Hoe lang moet ik AED’s gebruiken?
Hoe lang u AED’s moet gebruiken, hangt af van uw epilepsie, uw aanvallen en hoe u op de AED’s reageert. De meeste mensen gebruiken AED’s minstens enkele jaren en soms levenslang.
- Bij sommige mensen stoppen of verdwijnen de aanvallen uit zichzelf (spontane remissie genoemd). In dat geval kunnen zij met hulp van hun neuroloog van hun medicijnen afkomen.
- Sommige kinderen hebben een epilepsiesyndroom waarbij hun aanvallen op een bepaalde leeftijd stoppen en zij kunnen dan ook stoppen met hun AED’s.
- Als iemands epilepsie niet op AED’s reageert, kunnen zij naast hun AED’s ook andere soorten behandeling proberen.
- Mensen die de neiging blijven houden om aanvallen te krijgen, kunnen altijd AED’s blijven slikken. Als ze stoppen met het nemen van de AED’s zullen de aanvallen terugkomen.
Zijn alle AED’s hetzelfde?
De meeste AED’s hebben twee namen: een generieke naam (bijvoorbeeld carbamazepine) en een merknaam of handelsnaam die door de fabrikant wordt gegeven (bijvoorbeeld Tegretol). De generieke naam verwijst naar het werkzame bestanddeel in het geneesmiddel (dat werkt om de aandoening waarvoor het wordt ingenomen onder controle te houden of te behandelen).
Sommige AED’s hebben meer dan één generieke vorm, die elk hetzelfde werkzame bestanddeel bevatten en elk hun eigen naam kunnen krijgen. Voor sommige AED’s kunnen in verschillende vormen verschillende ingrediënten worden gebruikt, zoals bind- of kleurstoffen, die van invloed kunnen zijn op de manier waarop ze in het lichaam worden opgenomen en gebruikt. Het wisselen tussen verschillende vormen van AED’s kan de controle over aanvallen beïnvloeden of bijwerkingen veroorzaken. Daarom wordt vaak aanbevolen dat, als u eenmaal een vorm van AED heeft gevonden die uw aanvallen onder controle houdt, u altijd dezelfde vorm van deze AED neemt (bij elk recept), of het nu een generiek geneesmiddel is of een merkgeneesmiddel. Dit wordt ‘consistentie van levering’ genoemd.
Als op een recept alleen de generieke naam van het geneesmiddel staat, kan een apotheker elke vorm van dat geneesmiddel met die generieke naam geven. Als het recept echter de merknaam van het geneesmiddel bevat, moet de apotheker dat merk AED geven.
Het kan een goed idee zijn om een notitie bij te houden van de generieke en merknaam (als die er is) van alle medicijnen die u gebruikt. Dit kan het makkelijker maken om te herkennen of u een andere vorm van medicatie hebt gekregen. Het is vaak een goed idee om te controleren wat u hebt gekregen voordat u de apotheek verlaat, zodat u, als u vragen hebt over wat u hebt gekregen, met de apotheker kunt praten. Als u een andere vorm heeft gekregen, kan de apotheker dit misschien voor u veranderen.
U kunt misschien foto’s van uw medicijnen meenemen, zodat u de apotheker kunt laten zien wat u normaal inneemt.
Sommige medicijnen worden in het buitenland gemaakt en naar het Verenigd Koninkrijk gebracht. Andere geneesmiddelen worden in het Verenigd Koninkrijk gemaakt, geëxporteerd en weer teruggebracht naar het Verenigd Koninkrijk. Deze worden “parallelimport” genoemd. Soms zijn ze in een andere taal geëtiketteerd of hebben ze een andere verpakking dan gebruikelijk. Als u zich zorgen maakt over uw medicatie, kunt u uw arts vragen om op uw recept te schrijven ‘geen parallelimport’. Hoewel apothekers zich hier niet aan hoeven te houden, zullen velen proberen ervoor te zorgen dat u tevreden bent met uw medicatie.
Het kan nuttig zijn om uw recepten elke keer bij dezelfde apotheek te halen, omdat de meeste apothekers medicatiegegevens van patiënten bijhouden en u kunnen helpen met vragen over recepten.
Hebben AED’s invloed op leren of gedrag?
Het doel van medicatie is om aanvallen te stoppen zonder bijwerkingen of gevolgen voor het gedrag. Sommige kinderen kunnen echter bijwerkingen krijgen, hoewel deze na een paar weken kunnen verdwijnen. Als de aanvallen niet goed onder controle zijn, kunnen de aanvallen zelf het gedrag van het kind beïnvloeden. Sommige gedragsveranderingen kunnen te wijten zijn aan andere dingen, zoals:
- waar in de hersenen de aanvallen plaatsvinden, wat er tijdens de aanval gebeurt en hoe vaak ze voorkomen;
- hoe het kind zich voelt over zijn epilepsie en hoe het hem beïnvloedt; of
- hoe andere mensen reageren op zijn epilepsie.
Hoewel, sommige veranderingen in gedrag zijn een normaal onderdeel van het opgroeien en kunnen niet gerelateerd zijn aan hun epilepsie. Als u zich zorgen maakt of AED’s invloed hebben op uw kind, kunt u dit bespreken met de kinderarts.
Veel kinderen met epilepsie vinden dat hun epilepsie en medicatie geen invloed hebben op hun leren. Bij andere kinderen kan dat echter wel het geval zijn, bijvoorbeeld doordat de aanvallen de lessen verstoren of doordat de medicatie hun concentratie beïnvloedt. Problemen met leren kunnen ook te wijten zijn aan de oorzaak van de epilepsie of aan het feit dat ze aanvallen hebben. Als u zich hier zorgen over maakt, kunt u met hun kinderarts praten.
Zijn er speciale problemen voor meisjes en vrouwen met epilepsie?
Sommige AED’s kunnen invloed hebben op de menstruatie en anticonceptie en sommige vormen van anticonceptie zijn minder effectief voor meisjes en vrouwen die bepaalde AED’s gebruiken. Dit hangt af van de persoon, welke AED’s zij gebruiken en het type anticonceptie dat zij gebruiken.
Sommige meisjes en vrouwen hebben catameniale epilepsie – waarbij hun aanvallen op een bepaald moment tijdens hun menstruatiecyclus plaatsvinden. Zij kunnen een extra AED voorgeschreven krijgen, naast hun gewone AED’s, om in te nemen wanneer de kans op aanvallen groot is.
Het innemen van AED’s tijdens de zwangerschap kan gevolgen hebben voor een baby in ontwikkeling. Deze risico’s moeten echter voor elke persoon zorgvuldig worden afgewogen tegen de mogelijkheid dat zich tijdens de zwangerschap aanvallen voordoen die ook gevolgen kunnen hebben voor een zich ontwikkelende baby of voor de veiligheid van de moeder.
Onderzoek heeft aangetoond dat natriumvalproaat (waaronder Epilim, Episenta, Epival en Convulex) tijdens de zwangerschap grotere risico’s oplevert dan andere AED’s. Daarom mag het niet worden voorgeschreven aan meisjes en vrouwen die zwanger zijn of in de toekomst zwanger kunnen worden, tenzij andere AED’s niet effectief zijn of ondraaglijke bijwerkingen veroorzaken.
Als u erover denkt een gezin te stichten, is het essentieel dat u met uw neuroloog praat over het plannen van uw epilepsiebehandeling voor de zwangerschap en wanneer uw baby komt, U kunt vragen hebben over het soort medicatie dat u gebruikt, de dosis, hoe zwanger zijn uw aanvallen kan beïnvloeden, en hoe aanvallen uw ongeboren baby kunnen beïnvloeden.
Bezoek MHRA voor richtlijnen over natriumvalproaat.
Gratis recepten
Als u AED’s gebruikt voor uw epilepsie, hebt u recht op gratis recepten voor uw AED’s en alle andere voorgeschreven medicijnen die u gebruikt. Om in Engeland gratis recepten aan te vragen, moet u een FP92A-formulier invullen (bij uw huisartsenpraktijk of apotheek). In Schotland, Wales en Noord-Ierland zijn alle recepten voor iedereen gratis.
U kunt gebruikmaken van het Yellow Card Scheme (opent in een nieuw venster) voor het melden van bijwerkingen van medicijnen.
Informatie geproduceerd: September 2018