Erhaltungsdosis“ von etwa zwei Erdnüssen, wo er auf absehbare Zeit bleiben wird. Aber statt das vom Krankenhaus sorgfältig abgemessene Pulver zu essen, bittet uns die Schwester, zwei Erdnüsse zum Termin mitzubringen. Theo drückt M&M eine gesalzene Erdnuss und eine mit Schokolade überzogene Erdnuss in die Hand. Bevor ich weiß, wie mir geschieht, sind sie in der Luke. Innerhalb von Sekunden hat er einen juckenden Mund, aber er lächelt siegessicher.

Wer hätte das gedacht? Unser Sohn: fröhlich Erdnüsse essen.

Er kommt zurück in die Schule und erklärt seiner Lehrerin und seinen Freunden, was er getan hat. Sie haben ihn die ganze Zeit angefeuert, und ich werde in der Schule oft von Eltern angehalten, die wissen wollen, wie es ihm geht. Er ist so stolz auf sich, und ich bin sehr erleichtert. Aber es ist noch nicht ganz vorbei.

April 2015
Auf ins Krankenhaus zu einer letzten Essensprüfung, und die hat es in sich. Das medizinische Team versucht wirklich, die Teilnehmer unter Druck zu setzen, indem es sie bittet, allmählich steigende Pulverdosen zu essen und sich über ein paar Stunden bis zum Äquivalent von vier Erdnüssen hochzuarbeiten (zu Forschungszwecken wollen sie sehen, wie viel über die Erhaltungsdosis hinaus die Kinder vertragen können). Theo schafft es bis zu drei Erdnüssen, bevor die Wirkung einsetzt: Benommenheit und Bauchschmerzen. Ich frage die Krankenschwester, ob wir ihn fünf Minuten lang beobachten können, bevor wir das Epinephrin injizieren. Sie sagt nein; diese Symptome bedeuten, dass es ihm nur noch schlechter gehen wird. Sie sagt, ich sei an der Reihe, ihm eine Spritze zu geben, was ich noch nie tun musste. Ich habe eine offene Nadel- und Blutphobie, aber ich nehme meinen Mut zusammen, halte Theos Hand mit einer meiner Hände und steche ihm mit der anderen, so sanft wie möglich, durch die Hose. Wir schreien beide. Innerhalb weniger Minuten geht es ihm besser, und mir auch. Er erholt sich ein paar Stunden im Krankenhaus (um sicherzustellen, dass er keine weitere Reaktion zeigt), bevor wir müde und glücklich abreisen.

Mai 2015
Das war’s. Keine große Party. Kein Zertifikat über Erdnussverträglichkeit. Nur zwei Erdnüsse jeden Tag zum Frühstück für die absehbare Zukunft. Wenn Theo aufhört, sie zu essen, wird seine Immunität wahrscheinlich abnehmen, und er wird wieder gefährdet sein. Er ist nicht geheilt und wird es wahrscheinlich nie sein. Aber wenn er aus Versehen in einen Erdnussbutterkeks beißt, erkennt er den Geschmack, hört auf zu essen und hat keine Reaktion mehr.

Er trägt seinen EpiPen jetzt in seinem Rucksack statt um die Hüfte, und wir sind alle entspannter in Restaurants. Ich bin so stolz auf Theo, dass er dieses Programm durchgehalten hat – inklusive Bluttests, Stuhlproben und dem Verpassen von Schule und Sport – und, offen gesagt, stolz auf meinen Mann und mich, dass wir ihn dazu gebracht haben.

Aber ich fühle mich auch schuldig. Genauso wie ich mich fragte: „Warum wir?“, als Theo diagnostiziert wurde, frage ich es jetzt wieder, da er seine Immunität gegen Erdnüsse aufgebaut hat. Was ist mit all den Familien, die keinen Zugang zu einem Programm wie diesem haben?

Ich kann nur hoffen, dass diese Studie ein Erfolg wird und eines Tages alle nussallergischen Kinder diesem Protokoll folgen können – und so glücklich werden wie wir.

Versuchen Sie das nicht zu Hause
Die Erdnussallergie-Studie des McMaster University Health Sciences Centre ist die einzige ihrer Art in Kanada, obwohl das Hospital for Sick Children in Toronto eine Desensibilisierungsstudie plant, die später in diesem Jahr beginnen soll. McMaster rekrutiert keine neuen Patienten. Die Datenanalyse ist im Gange, und die Ergebnisse werden für Herbst 2016 erwartet. Die Verfahren für diese Studien sind patientenspezifisch und sollten niemals zu Hause ausprobiert werden.

Eine Version dieses Artikels erschien in unserer Ausgabe vom September 2015 mit der Überschrift „The big peanut gamble“, S. 35-7.

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