-
Grotere tekstgrootteGrote tekstgrootteReguliere tekstgrootte
Wat is een hartafwijking?
Een hartafwijking is een probleem in de structuur van het hart. Kinderen met een hartafwijking zijn ermee geboren. Hartafwijkingen worden vaak “aangeboren” genoemd, wat betekent “aanwezig bij de geboorte”. Hartafwijkingen worden ook wel “aangeboren hartziekte” genoemd.
Hartafwijkingen kunnen variëren van mild tot ernstig.
Wat zijn de soorten hartafwijkingen?
Typen aangeboren hartafwijkingen zijn onder meer:
- aorta stenose
- atrium septaal defect (ASD)
- coarctatie van de aorta (COA)
- Ebstein anomalie
- patent ductus arteriosus (PDA)
- patent foramen ovale (PFO)
- tetralogie van Fallot (TOF)
- truncus arteriosus
- ventriculair septaal defect (VSD)
Hoe worden hartafwijkingen behandeld?
Kinderen met kleine hartafwijkingen hoeven misschien niet behandeld te worden. Maar sommige baby’s hebben ernstige symptomen die een medische of chirurgische behandeling in het eerste levensjaar vereisen. Zij worden behandeld door:
- kindercardiologen: artsen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van kinderhartproblemen
of - kinderhartchirurgen: artsen die gespecialiseerd zijn in kinderhartchirurgie
Procedures die worden uitgevoerd door middel van hartkatheterisatie – zoals ballonangioplastiek of valvuloplastiek – kunnen een verstopt bloedvat of klep wijder maken. Een andere procedure, transcatheter device occlusion, kan abnormale openingen of gaten in het hart of de bloedvaten sluiten zonder operatie.
Sommige problemen, zoals kleine of middelgrote ventrikelseptumdefecten, kunnen sluiten of kleiner worden naarmate een kind groeit.
Terwijl het gaatje zich sluit, moet het kind mogelijk medicijnen slikken.
Voor complexe afwijkingen die in een vroeg stadium worden ontdekt, kan een reeks operaties nodig zijn die worden voltooid als het kind ongeveer 3 jaar oud is.
Wat gebeurt er na de behandeling?
Kinderen die voor een afwijking worden behandeld (operatief of medisch), moeten regelmatig naar de kindercardioloog. In het begin kunnen deze bezoeken vaak plaatsvinden – misschien elke maand of twee.
De cardioloog kan instrumenten als röntgenfoto’s, elektrocardiogrammen (ECG’s) of echocardiogrammen gebruiken om de afwijking en de effecten van de behandeling in de gaten te houden.
Sommige lichamelijke activiteiten kunnen worden beperkt, maar kinderen kunnen nog wel met vriendjes spelen en op onderzoek uitgaan. Overleg altijd met de cardioloog welke activiteiten goed zijn voor uw kind en welke u moet vermijden. Sommige wedstrijdsporten kunnen bijvoorbeeld verboden zijn.
Infectie voorkomen
Infectieuze (of bacteriële) endocarditis is een infectie van het weefsel dat het hart en de bloedvaten bekleedt. Kinderen met hartafwijkingen kregen vroeger
vóór ingrepen waardoor
in de bloedbaan kunnen komen, zoals:
- tandheelkundige ingrepen
- operaties in lichaamsdelen waar bacteriën de neiging hebben te groeien, zoals de mond of het maagdarmkanaal
Maar nu worden preventieve antibiotica alleen nog gegeven aan sommige kinderen met hartafwijkingen. Hieronder vallen kinderen die:
- een type aangeboren hartaandoening hebben die cyanose (blauwachtige kleur van de huid)
- al eerder infectieuze endocarditis hebben gehad
- hun afwijking hebben laten repareren met prothetisch materiaal (zoals een kunsthartklep) of apparaat
De cardioloog kent de meest recente richtlijnen en kan u adviseren op basis van de diagnose van uw kind.
Kinderen met hartafwijkingen moeten goed voor hun gebit zorgen. Ze moeten dagelijks poetsen en flossen, en regelmatig de tandarts bezoeken en zo vaak als de tandarts aanbeveelt een gebitsreiniging laten uitvoeren.
Verwachting
De meeste hartafwijkingen worden nu op jonge leeftijd behandeld. Dus als uw kind oud genoeg is om het te begrijpen, leg dan uit wat er is gebeurd. Vertel waarom uw kind:
- een operatielitteken heeft
- medicijnen moet innemen
- naar de kindercardioloog moet
Beschrijf de behandeling op een manier die uw kind kan begrijpen.
Het kan verleidelijk zijn om heel beschermend te zijn. Maar help uw kind een zo normaal mogelijk leven te leiden. Praat met uw cardioloog of het zorgteam over veilige manieren om dit te doen. Zij zijn er om uw kind en het hele gezin te steunen.
Het kan ook helpen om lokale en online steungroepen op te zoeken. Dit kan u in contact brengen met andere gezinnen die kunnen delen wat voor hen werkt.
Wat moet ik nog meer weten?
Als kinderen ouder worden, is het belangrijk om hen te helpen leren hoe ze hun medische zorg in eigen hand kunnen nemen. Een jongere tiener kan een recept invullen of een afspraak maken. Oudere tieners moeten de dekking van hun ziektekostenverzekering begrijpen en weten hoe ze hun medische dossiers kunnen inzien.
Help een oudere tiener van een kindercardioloog over te stappen naar een cardioloog die voor volwassenen zorgt. Hij of zij moet een actieve rol spelen bij het kiezen van de nieuwe arts. Moedig uw kind aan afspraken te maken, vragen te stellen en aantekeningen te maken, en maak tijd vrij om alleen met de arts te praten.
Om zich op de volwassenheid voor te bereiden en hun gezondheidszorg te regelen, moeten tieners het volgende weten:
- over hun hartaandoening
- wanneer ze zich moeten laten verzorgen
- de namen van alle medicijnen, hun doseringen en wanneer ze te nemen, veelvoorkomende bijwerkingen en interacties met andere medicijnen
- of ze allergieën voor voedsel of medicijnen hebben
- de antwoorden op de meeste vragen over hun gezondheid en medische geschiedenis
- hoe:
- afspraken maken
- vullingen van recepten bestellen
- contact opnemen met het zorgteam
- medische taken buitenshuis regelen
- welke problemen kunnen gebeuren als ze het behandelplan niet volgen
- over hun verzekeringsdekking
- om hun verzekeringsgegevens altijd bij zich te hebben